blog februari tot 6 juni

17 juni

 

Na veel nagedacht te hebben toch maar weer een blog schrijven. Veel mensen weten wel hoe het nu met me gaat maar niet iedereen. Ik heb ook geen idee wie deze blog lezen maar ik kom soms mensen tegen die erover beginnen waarvan ik dat niet wist. Leuk om te horen dat mensen geïnteresseerd zijn in mijn verhaal. Ik was nogal vrij abrupt gestopt met de blog omdat ik het gewoon niet meer kon opbrengen op dat moment. Daarom dus nu maar eens een update.

 

Nadat ik thuis ben gekomen in februari ging het allemaal niet zoals ik wou. Mijn energie was zo verschrikkelijk laag en dat frustreerde mij behoorlijk. Nergens zin in of wel zin maar niet kunnen, het was lastig in februari, het weer was ook klote dus een wandeling zat er ook niet echt in. Met Tim kon ik ook niet echt veel doen, ik kon dan wel eens even met hem spelen en met even bedoel ik dan 1 of 2 minuten en dan was ik alweer uitgeblust, zo erg was het. Elke dag kwamen mijn vader en of mijn moeder om me te helpen met Tim want dat was voor mij gewoon niet te doen. Tuurlijk kon ik hem wel eens voeden of aankleden maar ik had gewoon mijn rust nodig, elke 2 minuten dus. Toch zal elke minuut dat ik iets met Tim deed in februari  me geholpen hebben fysiek weer in orde te worden. Het is dan misschien maar 1 of 2 minuten maar ik zal ergens moeten beginnen. Op dit moment zit ik als een soort hangplant  op de bank met een lang gezicht. Lachen zat er nog niet echt in, ik wou het wel maar ik voelde me gewoon lusteloos, gewoon op. Dat frustreerde Sylwia natuurlijk ook. Zij werkte op dat moment een aantal dagen per week en als ze dan thuis kwam zag ze een soort zombie op de bank zitten die niks kon. Zij heeft het vooral de laatste kuur zwaarder gehad als ik. Voor mij werd gezorgd, zij werkte en moest in de avond nog voor die kleine zorgen. Op dat moment snapte ik dat nog niet echt maar als ik er later op terug keek dan snap ik het wel.

Elke week ga ik naar het VU om mijn  bloed te laten prikken, de uitslagen in februari zijn  goed. Ook zijn er toch elke week weer nieuwe vragen die ik op dat moment kan stellen. Belangrijk want de meeste vragen komen altijd in je op als je deur bij de dokter dicht trekt. Ik schrijf ze op een briefje tegenwoordig zodat ik ze niet meer vergeet.

Februari was dus erg lastig, ik kon gewoon weinig doen, vergelijk maar met een zondagochtend na het uitgaan, het liefst zit je op de bank, en ik had dat dus de hele maand februari. Toch hou ik vertrouwen dat het snel beter zal gaan, tenminste dat zegt mijn gedachte. Het zal nog even duren zal later blijken.

 

In maart gaat het nog niet veel beter. Alhoewel mijn omgeving steeds zegt dat ik er goed uit zie, je krijgt weer een beetje haar bla bla. Ja maar zo voel ik me dus absoluut niet. Ik voel me nog steeds slap en kan en doe nog weinig. Mijn ouders komen nog steeds langs als Sylwia werkt, ochtend meestal mijn vader en in de middag als ik ga slapen komt mijn moeder. Tim vindt het geweldig. Mijn moeder neemt Tim vaak mee op de fiets als het weer het toelaat.  Ik zelf kan eigenlijk niet meer als in februari en dat irriteert me behoorlijk. Ik wil gewoon meer doen maar mijn lichaam kan het me niet geven. Ook krijg ik in deze maand nog wat bijwerkingen van de chemo, aften in mijn mond. Een soort puisten en het is flink pijnlijk. Ze zitten op mijn tong en aan de binnenkant van mijn lippen. Alles wat er langs gaat prikt en steekt, geen pretje. Ik heb er wel pijnstilling voor maar dat is niet altijd voldoende. Het duurt ongeveer 10 dagen en dan zijn ze gelukkig weg.

Er zijn toch ook lichtpuntjes, naarmate de maand vordert fiets ik weer wat met Tim. Het gaat nog niet hard, in de  tweede versnelling en na 2 minuten voel ik de verzuring in de beentjes. Het zegt me veel over mezelf, voorheen zat ik altijd in de vijfde of zesde versnelling. Het doet me niet echt goed om dat te weten, het vreet een beetje aan me dat ik zo zwak ben. Ik wil sneller maar het gaat niet. Lastig maar de waarheid.

Echt tijd voor leuke dingen is er ook nog niet. Ik mag nog niet in drukke ruimtes komen aangezien mijn weerstand laag is. Ik heb ook geen zin in feestjes of zoiets daar is het nu nog geen tijd voor. Wel ga ik regelmatig op bezoek bij mijn moeder of ik krijg zelf bezoek.

Maar het belangrijkste is is dat mijn bloed nog steeds schoon is. Met dat in mijn achterhoofd blijf ik mentaal goed. Als dat nou ook nog een probleem was dan zou ik  gek worden.

Elke week prikken wordt wel een dingetje. Elke week weer naar het VU, regelmatig met de taxi omdat sylwia de auto nodig heeft. De taxi, het is mooi dat het mag maar ik rij liever zelf,  je moet altijd wachten. Vaak ben ik laat in de middag in Amsterdam dus terug in de file. Helaas, maar het is ook weer zoiets waar ik zelf niks aan kan doen. Een tweede auto is wat overdreven.

En dan is er ook nog goed nieuws. Rond het einde van de maand mag ik stoppen met dat drankje die ik twee keer per dag dronk en me sloopte. Als ik thuis kom gooi ik het flesje direct weg en wil ik het nooit meer zien. Met frisse moed ga ik april in.

 

In april gaat het weer iets beter. Ik slik nu  minder medicijnen. Vooral dat drankje mis ik niet. Ik krijg iets meer energie, het gaat met kleine stapjes, het is nu niet zo dat ik al op de fiets naar enkhuizen ga maar ik merk dat ik bv. wat meer met Tim kan spelen. Sylwia werkt wat minder deze maand dus die spoort me ook aan om uit die bank te komen. Het weer werkt nog steeds niet echt mee. Als het iets warmer zou zijn zou ik vaker kunnen wandelen. Wandelen heb ik na thuiskomst eigenlijk nog niet kunnen doen en dat deed ik tussen de opnames door juist wel. Jammer maar het is niet anders.

Ik ga ongeveer 1 keer in de twee weken naar ronico. Toch even mijn gezicht laten zien en even een rondje over de werkvloer maken om te kijken of alles wel goed gaat. Dat is een grap natuurlijk, gelukkig heb ik me daar nooit druk om gemaakt. Het draait allemaal gewoon door net zoals ik er bij zou zijn.

Het bezoek gaat me ook vooral even om het contact met andere mensen.  Ik voel me soms best een beetje eenzaam of geïsoleerd.  Zit toch maar de hele tijd thuis met die kleine of mijn ouders. Ik spreek niemand  en ik hoor niet zo veel. Dus bij ronico kan ik even over andere dingen praten. Natuurlijk ook over mijn situatie maar ook even hoe het gaat met iedereen en in de tulpen.  Iedereen is altijd blij me te zien. Er wordt zelfs al weer licht gepraat over werken. Ik wil zelf graag maar fysiek kan ik nog niet veel. Het zal een simpel sjouwtje moeten wezen.

Ondertussen prijs ik me gelukkig dat Tim er is. Hij dwingt me om dingen te doen en dat zal ooit zijn vruchten afwerpen. Fysiek gezien dwingt hij mij om dingen te doen. Het is niet altijd wat ik wil, die verdomde strontluiers ook altijd, maar ik zal het moeten doen. Fietsen gaat ook beter. Ik kan wat verder maar nog niet sneller. Ik ga bijna dagelijks naar het winkelcentrum of even naar de  dekamarkt. Later deze maand laat het weer het ook weer een beetje toe om af en toe naar de speeltuin te gaan. Tim kan daar nog niet zoveel meer als rondlopen en ik slenter er achter aan.  Soms zet ik hem op de glijbaan maar dat kan ik nog niet tien keer achter elkaar.  Schommels vindt hij nog niks. Hij klimt hier en daar wat op toestellen en ik bekijk het met een lach op mijn gezicht.

Maar het zijn allemaal lichtpuntjes zo aan het eind van de  maand april.  Het lijkt dat het weer de goede kant op gaat. Ik zit minder op de bank, ben wat vrolijker en voel me gewoon beter. Fysiek gaat het vooruit. Ik ben in dubio of ik moet gaan fitnessen maar ik vind dat eigenlijk helemaal niks. Ik besluit om te gaan zwemmen in de kloet. Dat is een mooi vooruitzicht om in mei aan te beginnen.

Met Pasen zijn we in Polen geweest. Dat was een hele tijd terug dus het werd hoog tijd. Ook zij willen Tim graag zien en Sylwia en mij natuurlijk ook. Het is altijd druk, familiebezoekje daar, vrienden bezoeken nog ff dit en dat.Tim moet erg wennen de eerste paar dagen, logisch. Vooral in de nachten gaat het moeizaam en elke nacht belandt hij dus tussen ons in. Voor ons slaapt dat niet echt lekker, ik slaap overdag bij. Sylwia is supergelukkig, ze ziet haar ouders weer en haar zus en kinderen en haar kleine broertje die zij bijna heeft opgevoed, hij is tien jaar jonger. Ook haar vriendinnen ontmoeten we een aantal keer en dat is altijd gezellig. Mijn  pools is redelijk dus ik kan ook wel wat gesprekken voeren maar meestal zijn de dames aan het woord. Ik begrijp lang niet alles, maar gelukkig is Tim er dus ik heb altijd wat te doen. We blijven er tien dagen en keren terug naar huis. Ik heb er wel kunnen uitrusten, veel werd er voor me gedaan.

 

In mei begin  ik dus te zwemmen. Om kwart over zeven in de ochtend stap ik op de fiets en half acht lig ik in bad. Elke twee baantjes moet ik even rusten. Ik kom tot 20 banen in 45 minuten dan besluit ik te stoppen. Ik kan er misschien meer maar ik doe het niet. Eerst maar eens kijken hoe mijn lichaam hierop reageert.

Net als ik denk dat het echt de goede kant op gaat krijg ik weer een terugslag. Ik ging de afgelopen drie weken hard vooruit en samen met Sylwia dachten we dat we echt op de goede weg waren. Dat zijn we ook natuurlijk alleen begin mei krijg ik jeuk.  Ik lig er wakker van. Ik weet dat je niet moet krabben maar probeer het maar eens. Jeuk op je hele lichaam, ik kon er niet vanaf blijven. Ik krabde gelukkig niks stuk maar ik kon het ook niet altijd laten. Het was gewoon te erg. Mijn huid was erg rood, niet alleen van het krabben. Toen ik dus langs het VU moest zag de dokter ook direct dat er wat aan de hand was.

Mijn hoofd was rood en ik dacht zelf dat het door het fietsen in de zon kwam maar de dokters weten beter. Ze zei dat dit toch een beetje graft versus host was. De donor is op dit moment wat te agressief in mijn lichaam. Hij eet ook mijn goed bloedcellen op. Dat is niet de bedoeling en dus begin ik met het slikken van twee keer 30 mg prednison. Ik heb er wel van gehoord maar ik wist niet wat het met me zou doen. Ik zou er later deze maand achter komen.

Naarmate deze week vordert neemt de jeuk af dus ik denk dat het beter gaat. Maar als ik de week erop bij dokter binnenloop zie ik gelijk dat zij er anders over denkt. Mijn huid is rood, ik dacht van dat beetje zon waar ik in fiets maar dus niet. Helaas krijg ik er een heleboel medicijnen bij. Prednison naar de twee keer 80 mg per dag. Ze zegt erbij dat ik er beetje van ga stuiteren. Ik kan me er nog niks bij voorstellen. Ook nog ff een pilletje voor dit en dat en daar,  en dus begin ik de volgende ochtend met 10 pillen. Niet best. Oh ja en het drankje is ook terug, de ciclosporine. Gelukkig maar twee keer 1 ml per dag. Maar daar maak ik me geen zorgen over. Mijn conditie is op dit moment in een veel andere staat dan in februari en maart. Ik fiets veel en als Sylwia vrij is zwem ik.

Dus net op het moment dat ik twee of zelfs drie stappen vooruit doe maak ik nu een fikse stap terug. Maar het belangrijkste, mijn bloed is nog steeds goed. De dagen erna gaan redelijk tot ik opeens de gevolgen van de prednison begin te merken. Ik word er soms helemaal wild van. Ik doe de heel dag door van alles. Ik kan niet stilzitten en dat loop ik op. Mijn voeten en benen zijn nu overbelast. Eigenlijk is elke stap te veel maar ik heb zoveel energie dat ik mezelf niet kan stoppen. Ik was, Ik begin kasten op te ruimen, ik bak taarten, ik zuig stof. Niet dat ik dat nooit deed maar ik nu doe ik alles achter elkaar, niet normaal. En dan is er nog Tim natuurlijk waar ik dan ook te veel mee doe. Mijn voetzolen doen pijn en ook mijn enkels hebben het zwaar te verduren. Vooral mijn linker enkel heeft het zwaar, hij is verschrikkelijk dik en zo zit ik dus met een ijszak voor de tv. Maar ik moet die energie soms kwijt, ik kan dat niet allemaal in me houden, mensen die prednison slikken zullen het misschien begrijpen alhoewel ik hoor dat twee keer tachtig mg per dag een idiote hoeveelheid is. Soms heb ik het op een rijtje in mijn hoofd. Rustig aan doen maar een uur later sta ik weer wat te doen.

Van slapen komt ook niet veel, vier tot vijf uur per nacht. Ik lees wat of kijk filmpjes op YouTube. Soms word ik om drie uur wakker en dan lig ik daar tot zes uur. Tim komt maximaal zeven uur. Maar goed, het is allemaal noodzakelijk dus ik neem het voor lief. Sylwia maakt zich natuurlijk zorgen over mij, begrijpelijk. Zij dacht ook dat we rustig aan weer verder konden maar nu ziet ze dat het nog niet over is. Ik vind het niet leuk voor haar, gelukkig werkt ze nu drie tot vier dagen per week voor de afleiding.

Ondertussen word ik nog gebeld door de dokter. Ze is niet tevreden over mijn ciclosporinespiegel. Dus die gaat omhoog naar de twee keer 2.5 ml per dag. Kan er nog wel bij. Moet er in de nacht een keer of drie van pissen. Slaap je net een uurtje en wordt je gewekt door dat soort dingen. Maar goed ik neem het allemaal voor lief. Ik weet voor wie ik het doe, voor iedereen die om me geeft.

Een week later gaat het wat beter met mijn huid en mag de prednison terug naar de twee keer 40 mg per dag. Dat is goed nieuws maar als ik dan later in de week kijk dan heb ik nog steeds veel energie. Mijn enkels blijven  zwak en mijn voetzolen doen pijn.

 

Eind mei hebben we een paar hete dagen achter de rug. Verschrikkelijk die zon voor mij. Mijn huid is zo dun, ik kan echt niet in de zon. Toch gebeurt het wel eens natuurlijk. Veel smeren en in de achtertuin in de schaduw zitten. Dan is het redelijk te doen.

Mijn benen zijn nog steeds overbelast maar die energie moet ik soms gewoon kwijt. De enkel blijft opgezet en mijn voetzolen blijven zeer doen. Ook heb ik geen smaak in mijn mond. Alles wat ik eet is het net niet dus wat doe ik, ik eet veel om meer proberen te proeven. Het enige wat smaakt is pittig eten maar daar kan mijn maag dan weer niet zo goed tegen.

Met hemelvaart is sylwia lekker vier dagen vrij, wat hebben we samen genoten van elkaar en Tim. Het geeft mij ook wat rust in mijn benen maar soms word ik toch een beetje gek van mezelf.  Ook Sylwia ziet dat, ik ben een beetje veranderd, ben veel drukker en zou nu juist wat rust moeten nemen maar ik word soms gewoon gedwongen door mijn gedachten om wat te doen. Ook praat ik mezelf soms tegen of wat wartaal, iets wat Sylwia ook merkt. Ze vindt het soms irritant maar ik kan het niet veranderen.

Ik ga nog naar het VU aan het einde van de maand mei, helaas mag de prednison nog niet naar beneden. Mijn huid is wel ok zolang ik me elke dag helemaal ik smeer met crème,  minstens 2 keer per dag. En mijn voeten en enkels wat meer. Die huid irriteert me het meest en is pijnlijk. Mijn bloedplaatjes zijn wat aan de lage kant en dat kan ik zien. Ik hoef me maar even iets te stoten en ik heb een wondje en die genezen langzaam. De dokter kan er even geen verklaring voor geven, ze legt het neer bij de prednison en de ciclosporine. Volgende week weer een nieuwe afspraak. Voor de rest is ze zeer tevreden over mijn bloeduitslagen.

 

Het is 1 juni en ik ga aan het werk. Het is geen moeten, ronico laat mij daar volledig in vrij en ik ben van plan om 1 en 2 juni te gaan beginnen. Ik denk dat 2,5 uur zou moeten kunnen maar als ik begin merk ik gelijk dat ik dat niet ga redden. Ik doe het simpelste werk wat er is, labels opstapelen uit een printer, maar na een half uurtje voel ik mijn schouders en rug al. Ik probeer verschillende houdingen en opstapel technieken maar mijn schouders en rug kunnen het niet langer dan een uur aan. Al mijn spieren zijn natuurlijk aangetast na 12 weken op bed gelegen te hebben. 2 juni werk ik anderhalf uur maar dan zit er wel een half uur pauze tussen. Maar ik ben er blij mee, al was het maar totaal een half uur geweest, ik was weer nuttig en dat vind ik belangrijk. Voor het eerst in negen maanden doe ik weer wat op het werk, ik heb het gemist.

Het is nu 6 juni, vanmiddag ga ik nog naar het VU. Ik heb zelf het idee dat mijn huid er prima uit ziet en hopelijk kan de prednison gehalveerd worden. We zullen zien wat de dokter zegt, hopelijk trekken de bloedplaatjes weer wat aan zodat we ons daar geen zorgen meer over hoeven te maken. Morgen, 7 juni ga ik op vakantie naar Frankrijk, tenminste dat is de planning, we weten allemaal wat er de dag voor de vorige vakantie gebeurde.


30 januari

Maandag 30 januari


Beste lezers, helaas moet ik mededelen dat ik voorlopig stop met het schrijven. Ik heb er geen energie meer voor. Mijn energie zit op het dieptepunt. Ik hoop deze week naar huis te mogen en zal dan waarschijnlijk nog een keer schrijven. Ik hoop dat jullie met plezier hebben gelezen, ik heb altijd met plezier geschreven.


donderdag en vrijdag

Donderdag 26 januari


Weer een matige nacht gehad, moet continu plassen en als ik dat niet hoef moet ik wel hoesten en anders gaat dat klote alarm van dat infuus wel af. Maar goed, ik voel me redelijk goed mede natuurlijk door de paracetamol. Daar wordt de koorts nog steeds mee onderdrukt, het is af en toe een beetje zweten maar dat geeft niet. Ik eet een klein beetje maar drink al wat beter, ruim een liter over de hele dag. Dat gaat weer een beetje de goede kant op, nu kan het infuus wat naar beneden. Dat stond tot nu toe nog op drie liter, vanaf vandaag gaan we terug naar de anderhalve liter. Hopelijk scheelt dat vooral in de nacht met plassen. Gek genoeg moet ik overdag niet zo vaak, in de nacht zeker om het anderhalf uur, ik zeik dan ruim anderhalve liter over de hele nacht. Ik doe het in een fles zodat ik niet de hele tijd naar de wc hoef te lopen, lekker lui.

Ik zit inmiddels officieus in isolatie, dat betekent dat ik de kamer niet af mag. Het heeft met het hoesten te maken, er wordt nu getest of ik het rs virus bij me heb. De kan is vrij groot omdat bijna iedereen die in de dip zit het heeft. Bezoek mag wel komen maar of een mondkapje nou verplicht is is mij niet duidelijk. En ze mogen ook niet over de afdeling lopen maar moeten linea recta de afdeling af als ze naar huis gaan.

Het avondeten kan ik dus ook niet zelf maken, gelukkig doet het personeel het graag en een half uur later eet ik heerlijke pizzabroodjes met extra kaas. Echt smullen. Rond half acht komen Arno en mijn moeder op bezoek. Ze zijn beide al een aantal dagen niet geweest en zijn blij dat ik er weer een beetje normaal bij zit, ik ook natuurlijk. Alleen die hoestbuien zijn niet best maar het is maar hoesten, dat gaat wel weer over. Na ruim een uur vertrekken ze en ik kijk een aflevering Frost. Daarna is het dik bedtijd.


Vrijdag 27 januari


Het infuus is naar beneden maar ik zeik me nog een ongeluk. Weer anderhalve liter, vaak wakker dus. Maar goed als ik moe ben kan ik overdag altijd bijslapen. Ik douche me en eet wat vla. Vandaag wordt er weer bloed afgenomen, hopelijk stijgen ze weer eens. Dat zou mijn en sylwia’s moraal een boost geven.

Aangezien ik me weer redelijk ok voel vandaag zou het lekker zijn als ik weer eens wat zou kunnen bewegen. Ik vraag om een hometrainer die ik op mijn kamer mag zetten. Ik mag zelf de kamer niet af dus dit is dan een manier. De verpleegster gaat er achteraan.

De bloedwaardes komen en eindelijk zien we een kleine stijging in de leuko’s. Van <0,1 naar 0,4, een behoorlijke stijging toch wel. Maar het zegt niet dat het zo snel blijft gaan maar het begin is er. Sylwia, die inmiddels op bezoek is en ik zijn er super blij mee. We richten ons een beetje op volgende week vrijdag naar huis, een mooi streven. Ik zit hier nu alweer ruim drie weken. Drie weken alweer. Drie weken van mijn leven die ik nuttiger had kunnen gebruiken. Maar het is nu eenmaal noodzakelijk. Als Sylwia vertrekt doe ik de rest van de dag weinig.

Nog wel komt de verpleegster met een hometrainer, het is even passen en meten maar het past, de kamer is niet echt ruim. Ik ga er nog niet op, in de avond fiets ik pas wat. Het is behoorlijk pittig, na een dag of 6 niks doen. De tv biedt vandaag weinig aan dus ik ga op tijd slapen.


24 en 25 januari

Dinsdag 24 januari


Vandaag weer een slechte dag, de koorts houdt aan en ik voel me beroerd. Ik begin ook behoorlijk te hoesten. Ik voel me zo verschrikkelijk zwak. Maar als ik dan terugkijk, de eerste kuur ga je vol energie in. In de kuur lever je energie en spierkracht in. Je mag dan naar huis maar herstelt natuurlijk niet zoals je was. Dan ga je de tweede kuur in waar je nog meer energie en spieren inlevert. Thuis herstel je weer een beetje maar niet helemaal en dan in de derde kuur ben je eigenlijk op je dieptepunt van je energie en spierkracht. Als ik bijvoorbeeld moet douchen is dat een hele opgave, het kost me echt veel energie en ben blij als het erop zit.

Ik word verhuisd naar een eenpersoonskamer omdat ik waarschijnlijk in isolatie moet ivm met het hoesten. Ik vind het niet erg, ik kwam de kamer toch al niet af.

Sylwia komt langs, we zeggen niet veel maar zoal eerder gezegd bij elkaar zijn is nu het belangrijkste. Ze heeft met me te doen natuurlijk maar ik ook met haar, ze heeft het thuis natuurlijk ook niet makkelijk. Helaas moet ze weer gaan.

De rest van de dag slaap ik of kijk ik tv liggend in bed. Ik heb het warm dan wel koud en krijg eet en drink weinig.


Woensdag 25 januari


Ik heb een slechte nacht, veel hoesten en vaak wakker. Maar in de ochtend lijk ik me wel redelijk te voelen. Ik douche me en drink thee en eet zowaar een banaan. Ik douche me ga nu eens niet terug in bed maar ga in een stoel zitten. Ik lig nu al een dag of vijf, zes in bed en mijn rug begint een beetje te protesteren. Het hoesten verergert. De koorts wordt onderdrukt doordat ik elke drie uur paracetamol krijg. We hebben een keer geprobeerd om het even niet te doen maar binnen de drie uur loopt  mijn temperatuur dan alweer op naar een hoge 37. Ik begin dan ook alweer een beetje te rillen en dus duik ik maar weer mijn bed in. de middag verloopt zonder spannende dingen. Ik probeer wat minder te slapen zodat ik in de nacht misschien wat beter slaap.

Mijn zus en haar vriend komen langs in de avond. We kletsen mooi, het breekt mooi de avond voor mij.

Om tien uur ga ik slapen, hopelijk een goede nacht.


22 en 23 januari

Zondag 22 januari


Ik slaap slecht want ik slaap overdag te veel. Ik voel me nog steeds klote. Ik eet weer niks, probeer wat te drinken maar alleen omdat het moet ivm medicijnen.

Als Sylwia op bezoek komt wordt er niet veel gepraat maar we zijn allang blij dat we samen zijn. Ik slaap regelmatig maar dat vindt ze niet erg. Rustig aan voel ik mijn temperatuur oplopen. Dat wordt koorts.Sylwia moet helaas alweer gaan. Ik ben weer alleen. Mijn temperatuur blijft oplopen tot de 39.3. Ik heb het warm, ik heb het koud en ik lig toch echt onder vier dekens. In de avond gebeurt er vrij weinig ik kan alleen maar op bed liggen.



Maandag 23 januari


In de nacht rond  vijf uur ben ik wakker en vraag ik om paracetamol. Als ik om zeven uur wakker word lig ik in een bezweet bed maar ik voel me redelijk ok. Ik eet een appel en drink wat melk en besluit om te gaan douchen. Terug uit de douche vlieg ik snel in bed. Een kwartier later begin ik te trillen, niet zomaar trillen, maar echt hevig. Het wordt erger en erger en ik bel de verpleegster. Zij onderneemt direct actie en ik krijg een shot morfine. Na in totaal een half uur hevig trillen ben ik weer rustig maar heb ik wel spierpijn. De rest van de dag voel ik me gewoon weer klote, ik zeg bezoek af. Ik heb er de kracht niet voor. Zelfs uit bed stappen om in een fles te plassen kost mij al grote moeite. Kort gezegd, ik ben een wraak. Ik kots nog een paar keer en voor de rest gebeurt er niks natuurlijk.



19, 20 en 21 januari

Donderdag 19 januari


Ik heb nu al drie dagen niet geschreven. Dat betekent niet veel goeds. Voor vandaag (22 januari) heb ik een gast schrijver, Sylwia. Ikzelf heb er geen energie voor. De blogs zijn daarom ook niet zo lang.

Vandaag mag ik eindelijk Tim weer zien. Ik verheug me erop. Ik voel me redelijk goed maar de tijd gaat natuurlijk langzaam. Rond kwart voor twaalf is het dan zover. Sylwia belt dat ze in het ziekenhuis is. Zo blij als een klein kind loop ik naar de kamer waar we elkaar mogen ontmoeten. Een minuut later komen ze uit de lift een zijn we weer eens met z’n drietjes. Ik knuffel met Tim en houd hem stevig vast. Maar na deze twee minuten inspanning merk ik dat ik heel erg weinig energie heb. Ik ben al kapot. Dit had ik niet verwacht. De rest van de tijd probeer ik toch zo veel als mogelijk met hem te spelen maar het lukt nie echt. Toch ben ik blij dat ik hem gezien heb en hij mij ook. Als ze vertrekken loop ik terug naar mijn kamer en ga ik direct op mijn bed liggen. Ik slaapt tot vijf uur. In de avond eet ik bami van mijn moeder. De rest van de avond verloopt rustig, dus wel een vermoeiende dag maar wel een hele leuke. Dit zal snel veranderen.


Vrijdag 20 januari


Half twee word ik wakker, ik moet plassen. Buurman ligt behoorlijk te snurken dus terug in bed lukt het me niet om te slapen. Tegen drieën besluit ik me om te draaien, misschien dat het dan wel lukt. Binnen tien seconden weet ik dat ik een fout heb gemaakt want tien minuten later moet ik kotsen. Het lucht wel op en hierna lukt me toch om te slapen.

Over de rest van de dag kan ik kort zijn. Ik lig de hele dag in bed. Ik kom maar alleen uit om te pissen of om te kotsen.


Zaterdag 21 januari


Mijn buurman is gisteren vertrokken dus ik kan gelukkig rustig slapen. In de ochtend voel ik me slap, mijn bloedwaarden zijn er laag. Als ontbijt eet ik een kopje vla, het eerste wat ik eet in 30 uur. De rest van de dag kom ik mijn bed weer niet uit, ik heb er gewoon geen kracht voor.

In de avond eet ik nog een appel.


17 en 18 januari

Dinsdag 17 januari


Heerlijk geslapen vannacht, eindelijk weer eens een knappe nacht gehad en ik voel me ook redelijk. Ik eet een banaan en wat vla, niet te gek gelijk. Vandaag komt Sylwia langs en voor de rest heb ik een rustige dag. Ik kijk wat tv en zit wat op de laptop.

Als Sylwia komt is het bijna twaalf uur, ze heeft mini pizzaatjes mee, smullen geblazen. Er zijn er nog vier over voor vanavond, net mooi het avondeten. Ik heb de lijst niet ingevuld vanochtend. Ik droom van lekker eten. Wat de mensen op tv eten, daar droom ik van. Lekker stukkie kip of biefstuk of patat. Maar voor vandaag zit ik dus goed.

Sylwia heeft het thuis ook zwaar met Tim en nu natuurlijk ook nog met haar werk. Het lijkt erop dat Tim een vaderfiguur mist thuis want bij opa en oma zeurt hij niet. Ze heeft overigens ook nog cake mee dus dat eten we ook lekker. En ik heb vandaag ook best honger, een goed teken. Hopelijk krijg ik hier vanavond geen last van. Rond half drie moet ze helaas weer vertrekken, thuis moeten ook dingen gebeuren.

Wat ik nog niet gezegd heb heb ik dat ik gister een nieuwe buurman heb gekregen. Het is een wat oudere man die slecht ter been is door ruggenmergkanker. We praten af en toe maar niet heel veel. Ik vraag hem tegen de avond of hij snurkt, dat kan ik beter voor wezen. Hij snurkt inderdaad en ik zorg er dus voor dat ik oordopjes krijg.

In de avond gebeurt er niet veel, tegen elven ga ik slapen. Al met al een hele goede dag.


Woensdag 18 januari


Ik slaap weer goed vannacht, het lijkt de betere kant op te gaan. Ik bestel zelfs weer een broodje en eet het nog op ook. Daarna neem ik nog wat cake van gister en daarna heb ik dus buikpijn. Iets te veel van het goede.

De dokter komt binnen en zoals gewoonlijk zal ze wel weer gauw vertrokken zijn want ik heb niet veel vragen. Maar ze heeft een hele prettige mededeling voor mij. Bij hoge uitzondering mag ik morgen de afdeling af om Tim te zien!! Dat is geweldig nieuws en ik kan niet wachten. Als Sylwia niet zou werken zou ze vandaag komen maar morgen vind ik ook goed. Alle verpleegsters die het weten, het staat als aantekening in de computer, zijn blij voor me en zijn  toch verbaasd dat er iemand van de afdeling af mag, dat gebeurt eigenlijk nooit. Ik licht iedereen thuis in en die zijn ook blij.

Ik krijg vandaag mijn medicijnen in eigen beheer, joepie. De verpleegster komt met een koffer ter grootte van een gereedschapskoffer en een kleiner bakje, zo’n schroevenbakje met vakjes en tijden. Ik mag alle medicijnen verdelen over de tijden, het is een beetje om te oefenen voor thuis.

In de middag slaap ik een uurtje, ben pittig moe en als ik wakker word kijk ik masterchef, het water loopt me in mijn mond. Ik martel mezelf een beetje maar ik vind het heerlijk om te dromen over lekker eten. Vanavond heb ik helaas weer wat van de lijst maar ik weet nog niet of ik het aanraak. Daarna kijk ik nog naar de mol, dat moest ik nog doen, en vanavond komt er nog bezoek.

Het avondeten komt eraan en ik zie er behoorlijk tegenop, ook mijn buurman vindt het helemaal niks. Ik eet wat aardappels maar de rest ziet er niet echt lekker uit dus binnen drie minuten zit de deksel er weer op. Ik heb nog een banaan leggen en cake dus dat zit wel goed. In de avond komen Robert en Jordy en we zitten mooi aan, even weer wat andere praat.

Dit is inmiddels dag veertien alweer, halfweg hoop ik toch wel. Morgen staat er in ieder geval een hele goede dag voor de boeg.


15 en 16 januari

Zondag 15 januari


Het is nacht en rond vier uur word ik wakker om te plassen, ik moet 300 ml plassen in drie uur maar ik heb nu vier geslapen en plas niet genoeg. Ik roep de verpleegster erbij en ik krijg een middeltje dat me vaker laat plassen. Dat heb ik geweten ook, de komende twee uur plas ik 1,7 liter om precies te zijn. Dus om de 20-25 minuten moet ik plassen en aan slapen kom ik dus niet toe. Na half zeven neemt de drang wat af maar echt slapen doe ik niet meer, word even goed nog om het uur wakker. Een waardeloze nacht dus. Gelukkig heb ik op een bezoek na niks te doen vandaag dus kan ik slapen wanneer ik wil. Dat ik zoveel moet plassen komt omdat ik zoveel moet spoelen en dit gaat nog door tot morgen twaalf uur in de middag ongeveer.

In het ontbijt heb ik weinig zin, ik voel me ook nog een kots beroerd, gedurende de ochtend zet ik drie series neer op mijn hurken bij het toilet. Het zijn vaak series van vijftien keer kokhalzen. Veel komt er niet uit, speeksel en wat gal. Het komt soms van diep en het is pijnlijk.

Het eten wordt dus nog even niks maar dat is niet zo erg, het wordt hier ook niet echt gepusht. Als het niet gaat hoeft het niet. Na die drie keer kotsen voel ik me iets beter, gelukkig want niet veel later staan Sylwia en haar twee broers en een schoonzuster binnen. Ik heb de hele kamer voor mezelf dus er is ruimte genoeg. Het is gezellig en Sylwia heeft avondeten voor me meegenomen. Dus eet ik lekker van thuis vanavond, als ik honger heb. Ze hebben ook appeltaart mee dus dat moet goedkomen. Als ze vertrekken rond vier uur ga ik niet veel later de macaroni opwarmen. Ik heb eindelijk honger gekregen. Het smaakt goed en ik vul mijn maagje eindelijk. Toch heb ik nog weinig energie en na het eten ben ik eigenlijk te vol. Ook weer niet goed dus.

In de avond moet ik toch nog een keer kotsen maar het avondeten komt er niet uit.

Er staan tegen tienen ook weer wat medicijnen klaar, ben ik ook een beetje zat. Het zijn er per dag nu wel een stuk of twaalf en soms nog meer, bijvoorbeeld tegen misselijkheid of iets anders. Dus al met al een pittige dag gehad en aankomende nacht moet ik waarschijnlijk ook weer veel plassen dus eens kijken wat dat gaat opbrengen.


Maandag 16 januari


Ik moet inderdaad veel plassen, ik word ongeveer elk uur wakker en zeik dan in een fles die bij mijn bed staat. Hoef ik niet elke keer naar de wc te lopen, alleen om de drie keer want dan is de fles bijna vol. Al met al toch een redelijke nacht gehad, nu eens kijken hoe we de dag doorkomen. Rond tien uur komt de verpleegster met een nieuw medicijn dat nodig is om de nieuwe cellen te blijven onderdrukken. Ze zegt dat dit medicijn zwaar is, zo zwaar dat als je het mixt het in een stenen beker moet doen en met een ijzeren lepel. Als je het in een plastic beker doet of met een plastic lepeltje zal er weinig van overblijven van de lepel en het bekertje. Ik schrik hier lichtelijk van, wat is dit voor vergif. Maar ik heb niet veel keus, dit medicijn is om de nieuwe stamcellen hun werk op de juiste manier te doen en ik zal dit de komende drie maanden moeten nemen. Wel neemt de dosis af, vandaag krijg ik een dubbele dosis om een spiegel op te bouwen in mijn bloed. Ik drink het drankje, het is niet lekker maar het is gemixt met chocomel om de smaak te verbeteren dus het is te doen. Maar ik proef wel vergif en een half uur later voelt mijn hele lichaam het. Ik ben kapot. Ik lig uitgeteld op bed en ik kom er tot vijf uur niet uit, naja een aantal keer om te pissen of te kotsen, ik douche niet, poets mijn tanden niet, het gaat gewoon niet. Mijn ouders komen straks langs en even heb ik eraan gedacht om het af te zeggen. Maar tegen vijven begin ik me weer een beetje normaal te voelen, voor zover ik me normaal kan voelen. Honger heb ik nog niet, heb de hele dag niks gegeten op het ontbijt, een kopje vla en een banaan na. Rond half zeven komen mijn ouders en ik begin een beetje tot leven te komen, krijg zelfs wat honger maar ik weet niet of ik moet eten. We zitten mooi, ze hebben weer een leuke dag gehad met Tim, ze zijn verliefd op hem. Als ze acht uur vertrekken ga ik toch nog wat eten, de macaroni heb ik nog dus die warm ik op. Ik eet een heel bord op, nu maar kijken of alles erin blijft.

Dan is het tijd voor de medicijnen, ook weer het nieuwe medicijn, ciclosporine heet het. Nu krijg ik het in een vorm van een pil. Ik heb er vaker over gehoord, het zijn grote en stinkende pillen. Tering, ik mag er eentje openmaken om te zien en te ruiken en ze zijn enorm. En ze stinken ook behoorlijk, mijn eerste gedachte was een asbak. Echt smerig dus, ik vraag of ik het bij het drankje mag houden en dat mag. Voorlopig houd ik het bij het drankje, het is al de halve dosis dus dat moet te doen zijn. Daarna nog een pilletje of vijf en ik ga op tijd naar bed, wetende dat ik niet zoveel moet plassen ga ik een lekkere nacht maken.


zaterdag 14 januari

Zaterdag 14 januari


Ik heb een goede nacht gehad, mijn buurman is gisteren verhuisd naar Hoofddorp. Hij mag daar uitzieken. Ik was dus alleen en dat scheelt toch. Ik voel me niet echt lekker, bestel een broodje kaas maar na een paar hapjes hou ik er mee op. Het gaat gewoon niet. Voor het avondeten bestel ik niks, ik eet het toch niet. Ik hou het voorlopig op soep met brood, het enige wat er in gaat. Morgen neemt Sylwia macaroni mee, hopelijk gaat dat beter.

De verpleegster komt binnen met de mededeling dat ik vandaag weer chemo krijg. Ik schrik er een beetje van maar het stond allang in de planning. Dat is dus het nadeel als je zoals ik weinig vragen stelt en alles laat gebeuren. Die chemo dient ervoor om de nieuwe stamcellen te onderdrukken zodat ze niet te agressief te werk gaan. Ook moet ik daarbij veel mijn blaas spoelen, 300 ml per 3 uur. Moet dus op een fles plassen en optellen. De chemo is er pas om een uur of half twee en tegelijkertijd begint het spoelen. Rond twee uur komt Arno met de kinderen langs, die twee doerakken heb ik ook een tijd niet gezien dus ik ben blij. We lollen wat en spelen rummikub en yahtzee. Rond half vier word ik opeens wat misselijk en zet ik een nieuwe serie neer op mijn hurken bij het toilet. De kippensoep, het enige wat ik eet, komt eruit. En ook weer een hoop lucht, vrij pijnlijk. De kinderen spelen nog even op de wii zodat ik nog wat met Arno kan praten. Vier uur vertrekken ze weer en ik heb dan nog niet genoeg geplast. Dus ik bel maar even de verpleegster die me een plasmiddel geeft. En dat werkt, de drie uren daarna tot half zeven zeik ik anderhalve liter, dat ruimt op. Elke 25 minuten loop ik naar de wc. Als dit in de nacht ook zo moet…

Ik bel nog wat met Sylwia die morgen weer komt met twee broers en een schoonzuster. Ik mis Tim meer en meer. Elke keer als we bellen is Tim erg onrustig als hij mij heeft gezien, waarschijnlijk mist hij mij ook.

Wie is de mol moet ik helaas overslaan aangezien ik zeker twee keer moet plassen en dan mis je het net natuurlijk. Dus morgen maar terugkijken. Tot twaalf uur plas ik genoeg, ben benieuwd hoe het straks gaat. Half twaalf ga ik slapen.


12 en 13 januari

Donderdag 12 januari


Ik word wakker gemaakt voor het ontbijt, ik ben af en toe nog wel wakker maar ik voel me zo moe dat ik geen zin heb om er uit te gaan. Ik blijf nog een half uur liggen en dan maar eens naar de wc. Al ik opsta en loop word ik opeens niet goed en moet ik kotsen. Er komt niet veel uit maar het is niet prettig. Zo de dag begint goed. Het ontbijt gaat er met moeite in al is het maar èèn broodje met kaas.

Voel me moe en suf, geen zin om iets te doen. Naast het medicijnen slikken zit mijn behandeling er eigenlijk op. Ze hebben mijn lichaam voor de derde keer kapot gemaakt met chemo en de nieuwe stamcellen zitten erin. Nu is het wachten op de dip en dan zo snel mogelijk uit de dip en naar huis. De blogs zullen wel wat korter worden vanaf vandaag. Maar ik voel me nog wel redelijk hoor, kan wel moe en suf zijn maar ik heb geen koorts of andere bijwerkingen.

Ik doe dus ook vrij weinig tot er om half drie bezoek komt, Martijn is onderweg naar Den Haag en komt dus nog even bij mij kijken. Hij is nog even langs de mac geweest dus dat is smullen. We lullen wat als hij anderhalf uur later verder moet. Ik verdoe mijn tijd verder met niks doen, heb ook geen zin om te schrijven. Er gebeurt ook niks om op te schrijven. Hopelijk morgen een betere dag maar ik vrees dat ik me nog wel even zo zal voelen.


Vrijdag 13 januari


Ik word wakker maar voel me zo moe. Zo heb ik me de afgelopen kuren ook nog niet gevoeld. Ik heb nergens zin in dus er gebeurt ook niet veel. En daar komt nog bij, ik ben het eten hier zo zat, ik weet niet of ik het al eerder gezegd heb maar telkens als die etenslijst komt walg ik er al van. Ik krijg van het avondeten geen hap door mijn keel. Voor vanavond vul ik even goed maar wat in, lasagne. Normaal gesproken echt niet verkeerd maar we zullen zien.

Ik heb het hier dus wel weer een beetje gezien, maar ik zal hier nog zeker twee weken moeten doorbrengen. Ik mis Tim natuurlijk ook.

Na de middag ga ik slapen en als ik wakker word voel ik me een stukje beter. Vanavond komen mijn ouders langs en tot die tijd verdoe ik mijn tijd met niks doen. Als het avondeten komt neem ik er precies twee hapjes van. Ik vraag een kippensoep en een broodje, dat krijg ik nog weg. Niet veel later komen mijn ouders en het is gezellig. Ze weten dat ik het moeilijk heb hier dus ze komen zo vaak als mogelijk, maar in principe is de regel 1 bezoek per dag. Bezoek is behoorlijk vermoeiend voor mij. Als ze half negen vertrekken kijk ik de slimste mens samen met sylwia. Half twaalf ga ik slapen.


woensdag 11 januari

Woensdag 11 januari


Ik word wakker om een uur of kwart over zeven en blijf nog even lekker liggen tot het ontbijt komt. Heb wel honger maar meer als een wit broodje krijg ik er niet in. Ik drink wel twee kopjes melk, ik scheur van de dorst. Ik voel me redelijk maar niet top. Maar tot nu toe kan ik in deze kuur ook weer niet klagen. Heb natuurlijk wat mindere momenten gehad maar over het algemeen voel ik me gewoon goed. Wel begin een aantal dingen helemaal zat te worden, zoals het avondeten. Als de lijst in de ochtend gegeven wordt kijk ik er alweer tegenop. Je vult toch maar weer wat in maar heb er echt geen zin in. De eerste kuur vond ik bijna alles lekker, alhoewel ik toen door koorts twee weken niet heb gegeten. De tweede kuur ging het ook nog wel maar nu ben ik verzadigd voor het avondeten.

Na het ontbijt en de douche komt er een dokter binnen. De dokters komen elke dag binnen hoor maar er is zo weinig nieuws en ik heb meestal geen vragen dat het niet de moeite is om het te vermelden. Dokter B heb ik deze kuur nog niet gezien, dokter C loopt soms door de gang en we begroeten elkaar maar meer ook niet. Dokter A, die mij oorspronkelijke ontving op drie september heb ik al wel gesproken. Drie september, het zijn van die datums die je nooit meer vergeet. Zeg maar net als je trouwdatum mannen, ergens half augustus. En zo vergeet ik dokter A,B en C dus ook niet meer. Ik heb dokter D ook wel eens genoemd maar ik stop daar nu mee, er lopen hier elke dag wel weer nieuwe dokters en studenten rond.

Vandaag dus een van de belangrijkst dagen, de transplantatie. Sylwia wilde er graag bij zijn en halverwege de ochtend is ze onderweg, zonder Tim helaas. Ik mis hem wel erg, ik zie hem dagelijks op skype maar hoe leuk dat ook is, het is toch niet echt. Hij doet het bij opa en oma erg goed, hartstikke leuk om te horen. Rond half twaalf is Sylwia er en alhoewel Tim er niet bij is is het ook lekker om even samen alleen te zijn. We kunnen weer eens gewoon praten zonder onderbroken te worden door het gebrabbel van dat batmannetje. We liggen samen op bed en we zeggen niet veel maar dat hoeft ook niet. We zien elkaar ook niet heel veel deze kuur dus samen is genoeg.

Het moment is dan eindelijk daar. Eigenlijk werken we hier al naar toe vanaf drie september en tegen twee uur komen ze dan, mijn nieuwe stamcelletjes, 12 miljoen stuks om precies te zijn. Ergens op deze planeet heeft in de afgelopen dagen een vrouw deze moeite voor mij gedaan en ik kan haar natuurlijk niet genoeg bedanken.  Ze worden aangesloten en een paar minuten later zie je de celletjes letterlijk lopen. Mooi om te zien. Voordat het zakje leeg is moet Sylwia terug naar huis, ze moet voor de files uit. We nemen afscheid en ik ga terug naar de kamer en kijk vol goede moed naar de laatste celletjes die mijn bloed in stromen. De komende drie maanden gaat duidelijk worden of de cellen hun werk goed doen. Dit gaat gebeuren met behulp van medicijnen. Hopelijk komt het allemaal goed. Hierna krijg ik nog in ongeveer drie uur vier liter water via het infuus naar binnen.

Het is inmiddels vier uur en ik lig wat op bed. Ik kijk de comedies op rtl7 en dan komt het avondeten. Ik heb er totaal geen zin in maar ik eet er toch wat van. Ik heb niks anders dus het moet. Ik klets wat met mijn buurman, ook hij is geen fan van het eten hier. Maar goed we zitten nu eenmaal in deze situatie en we zullen toch wat moeten eten.

Ik skype wat met Sylwia en zie Tim weer. Wat een druk kereltj is het weer vandaag, er zit geen rust in. Ik kan niet wachten om met hem te spelen of hem te voeden. De avond is er alweer en ik kijk wat tv, niet meer en niet minder. Elf uur val ik in slaap


dinsdag 10 januari

Dinsdag 10 januari


Slecht geslapen vannacht, veel wakker geweest. Er kwamen vaak verplegers bij mijn buurmans infuus kijken. Deur open, licht in de kamer noem het maar op. Maar goed, ik bestel ontbijt en eet het snel op. Ik word rond negen uur opgehaald voor de bestraling dus dan moet ik zorgen dat ik klaar ben. Stap nog even snel onder de douche voor negen uur ben ik er klaar voor. Ik mag geen metalen op mijn kleren hebben dus als goed is mag ik alles aanhouden met wat ik nu aan heb. Voel me redelijk en drink ook wel goed dus misschien hoef ik vandaag niet vast aan mijn kar. Ik wacht op mijn vervoer dat natuurlijk te laat is, vijf voor half tien komt meneer Paramaribo aanlopen. Ik ga met bed en al die kant op dus ik blijf mooi liggen. Het is een behoorlijk popie jopie die gast en hij praat voor tien maar ik versta slechts de helft. Ik zeg overal maar ja op en het lijkt hem ook weinig te interesseren wat ik zeg. We moeten helemaal naar de andere kant, toch een ritje van een minuut of tien. Aangekomen word ik door 2 verpleegsters meegenomen en ze leggen uit waar ik moet gaan liggen. Ze zoeken of ik metalen heb op mijn kleren en verrek, op de broek zitten nog wat ritsjes aan de onderkant en het blijkt dat er nu net op dit shirt wat ik aan heb een metalen plaatje zit. Dus uiteindelijk leg ik daar half naakt met wat handdoekjes over me heen te blauwbekken. Zo erg niet maar warm was het niet. Het bestralen duurt 20 minuten en ik word teruggebracht naar de wachtruimte waar ik kan worden opgehaald. Ik vraag wat boekjes want het kan nog wel eens lang duren, weet ik uit ervaring. En inderdaad, na precies een uur en een kwartier word ik eindelijk opgehaald. Terug op de afdeling wachten mijn ouders al en ook Lenie is mee. Ze hebben eten voor me mee, een wrap gemaakt door Mieke, altijd beter dan wat je hier krijg. Zeg niet dat het slecht is maar ik ben het gewoon beu. We hebben het zoals gewoonlijk over van alles en nog wat en de tijd gaat snel, half twee vertrekken ze en ben ik alleen.

De rest van de middag doe ik niet veel, wat op bed liggen, beetje laptoppen en nog wat skypen met het thuisfront. Half vijf doe ik  de wrap in de oven en ondertussen loop ik op de loopband. Ik keer terug op de kamer en eet de wrap half op, hij ligt me erg zwaar op de maag. Stukje bij beetje krijg ik het ding toch op want hij smaakt goed, maar het kost me uiteindelijk anderhalf uur. Nu maar even uitbuiken op bed.

De avond is er en er gebeurt niet veel meer. Ik voel me niet helemaal lekker, beetje weer het idee dat ik over mijn nek moet. Met moeite krijg ik de twee liter vocht naar binnen. Half elf ga ik slapen, morgen een belangrijke dag, de transplantatie.


maandag 9 januari

Maandag 9 januari


Rond acht word ik wakker gemaakt voor het ontbijt. Ik voel me redelijk ok en ik vraag een broodje met kaas en twee kopjes melk. Ik voel me moe en suf en kan niet wakker worden. Ik kijk naar alle ellende op het nieuws en ik ga dan eerst douchen, misschien dat ik dan wat wakker kan worden. Na de douche ga ik dan proberen te eten. Het witte broodje gaat er redelijk in en het smaakt goed. Direct hierna nog even op de loopband voor de dagelijkse beweging en daarna weer snel terug op bed. Het is niet dat ik de hele dag op bed wil liggen maar het is hier op de afdeling nu eenmaal de meest comfortabele manier van ontspannen. Het is vandaag de laatste dag van mijn chemokuur. Morgen bestraling en woensdag de transplantatie, spannend allemaal.

Ik zie dat ik gebeld door chef ronico dus die bel ik even terug. Altijd leuk als er contact vanaf de elbaweg gezocht wordt met mij. Het blijkt dat hij toevallig ook in het VU is, samen met zijn vrouw en zoon. Dus of ze even langs mogen komen en natuurlijk kan dat, ik ga nergens heen en heb weinig te doen. Tegen twaalven lopen ze de kamer binnen en we kletsen wat tot een uur of èèn.

Meestal na een bezoek ben ik moe, het is toch heel intensief om te doen als je in deze situatie bent. Mijn buurman beaamt dit ook. Het vreet op dit moment gewoon een heleboel energie. Niet veel later lig ik dus ook te slapen tot een uur of drie. Maar ik voel me nog steeds suf. Ik kijk een film af die ik gister was begonnen als daar al snel weer het avondeten is. Ik heb weinig trek, eet een klein beetje maar lang niet alles. Ik heb mijn  best gedaan. Straks komt er nog meer bezoek dus ik rust nog wat op mijn bed. Rond zeven uur komen mijn broer en Remco binnen en we gaan in de familiekamer zitten. We lullen over van alles en nog wat en ze blijven tot negen uur. Daarna kijk ik nog wat tv en rond half twaalf probeer ik wat te slapen.


zondag 8 januari

Zondag 8 januari


Ik word half èèn wakker want mijn buurman krijgt nog een kuur. Moet dat zo laat, ja dat moet zo laat. Ik heb maagzuur en voel me niet goed. Ik kan niet slapen en denk dat ik moet kotsen. Ik vraag de zuster om iets tegen de maagzuur en een slaappilletje. Als zij onderweg is loop ik naar de wc en leeg mijn maag voor zover het mogelijk is. Terug in bed neem ik de pilletjes en krijg ik ook verschrikkelijke jeuk aan mijn voeten. Ik kan er niet meer tegen en krab het bijna stuk. Uiteindelijk val ik toch in slaap en word ik kwart over zeven wakker. Voel me nog steeds niet goed en loop weer naar de wc en zet weer een nieuwe serie neer, daarmee bedoel ik dus braken. Er komt alleen maar lucht uit, vrij pijnlijk. Snel terug in bed en ik zak nog wat af. Als het ontbijt komt bestel ik wel wat maar ik raak het niet aan, alleen het kopje thee drink ik nog met moeite op.

Na dit gebeuren voel ik me iets beter en ga snel douchen. Als ik terugkom ligt er een verzameling pillen op mijn nachtkast. Vijf stuks om precies te zijn en ik krijg ze met moeite naar binnen. Vandaag gaan we de twee liter drinken niet halen dus ik vraag de verpleger of hij een litertje water via het infuus wil geven. Dan ben ik er voor de nacht in ieder geval vanaf, van mijn kar bedoel ik. Het is lastig lopen met dat ding in het donker.

Ik loop weer een tien minuten op de loopband, voel me nog steeds niet goed maar een beetje beweging kan ik nog doen. Als ik terugkeer op mijn bed loop ik niet veel later naar de wc om weer een nieuwe serie neer te zetten. Weer alleen maar lucht, voelt niet lekker. Hierna wordt de chemo weer aangesloten en dus een litertje water. Het is alweer dag vier van de chemo, morgen alweer de laatste dag. De tijd gaat tot dusver nog snel.

Vandaag komen mijn ouders op bezoek, dat dacht ik tenminste. Als ik om een uur of elf wat op bed ga liggen probeer ik wat te slapen. Voel me gewoon klote en slapen is vaak een goed medicijn. Als ik net vijf minuten lig hoor ik opeens een bekende stem. Het is Sylwia! Ze is samen met mijn vader gekomen en mama past thuis op Tim. Wat een verrassing. We zijn erg blij elkaar te zien, hier hadden we niet op gerekend. Ik voel me opeens een stuk beter en ik eet wat van haar zelfgemaakte boerencake. Niet te veel want ik weet niet hoe mijn maag hier op reageert. Brood hoef ik nog niet te eten, toch bestel ik wat zodat mijn vader wat te eten heeft.

We kletsen over van alles en de tijd vliegt, rond half twee vertrekken ze naar huis. Jammer maar het is niet anders. Ik zet een film aan op aanraden van mijn buurman. Half vier pauzeer ik de film want ik voel me moe en ik ga proberen te slapen.

Vijf voor vijf word ik wakker en niet veel later komt de zuster met het avondeten. Ik zeg gelijk tegen haar dat ze het weer kan meenemen want als ik eten zie of ruik moet ik gegarandeerd naar de wc. Ik vraag alleen om een kopje soep, misschiein dat ik dat wel op krijg. Niet veel later moet ik toch weer  naar de wc om te kotsen. Weer alles lucht. Hierna drink ik de soep, het gaat niet van harte maar ik krijg het erin.

De vond is vrij saai, ik voel me nog steeds niet goed. Ik kijk wat tv en rond tien uur loop ik nog èèn keer naar de wc. Half elf slik een arsenaal pillen en val in slaap.


zaterdag 7 januari

Zaterdag 7 januari


Kwart over word ik wakker vandaag, ik heb dus behoorlijk lang geslapen. Ik voel me meer dan redelijk, de jeuk is er nog wel, vooral mijn handen en mijn vingers, en alleen mijn benen zijn nog rood. Als het ontbijt voor me staat, dubbel broodje met kaas en ei voel ik me wat minder. De honger is er niet echt en ik krijg niet alles erin. Buiten is het wit. We zeiden altijd thuis, zodra er sneeuw is gaan we met Tim sleeën. Dat zit er even niet in helaas. Ik zou dat blije gezichtje graag gezien hebben. Maar goed, in februari kan er ook nog sneeuw liggen denk ik maar.

Na het ontbijt ga ik even op de loopband. Ik zet een muziekje op en wandel een minuut of tien in stevige looppas, voor mijn doen dan. Ik lig inmiddels alweer een dag of drie op bed dus het wordt wel tijd om een beetje te bewegen. Als ik terugkom stap ik onder de douche en ga weer op bed liggen, genoeg beweging voor vandaag. Dokter A komt nog langs  maar veel nieuws is er niet.

Ik skype wat met Sylwia maar de verbinding is slecht waardoor het niet mogelijk is om elkaar te verstaan. Ondertussen wordt de chemo weer aangesloten, voor de aankomende dagen krijg ik maar een zakje. Dus met een uurtje is dat er in gelopen en mag mijn kar aan de kant. Mits ik natuurlijk genoeg drink. Ik zit al op bijna 1 liter en het is pas elf uur dus dat moet ik redden. Twee liter is het minimum. Onder dit alles kijk ik wat naar schaatsen maar eigenlijk boeit het me geen biet. Maar je moet wat om de tijd te doden. Veel kan ik hier niet doen dat is bekend. Lezen heb ik momenteel ook geen zin in, heb er even geen geduld voor. Ik heb het geprobeerd maar het ging niet.

Om twaalf uur maak ik een tosti en hij smaakt goed, mijn buurman is een beetje jaloers. Hij heeft een glutenvrij dieet dus hij mag veel dingen niet eten. Rond twee uur kijk ik even naar het darten bij die andere bond, wat een drama zeg. Ze komen regelmatig uit op mijn favoriete dubbel, dubbel 1. En dan die enthousiaste zaal, wat een feest. Waarschijnlijk komt iedereen daar op uitnodiging. Ik hou er over op want vroeger keken we daar wel naar en was het allemaal mooi.

Ik klets wat met mijn buurman, voel me moe en ik ga even wat slapen, proberen in ieder geval. Na een half uur val ik in slaap en na een half uur word ik weer wakker. Voel me niet echt lekker, alsof ik over mijn nek moet. Het avondeten komt er zo aan. Het is lasagne en dat is gewoon echt lekker. Als het voor mijn neus staat om vijf uur haal ik niet de deksel van het tableau of weet ik hoe ik het moet noemen. Heb nog steeds het gevoel dat ik zo rennend naar de wc moet. Een half uur later begin ik toch te eten, het smaakt gewoon goed en voorlopig blijft het binnen. Ik eet bijna alles op en ik voel me redelijk. Na het eten skype ik nog wat, de verbinding is nu iets beter maar Tim vraagt te veel aandacht dus een echt gesprek kunnen we niet voeren. Het is onderhand al bijna half acht en ik verdoe mijn tijd met wat spelletjes. Het is wachten op Wie is de mol. Leuk programma om te volgen, vol spanning en mysterie. Als de eerste aflevering af is is het moeilijk om te zeggen wie het is, bijna iedereen doet wel iets verdachts.

Ik voel me moe maar schrijf toch nog even deze blog met ondertussen de tv aan. Ik heb nu weer dat gevoel dat ik kotsen moet. Rond elf uur ga ik slapen, het wordt een roerige nacht want mijn buurman krijgt nog chemo vannacht. Hopelijk krijgt hij geen bijwerkingen want anders komen die dokters de hele tijd binnen. We zullen zien.


vrijdag 6 januari

Vrijdag 6 januari


Ik ben regelmatig wakker deze nacht van de jeuk en koude rillingen. Mijn huid is vuurrood, vooral mijn buik en benen. Half acht word ik weer wakker en ik blijf nu wakker, het ontbijt komt er zo wel aan. Het duurt toch nog even en dat betekent dat de normale vrouw, voor zover ze normaal is, er niet is. Als ik het met mijn buurman over haar heb is hij het wel met me eens over haar. Het is inderdaad een andere vrouw dus de dag wordt al wat mooier.

Na de controles en de bloedafname douche ik en daarna loop ik naar de koffietafel. Ik drink wat koffie en lees de krant.

Sylwia is bijna klaar om hierheen te komen, Tim voelt zich redelijk. Morgen kunnen ze waarschijnlijk niet komen aangezien er sneeuw komt. Mijn buurman gaat ondertussen ook aan de chemo en dat zal hij weten ook. Binnen vijf minuten krijgt hij bijwerkingen waardoor ik tot halverwege de middag geen last meer van hem heb. Niet dat ik last van hem heb hoor.

Ook bij mij begint de tweede dag van de chemo. De eerste dag ging wel ok maar die jeuk is niet prettig.

Daar zijn dan Sylwia en Tim, heerlijk om ze weer te zien. Tim betovert hier nog steeds elke zuster met zijn grote ogen. Tim is mooi bezig. Na de middag begin ik me wat moe te voelen.

Sylwia loopt een rondje met Tim over de afdeling en als ze terugkomt vertelt ze dat ze is aangesproken door het afdelingshoofd over de bacterie. Het zou beter zijn als Tim hier voorlopig niet komt. We nemen samen de beslissing om hem voorlopig thuis te laten. Betekent ook dat Sylwia voorlopig niet komt. Het is helaas niet anders maar we moeten aan Tim denken. We kunnen niet het risico nemen dat hij ook nog erg ziek wordt dus het is het beste wat we kunnen doen. Tim wordt rond 1 uur ook behoorlijk moe en we krijgen hem niet in slaap. Hij is huilerig en het maakt veel herrie, dus rond half twee als hij nog niet slaapt gaan ze er vandoor. Geen idee wanneer ze weer komen.

Mijn huid wordt inmiddels iets beter, de jeuk is er nog wel maar alleen op mijn  benen is het echt rood. Mijn buurman ligt nog steeds op bed. Maar ach, iedereen heeft hier wel wat.

Ik verveel me alweer een beetje. Ik wil wel een nieuwe serie kijken maar niet eentje die al drie of vier seizoenen bezig is. De middag gaat voorbij en ik eet samen met mijn buurman aan tafel het avondeten. Ik voel me moe maar het eten is ok. In de avond verveel ik me nog steeds een beetje. Ik vind nog een wedstrijdje op de bbc waar ik een uurtje naar kijk.

Wellicht verveel ik me ook een beetje omdat ik weet dat Sylwia en Tim voorlopig niet komen, ik zal ze missen maar we kunnen geen risico met Tim nemen. We hebben hem hier al twee keer gehad en hij zou zomaar al ziek kunnen zijn. Hij ziet er gezond uit dus we denken het niet maar we hebben risico genoeg genomen. Rond elf uur ga ik slapen en niet veel later neem ik een slaappilletje. Dag 3 is over.


donderdag 5 januari

Donderdag 5 januari


Om kwart voor acht word ik wakker gemaakt voor het ontbijt. Mijn biologische klok van 7 uur is er niet meer. Ik sliep de afgelopen periode langer dan normaal. Mijn eerste medicijnen staan ook alweer klaar op mijn nachtkast, vier pillen om precies te zijn. In het ontbijt heb ik weinig zin maar toch eet ik wat. Het is nog steeds dezelfde vrouw die het brengt en ze is het nieuwe jaar niet vrolijker begonnen dan het vorige. Bij andere mensen is ze altijd leuker denk ik maar dat moet ze zelf weten. Ik hoop haar in ieder geval nooit meer terug te zien als ik straks thuis ben.

De controles worden ook weer uitgevoerd, temperatuur, bloeddruk en pols. Ook moet ik even wegen.

Het is nog even de vraag of Tim kan komen. Hij is een klein beetje verkouden en er heerst momenteel een bacterie op de afdeling die gevaarlijk kan zijn voor kinderen onder de twee jaar en voor mensen die weinig weerstand hebben. Heb die bacterie ff de juiste plek gevonden, hij zal de tijd van zijn leven hebben.

Tim is vandaag voor het eerst bij oma, niet voor het eerst natuurlijk maar wel voor de hele dag. Ik ben benieuwd hoe het gaat dus ik bel haar even op. Het eerste wat ik hoor is een huilende Tim, blijkt dat ik hem wakker bel. Voor de rest gaat het goed en hij is mooi aan het spelen.

We overleggen wat over Tim, oma zegt dat hij niet echt snottert dus ze komen met z'n drieën. Tegen elven stappen ze in de auto.

De dokter komt nog even langs en zegt dat er weinig nieuws is. De chemo zal spoedig gestart worden en nadat de dokter vertrokken is komen niet veel later de verplegers met de zakjes chemo. Ik word weer vastgemaakt aan mijn paal, dat pokkeding. Maar ik zie het ook niet zitten om zelf die zakken de hele tijd boven mijn hoofd te houden dus het is noodzakelijk.

Ondertussen kijk ik ook nog true detective, de laatste aflevering. De verplegers gaan gewoon rustig door met wat ze moeten doen en laten me voor de rest met rust.

Om half twaalf komt mijn moeder binnen met Tim, mijn vader zet ze af bij de deur en rijdt alleen verder naar het bos, wat een galante man. Ik ben blij ze te zien, vooral Tim natuurlijk. Hij heeft lekker geslapen in de auto en is dus goed uitgerust. We blijven in de kamer, vanwege de bacterie wil ik niet  met hem de afdeling op. Hoe minder hij aanraakt hoe beter. We moeten hem dus vermaken op de kamer maar het lukt aardig, je zet een willekeurige stoel in het midden van de kamer en Tim tovert hem om tot loopstoel. Ik heb nog geen buurman dus er is ruimte genoeg.

Rond 1 uur zit de chemo er in voor vandaag en ik vraag of ik nog aangesloten moet zijn aan mijn paal. Als ik genoeg drink mag de paal in de hoek dus daar ga ik voor zorgen. Ik heb een papiertje waar ik kan turven hoeveel ik drink, vanaf morgen ga ik het bijhouden. Maar alles zodat ik niet met mijn paal hoef rond te lopen.

Mijn ouders en Tim vertrekken rond twee uur net nadat ik te horen heb gekregen dat ik een buurman krijg. Jammer maar het is eenmaal zo en wie weet is het wel leuk. Niet veel later komt hij binnen, hij heet toevallig Tim. We praten even over onze situatie en het is een leuke vent. Hij is 43 en heeft lymfeklier kanker. Hij is eigenlijk al vanaf januari aan het sukkelen maar in juli is de diagnose gesteld. Hij blijft hier een week en mag voor herstel naar een ziekenhuis in Hoofddorp.

Ik kijk wat tv, rtl7 en dan is het alweer bijna tijd voor het avondeten. Er staat bami op het menu, heb er niet echt goede herinneringen aan. De vorige keer kotste ik alles ervan uit maar ik eet toch alles op omdat het lekker is. Ondertussen krijg ik wat jeuk en lijkt mijn buik wel wat rood te worden. Ik trek nog niet aan de bel, misschien is het niks.

Ik zoek naar een nieuwe serie om te kijken, mijn buurman kijkt momenteel breaking bad. Ik ben jaloers op hem want die heb ik al gezien. Ik kan niet echt iets vinden als ik uit kom bij Captive. Op zichzelf staande afleveringen over verschillende gebeurtenissen op deze planeet.

Ik bel nog wat met het thuisfront, alles gaat goed.

Ik word ondertussen roder en roder en het begint behoorlijk te jeuken. De eerste bijwerking kondigt zich al snel aan. Het is vervelend, er zijn pilletjes die zogenaamd de jeuk moeten remmen. Ik slik ze wel maar veel lijkt het niet te helpen.

Na de slimste mens is er werkelijk waar niks meer op tv dus ik begin deze blog te schrijven. Tim is ondertussen lekker aan het janken in bed maar Sylwia geeft geen krimp en gaat niet naar hem toe. Morgen komen ze hopelijk langs want voor zaterdag staat er sneeuw in het weerbericht dus dan komen ze waarschijnlijk niet.

Zo zit dag 2 er ook alweer op, nog 26 te gaan.


4 januari

4 januari


Het is weer zover, na vijf en een halve week thuis mag ik me weer melden op afdeling 3b in het VU. Ik heb er weinig zin in maar het is voor mijn eigen bestwil. Ik heb het lekker gehad thuis maar toch dacht ik ook vaak aan deze periode die er nu aan komt. Weer een week of vier van huis op deze gesloten afdeling. Gelukkig was ik de kerstdagen thuis die ik samen met Sylwia en Tim kon doorbrengen. Tim wordt al een klein kereltje en de eerste stapjes zijn gezet. Hij loopt al langer met houvast maar de eerste stapjes los waren toch wel heel speciaal. Ik ben dankbaar dat ik dat heb mogen meemaken. Sylwia is sinds 2 januari weer aan het werk dus ik zal haar en Tim de komende weken wat minder zien. Sylwia gaat voorlopig drie dagen per week werken dus ze komen evengoed nog vaak genoeg langs.

Thuis zijn was ook niet altijd makkelijk, ik was vaak moe en ik had weinig energie. De gedachte in mijn achterhoofd dat deze kuur er nog aan kwam is was niet altijd prettig.

Ik voelde me verder ok en ben eigenlijk niet ziek geweest. Maar misschien ben ik ook moe omdat ik nu vier maanden niet werk. Er wordt me wel eens gevraagd of ik werken mis en het antwoord is ja. Je kan een, twee of drie weken vakantie hebben en zeggen dat het tekort is maar ik kan je vertellen dat vier maanden te veel is, voor mij wel dan. Ik heb niet echt veel gedaan deze tijd. 1 Uitje moet ik nog even opmerken, Az tegen Zenit, op uitnodiging nog wel en het was een onvergetelijke wedstrijd. Nogmaals bedankt.

Genoeg over thuis nu, ik kan nog veel meer vertellen over hoe ik 5 keer per week naar de dekamarkt wandel maar dat doe ik dus even lekker niet. Terug naar de realiteit. Ik ben in deze vijf weken 2 keer naar het VU geweest, voor bloedprikken en voor een punctie. Mijn bloed is super, er is complete remissie zoals ze dat zeggen, dus ik ben nu helemaal leukemie vrij. Evengoed heb ik deze transplantatie nodig, als ik dat niet doe is de kans dat het terugkomt in de eerste twee jaar 60-70 procent. Dus best wel noodzakelijk. Ook heb ik nog een afspraak gehad over de transplantatie. Van mijn ooms en tantes waren er twee geschikt. Maar ze moesten nog verder zoeken naar de zonen van hun maar dat is niet gedaan want de donor uit de donorbank is identiek aan mij en  dat is beter dan half identiek. De donor is gevonden en is gezond en waarschijnlijk zullen eerdaags de stamcellen worden afgenomen. Het is een vrouw uit 1988, dat is alles wat ik weet en meer kom ik ook niet te weten. Ze kan overal vandaan komen, dat is niet bekend.

Dat ik vandaag opgenomen zou worden wist ik al een week of vier. En ik weet ook hoe mijn behandeling er uit gaat zien en het valt niet mee. Morgen beginnen we met de chemobehandeling om de weg vrij te maken voor de nieuwe stamcellen. Vijf dagen lang duurt de chemo en het wordt waarschijnlijk pittiger dan de laatste keer. De eerste kuur was zwaar, door de koorts. De tweede kuur was gewoon te goed. Ik kan niet zeggen welke nou beter was. Het is makkelijk om te zeggen dat ik het liever heb als de tweede kuur maar ik heb me in die weken wel doodverveeld. De eerste kuur was ik erg ziek maar de tijd vloog voorbij, een komen en gaan van verplegers. Dus als ik het voor het zeggen heb dan graag iets er tussen in, zodat de tijd redelijk snel verloopt en ik ook nog wat kan rusten. Maar niemand die het weet, het is gewoon afwachten.

Na vijf dagen chemo volgt er een dag bestraling. Het is maar een half uurtje hoor dus dat valt wel mee. De bestraling krijg ik over mijn  hele lichaam, het is om verdwaalde cellen toch nog kapot te maken. En dan op dag zeven de transplantatie. Dat is gewoon wat bloed, ik weet niet hoeveel. Het bloed loopt gewoon in mijn infuus en de nieuwe stamcellen zullen zelf hun weg vinden naar mijn botten. Dan zit het er op, dacht je. Niet dus, na de chemo, bestraling en de transplantatie kom ik uiteraard in de dip en zal ik moeten aansterken. En na de transplantatie volgt er een periode van ongeveer 100 dagen medicijnen slikken om de nieuwe cellen op de juiste manier hun werk te laten doen. Die medicijnen zullen ook zwaar vallen. Ik heb geen idee hoeveel het er zijn maar ik zal dagelijks moe zijn, misselijk en een zware maag hebben (terwijl ze wel willen dat ik eet), dat is me tenminste verteld. Ook heb een lage weerstand en dat betekent dat ik niet in drukke ruimtes mag komen. Dus geen verjaardagen, niet in drukke winkelcentra, niet zwemmen en ga zo maar door. Honderd dagen, best lang. Aan de andere kant weet ik waar ik het voor doe, Sylwia en Tim. En ik moet eigenlijk ook niet zeuren en blij zijn dat dit allemaal mogelijk is.

En nu is het dus 4 januari en stappen we om kwart over negen in de auto. Gaan we weer zeggen we. toch is het weer anders dan de eerste twee keren.  De eerste kuur was Sylwia er de hele periode, de tweede kuur twee weken en deze derde kuur kan ze waarschijnlijk helemaal niet blijven. We zijn er verdrietig van maar het is helaas niet anders. Ik zal ze missen, vooral dat kleine druktemakertje natuurlijk. Uiteraard komen ze zo vaak als mogelijk op bezoek  maar het is nooit genoeg.

We parkeren de auto in het bos en lopen eerst naar de prikpoli om bloed af te laten nemen. Met wat vertraging gaan we nu naar de radiotherapie voor een introductie, het stelt allemaal niet zoveel voor. Na dit gesprek gaan we dus weer door naar afdeling 3b. Toch weer vreemd als je de deuren open doet en je ziet de bekende verplegers weer. Iedereen ontvangt je met open armen terwijl niemand hier wil zijn. We doen net of we blij zijn en iedereen vraagt vanzelfsprekend of het leuk was thuis. Nee, het was geen reet aan thuis zou je een keer moeten zeggen, kijken hoe ze dan reageren. Maar goed, ja hartstikke leuk was het thuis is het normale antwoord. Ik word naar mijn kamer gewezen waar nog een man is maar die gaat vandaag verhuizen naar een andere kamer zodat ik voor nu een privé kamer heb. We gaan zitten en vermaken ons met Tim. Er komen wat verplegers voor de controles en wat dokters en studenten met allerlei vragen waaronder hoe het thuis was. We gaan ook nog even kijken in kinderstad, nu mag ik nog de afdeling af omdat ik nog niet in behandeling is. Het is een leuke plek voor kinderen waar van alles te doen is.

Het is inmiddels al half drie en Sylwia gaat bijna weg. Er komt weer een verpleger binnen die mijn infuuslijn moet inbrengen. Ik besluit met Sylwia mee te lopen naar de deur en we nemen afscheid. Vrijdag komt ze weer want morgen werkt ze. Ik ben nu alleen en loop terug naar de afdeling om de infuuslijn in te laten brengen. Het lijntje gaat weer in de rechter bovenarm en ik vind het allemaal weer interessant. Een prikje hier en een sneetje voor het lijntje en dan zo en zo en alles zit er weer in. De twee uiteinden bungelen een beetje aan mijn bovenarm. Ik keer terug naar mijn kamer en ik begin deze blog te schrijven. Rond vijf uur ga ik naar beneden om te eten in het restaurant. Dat doe ik voor de eerste keer en het beviel me wel. Maar het zal waarschijnlijk bij deze ene keer blijven. Als ik terugkom op mijn kamer staat er ook avondeten op tafel maar ik raak het niet aan.

Waar ik de vorige kuur ben gebleven ga ik nu mee verder, zappen en appen en laptoppen. In de avond bel ik nog via skype naar Sylwia en kijk ik de slimste mens. Zo zit de eerste dag erop. Morgen begint de behandeling en ik ben er klaar voor.


28 november

28 november


Na het bloedprikken van vandaag krijg ik al snel te horen, rond half elf, dat mijn bloedwaarden flink zijn gestegen. Als Sylwia komt vertel ik het haar direct en de verpleegster moet even overleggen met de dokter en misschien kunnen we dan naar huis. Het wachten duurt uiteraard veel te lang maar om half twee komt ze met het verlossende woord. Ik mag na vier weken, op 1 dag na, naar huis. Super blij zijn we natuurlijk, het duurt nog tot drie uur voor we daadwerkelijk mogen vertrekken en niet veel later snuif ik de frisse lucht in. Een heerlijk gevoel.

Dit is dan ook weer voorlopig mijn laatste blog, mijn volgende opname is waarschijnlijk 4 of 5 januari. Ik verwacht door te gaan met deze blog, ik hoor te vaak positieve berichten en ik vind het zelf ook leuk om te doen. Ik wil iedereen dus bedanken voor de kaarten en berichten op whatsapp, facebook of hoe dan ook, ze betekenen altijd iets voor mij. Ook mensen die via Sylwia communiceren wil ik niet vergeten.

Voor nu ga ik genieten van Sylwia en Tim en probeer ik zoveel mogelijk aan te sterken om zo fit mogelijk de volgende en hopelijk laatste kuur in te gaan!!


26 en 27 november

26 en 27  november


Als ik wakker word voel ik me gelijk beter, gister was mijn temperatuur nog naar 38.0 gestegen maar ik voel eigenlijk gelijk dat dat nu weer normaal is. Zo snel als het kwam, zo snel is het ook weer gegaan, daar lijkt het tenminste op. Het is wel vroeg, zes uur om precies te zijn. Ik zit overigens in contactisolatie, dat betekent dat ik wel de kamer af mag maar ik mag nergens zitten, ik mag niet aan de koffie automaat en ik mag ook niet in de koelkast komen. Ik mag wel bezoek ontvangen maar zodra hun in mijn kamer zijn geweest gelden dezelfde regels voor hun. En mijn buurman is naar huis dus ik lig alleen op de kamer. Al gauw heb ik honger dus dat is ook een goed teken. Vandaag komen mijn ouders en Sylwia en Tim. Na een dag zonder bezoek is het toch wel weer lekker dat er iemands bekend over de vloer komt. Ze zijn wel wat later dan normaal, rond 1 uur komen ze. Voor de rest ben ik dus alleen en mag ik niet veel doen op de afdeling dus ik lig de hele ochtend op bed en kijk wat tv of laptop. De controles waren inderdaad goed, ook de temperatuur was weer mooi. Ook de uitslag is een stuk beter alhoewel het nog wel jeukt.

Rond een uur of 1 komen eerst Sylwia en Tim binnen en ik heb ze gemist, al waren het maar twee dagen. En het is wederzijds gelukkig. Dat kleine mannetje met die mooie lach. Thuis mis ik waarschijnlijk een heleboel dingen die hij nu wel kan en twee weken geleden nog niet. Sylwia zegt wel eens, je zal er van opkijken wat hij allemaal doet. Tja, zo is het maar als ik erover nadenk doet het zeer. Niet veel later komen mijn ouders binnen. We zijn veroordeeld tot de kamer maar het is een vrij grote kamer met genoeg stoelen. We kletsen wat, genieten van Tim en laten de verpleegster koffie halen. Tegen vier uur vertrekken ze weer en blijf ik weer alleen achter.

Ik schijt trouwens ook weer normaal mensen, dan weten jullie dat ook.

De rest van de dag gaat gewoon voorbij, ik kijk wat tv en op de laptop en kom voor de rest mijn kamer niet uit. Mijn bloedwaarden die gister waren gemeten schieten nog niet op maar het kan komen omdat ik ziek was. Hopelijk dat ze maandag de weg omhoog weer vinden.


De volgende dag begint weer vroeg, de verpleegster die mijn medicijnen komt brengen moet mijn bandje scannen die om mijn pols zit, maar daar kan ze niet altijd bij en ze moet me wakker maken om me te scannen. Ik probeer nog te slapen maar het lukt niet. Ik kijk wat tv, puzzel wat en doodt de tijd tot Sylwia komt met Tim. Ze zijn gelukkig vroeg vandaag want ik word hier zo moe. Ik ben het gewoon zat en niet echt omdat ik me verveel, ook soms, maar meer omdat ik wat ik hier doe thuis ook zou kunnen doen. Maar goed, hopelijk gaan de bloedwaarden morgen weer omhoog. De dokter die er vandaag was was in ieder geval positief over hoe ik me nu voel en ik mag dus ook uit de isolatie. Mijn wereld is weer een stukje groter geworden.

Sylwia en Tim zijn er al om tien uur en wat is het weer mooi om dat kereltje te zien. Hij is heerlijk rustig de eerste twee uur, ja geloof het zelf. Hij is natuurlijk weer zijn grenzen aan het zoeken en lekker druk. We kunnen dus ook weer de afdeling op maar ik ben wat slap vandaag en we hebben de hele kamer voor ons dus we blijven bijna de hele tijd op de kamer. Ik kijk wat formule 1 en volg de voetbal als Sylwia en Tim om een uur of drie vertrekken.

Ik maak de dag vol met de tv en laptop en drink nog koffie bij de koffie tafel. Er gebeurt weinig bijzonders verder.


24 en 25 november

24  en 25 november


Ik word wakker en het ochtend ritueel begint weer. De uitslag is er nog steeds en de jeuk dus ook. Sylwia laat me weten dat ze vandaag niet komt, Tim is wat verkouden en zelf voelt ze zich ook niet echt top. Mijn ouders komen wel, rond een uur of elf. Om tien uur heb ik een afspraak, nu er mogelijk een donor is kunnen ze me ook meer vertellen over hoe de behandeling er uit gaat zien. Om kwart over tien komen ze uiteindelijk en leggen een duidelijk verhaal op tafel. Kort gezegd, begin januari krijg ik nog een chemo behandeling, zwaardere chemo dan nu, dan een klein beetje bestraling, en daaropvolgend de transplantatie. Dit gebeurt in 1 week tijd, daarna zal ik veel medicijnen slikken en zal ik weer moeten aansterken, net als bij de andere chemo behandelingen. Als ik thuis ben zal ik nog steeds veel medicijnen moeten slikken, maar gelukkig thuis. Ook zal ik me 1 of 2 keer per week moeten melden in het VU voor allerlei controles. Hoe lang dit gaat duren weet nog niemand.

Na de afspraak komen mijn ouders, ze waren maandag voor het laatst. We zitten op de kamer en bij de koffietafel en hebben over van alles, maar het gaat jullie niks aan. Rond twee uur vertrekken ze en ik ga wat fietsen, in Italië deze keer. Daarna nog even de biceps en de triceps trainen en dan is het wel weer welletjes geweest voor vandaag en plof ik op mijn bed. Ik zoek een nieuwe serie en kom bij true detective terecht seizoen 2. Ik kijk een aflevering en moet dan stoppen, Niels komt zo op bezoek en als hij komt rond vijf uur komt ook het eten, chinees vandaag. Niels blijft tot een na zes uur en ik kijk nog wat op de laptop. De avond begint en ik voel me niet echt lekker, heb het gevoel dat ik propvol zit. Als ik om een uur of half tien mijn medicijnen neem voel ik me nog voller. Ik ga slapen, hopen dat ik me morgen beter voel.


Om half vier in de nacht word ik wakker van mijn buurman, die naar het toilet gaat. Ik voel me niet goed en zit nog steeds vol. Vijf minuten later besluit ik naar de wc te gaan en voor ik er ben komt de inhoud van mijn maag al naar boven. Ik gooi al het avondeten eruit, behoorlijk wat maar voel me wel opgelucht. Ik kruip terug in bed en moet er nog een paar keer uit, diarree. Een keer of vier moet ik eruit tot half acht. Ik voel me slap en heb geen honger, wel drink ik veel. De rest van de dag lig ik op bed en daar wil ik het eigenlijk bij laten. Ik heb weinig energie, wel voel ik me in de avond iets beter maar eten doe ik nog niet echt.


23 november

23 november


Er zijn mensen die zeggen dat ik mooi schrijf, daar waren mijn leraren het vroeger niet altijd mee eens. Gelukkig typen we tegenwoordig. Dit even terzijde.

Ik word wakker om een uur of half acht en het eerste wat ik bekijk is mijn uitslag, het is erger geworden, vooral op mijn borst. Later in de douche zie ik ook dat mijn hals er onder zit en ook mijn gezicht zit onder de rode vlekjes, zij het in iets mindere mate. Het jeukt nog steeds maar ik probeer eraf te blijven. Het lukt niet altijd en na de douche besluit ik mijn benen in te smeren.

Dokter is vroeg vandaag en ze heeft weinig nieuws, dit is overigens weer een andere dokter, geen B of C. B en C heb ik al een tijdje niet gezien dus nu doen we het maar met D, namen ben ik misschien niets slecht in maar ze stellen zich maar 1 keer voor en gezien het aantal dokters en verplegers en sters kan ik dat gewoon niet onthouden. Over de uitslag zegt ze niet veel, dus ernstig zal het niet wezen, ze switchen wel van 1 pilletje antibiotica, misschien dat dat de uitslag doet verdwijnen. De eerste keer dat ik die pil krijg en slik blijft hij een beetje in mijn keel hangen. Het was een best een groot pilletje, zeg maar een paracetamol maar dan een XL. Uiteindelijk slik ik hem weg met meer water.

Sylwia komt binnen met Tim, iets later als normaal dus al snel zijn we aan het eten. Sylwia heeft het thuis niet altijd makkelijk met Tim. Wat zou ik graag meegaan naar huis zodat ik ook wat kleine dingen kan doen, zoals even naar de winkel lopen. Dat soort dingen maakt het zwaar. Maar we moeten hier doorheen, hopelijk duurt het niet lang meer voordat ik naar huis mag. Mentaal zit ik er doorheen, moe ben ik hier van de dagelijkse rituelen die er voor mij dus niet zijn. Op het ontbijt, douche, controle en avondeten na heb ik hier niks te zoeken. Dat maakt het moeilijk en niet alleen voor mij maar ook voor Sylwia. Ook voor Tim, die begrijpt het ook niet, dan is papa wel thuis en dan opeens niet meer en ga zo maar door. Privé staat het leven behoorlijk op z’n kop. Hoe langer ik hier blijf hoe moeilijker het wordt voor ons drieën.

Maar momenteel hebben we weinig keus en zullen we door deze mallemolen moeten. Er is nu gelukkig een donor gevonden dus dat is iets waar de finish mee kan worden gehaald, een finish die nog niet in zicht is. De bloedwaarden heb ik gezien van vandaag en echt stijgend zijn ze niet, maar ook niet dalend. Mijn HB is te laag dus ik krijg wat nieuw bloed.ik zal dan ook wat meer energie krijgen, precies wat ik nodig heb op deze gesloten afdeling.

We doen de normale dingen met Tim, we lopen rondjes, hij slaapt op de bank in de familiekamer en we zitten wat op mijn kamer. Niet te lang want Tim kan daar zijn energie niet kwijt en we willen buurman niet te veel storen. Hij gaat vooruit maar hij is al redelijk op leeftijd dus het gaat niet snel. Sylwia en Tim waren wat later dus gaan ze ook wat later weg, drie uur ongeveer vertrekken ze.

Ik twijfel wat ik ga doen. Sporten wordt het niet, heb er even geen zin in. Die vrouw was er net nog en ik zei toen braaf dat ik straks ga maar ik ga lekker niet. Na drieën is ze altijd weg dus ze komt me ook niet meer ophalen. Laptop laat ik even voor na het eten, heb nog drie afleveringen te gaan van de serie dus dat kan dan mooi achter elkaar. Ik zet de tv maar aan en zet hem op de comedies van rtl7. Tot half zes kijk ik, soms met een half oog en zet dan de laptop aan. Ik kijk de serie af, making a murderer, het is dan half negen. Spoiler Alert! Terugkijkend vond ik het eerste gedeelte, aflevering 1-4 echt goed en aflevering 5-10 wat langdradig. Maar de grote vraag is natuurlijk, hebben ze het gedaan? Ik zelf geloof dat ze het niet gedaan hebben, of om het anders te zeggen, er is niet genoeg bewijs om ze te veroordelen. Te veel bewijsstukken zijn toch onder verdachte omstandigheden gevonden of juist niet (bloed). Al met al een heel boeiend verhaal, en waargebeurd. En dit verhaal gaat nog verder en dan moet ik, langdradig of niet, toch weer kijken.

De crème werkt wel op mijn benen, gelukkig kan ik nog lekker op mijn borst krabben. Ik bel nog wat met Sylwia en terwijl ik bel vraag ik mijn verpleegster of ze even een appeltje en een kiwi wil schillen voor mij. Ze hebben het deze kuur zo makkelijk met mij dat ze dat wel even kan doen. Maar ook omdat als ik dat doe er meestal meer appel in de prullenbak verdwijnt.

Ik word pas half negen aangesloten aan mijn kar. Het nieuwe bloed stroomt in me en het zal een uurtje of zes duren. Terwijl ik een sudokuutje maak staat voetbal op de achtergrond aan. Na dat puzzeltje, schrijf ik deze blog, dan is dat alvast maar klaar. Ik neem aan dat er geen noemenswaardige dingen meer gaan gebeuren en anders horen jullie dat nog wel.


22 november

22 november


Dit zou wel eens een mooie dag kunnen worden maar ook zomaar niet. Als ik de badkamer in loop en ik kijk in de spiegel zie ik dat ik onder de uitslag zit, klaar mooie dag denk ik. Het valt me nog mee, alleen op mijn borst. Straks maar even vragen aan de verpleegster. Als ze komt en de controles doet vraag ik het en ze zegt dat het door de medicijnen kan komen. Het jeukt nog niet gelukkig. Een uur later breidt de uitslag zich uit naar mijn benen en begint het ook te jeuken. Krabben mag natuurlijk niet maar ik doe het lekker wel, lekker puh. Niet te veel hoor, ik wil absoluut niks openkrabben en ontstekingen krijgen ofzo. Ik krijg een creme voor de jeuk maar ik smeer niks in.

Sylwia en Tim zijn inmiddels gearriveerd en we zitten lekker rustig in de familiekamer. Tim kan zich daar redelijk vermaken en als hij wat zeurderig wordt gaan we meestal een rondje lopen over de afdeling en weer terug naar de familiekamer. Hij wordt altijd blij van een rondje, hij kijkt goed om zich heen en elke zuster is interessant. Terug op de familiekamer komen de dokters binnen en ze zeggen me dat er weinig nieuws is. Ze durven me nog niet naar huis te sturen, gezien de bloedwaarden. Kutzooi. De uitslag houden ze in de gaten maar ze maken zich er niet echt druk om. Ze vertrekken weer. Morgen wordt er weer bloed afgenomen, hopelijk houdt de stijgende lijn aan en durven ze het vrijdag misschien wel aan.

De jeuk word erger, maar ik smeer me niet in. Heel af en toe krab ik maar niet veel en niet lang. We eten een broodje met Tim. ik moet er altijd een broodje bij regelen voor Tim en een jam. Als we zouden zeggen dat het voor Tim is zouden we dat niet krijgen maar ik bestel niet zoveel onder de middag dus ze is in de veronderstelling dat het voor mij is. Zo zitten we met z’n drieën te eten in de familiekamer, Sylwia neemt wel haar eigen brood mee. Tim vindt al het eten interessant maar krijgt niet alles. Met een broodje jam is hij altijd tevreden maar hij wil altijd meer, dus als wij eten zeurt hij daar ook om. Soms geven we wat maar niet altijd.

Nog een beetje melk en hij valt in slaap op de bank. Als hij wakker wordt drinken we een kopje koffie en niet lang daarna vertrekken ze. Ik ga sporten, toch weer een beetje in beweging. In het weekend is het gesloten dus nu kan het weer even. Het is maar een minuut of twintig maar je hebt toch wat te doen.

Terug op de kamer kijk ik de serie verder, aflevering vijf en zes en ze zijn niet zo boeiend als de eerste vier afleveringen. Beetje langdradig en ik kijk een beetje met een half oog naar een sudoku. Hopelijk wordt het straks weer wat beter. Na het eten en nieuws kijk ik nog 1 aflevering en ook die is wat saai maar ik heb hoop dat de overige drie afleveringen weer wat beter worden. Als je over het complete verhaal denk is het nog steeds niet te geloven trouwens, dus het boeit me nog wel. Het zijn totaal tien afleveringen en ik heb niks te doen hier dus ik kijk het sowieso af. In de avond staat de tv op voetbal maar ik heb meer oog voor de killer sudoku die op mijn schoot ligt. Als de wedstrijd af is kijk ik nog naar de rest van de samenvattingen. Wat een waardeloos programma zeg, het wordt uitgerekt door meerdere reclameblokken en wedstrijdanalyses, ik hoef alleen de doelpunten te zien hoor voor de rest niks. Thuis blijf ik hier niet voor op maar ik ben niet thuis he.

De jeuk blijft aanhouden en om half twaalf neem ik een pilletje wat er tegen zou moeten helpen, ook zou je er slaperig van worden maar als ik om twaalf uur nog niet slaap vraag ik nog een extra slaappilletje, deze werkt wel.


21 november

21 november


Half acht vandaag word ik wakker en ik voel me mentaal moe. Ik zit hier nu alweer bijna drie weken en ik verlang naar buiten, naar mijn huis en naar mijn vrijheid. Ik zit er hier gewoon een beetje doorheen en als ik dat vertel aan de verpleegster begrijpt ze dat. Ik heb me deze kuur niet ziek gevoeld en juist daardoor voel ik me zo, de dagen kruipen voorbij. Ik hou me maar vast aan het idee dat ze ook wel eens mensen laten gaan die nog in de dip zitten. Er wordt bloed afgenomen, hopelijk pak ik een stijgende lijn op.

Vandaag komen mijn ouders en Sylwia en Tim op bezoek. Rond tien uur vertrekken ze en dus een uur later staan ze hier bij mij op de kamer. Ondertussen is dokter al geweest en ze laat een beetje weten dat ze toch wel nadenken om mij naar huis te laten gaan. Op dinsdag is er altijd groot overleg met alle dokters en ze zullen het zeker bespreken, onder bepaalde voorwaarden kunnen ze me dan laten gaan. Ik moet me dan bijvoorbeeld drie keer per week melden hier in het VU zodat ze mijn bloed kunnen controleren. Maar ze kan niks beloven en ik mag hier ook niet op rekenen anders kan ik morgen behoorlijk teleurgesteld worden.

Mijn bezoek is er dus we gaan koffie drinken aan de tafel en later in de familiekamer. Ik vertel uiteraard van het nieuws en iedereen is blij. De verpleegster komt met mijn bloedwaarden en ze stijgen. Het gaat niet snel maar het is toch positief. Als Tim gaat drinken en slapen laten onze ouders ons even alleen en wij kunnen het een en ander bespreken. We willen misschien tussen deze kuren naar Polen toe, maar als ze me nu laten gaan mag ik zeker nog niet vliegen. Daarvoor zal mijn bloed eerst naar normale waarden moeten en ik heb geen idee hoe snel of langzaam dat gaat. Na twintig minuten wordt Tim gewekt door een dokter die de familiekamer nodig heeft voor een gesprek en wij lopen naar de koffietafel waar mijn ouders zitten met wat andere mensen. Er zit een andere patiënt bij met zijn bezoek en deze man blijkt ook in de tulpen te werken, en warempel, ronico heeft ook wel eens tulpen bij hem gekocht. Het is een kleine wereld. Terwijl we daar zitten komt er 1 van de transplantatie dames de afdeling op met goed nieuws. Er is een donor gevonden die met mij overeenkomt. Deze man die anoniem blijft, moet eerst nog gekeurd worden. Hij komt uit de donorbank en kan overal vandaan komen. Hij moet gezocht worden, misschien is hij verhuisd, misschien is hij inmiddels te oud, zomaar een paar redenen waardoor hij nog kan afvallen. Maar daar gaan we niet vanuit en weer is iedereen blij.  Een half uur later ongeveer vertrekt mijn bezoek en lig ik weer op bed.

Ik denk aan thuis, eigenlijk mag het niet maar je doet het toch. Ik ga een serie kijken, making a murderer. Als ik vijftien minuten aan het kijken ben denk ik, ik zet hem uit maar toch nog even niet. Ondertussen komt er nog een dokter die me vertelt dat ze morgen gaat pleiten voor mij tijdens het overleg. Hartstikke pittig natuurlijk maar ze zeggen er ook altijd bij dat ze niks kunnen beloven. Ik kijk de serie verder en wat ben ik blij dat ik er mee door ben gegaan. Wat een verhaal is dit zeg. Kijk zelf maar, je valt van de ene verbazing in de andere. Voor ik het weet heb ik aflevering drie af en kijk ik VI inside of weet ik hoe het ondertussen heet. Daarna kijk ik nog anderhalve aflevering en dan is het half twaalf en sluit ik mijn ogen. Op naar morgen wat ook wel eens een mooie dag kan worden.


19 en 20 november

19 en 20 november


Half negen word ik wakker, voor mijn doen is dat echt lang. Ik vraag me af hoe het kan, komt het door de slaappil of komt het omdat mijn bloedwaarden zo laag zijn. Of gewoon omdat ik moe ben. Maakt verder niet uit, ik ontbijt, douche en dan de controles. Ondertussen is Sylwia alweer vertrokken deze kant op. Rond half elf komt ze binnen met dat kleine mannetje. Iedereen is weer blij om hem te zien. Hij moet even wennen altijd maar na een minuut of vijf is hij weer de oude en is hij lekker druk bezig. Hij begint een beetje te lopen als hij goede houvast heeft aan bijvoorbeeld een tafel. Zelf lopen we ook wel eens met hem, of alleen of samen aan 1 hand. Hij heeft er de grootste lol in. We zitten in de familiekamer en houden hem mooi bezig al zou het ook prettig zijn als hij een keer alleen zou spelen. Helaas is kinderstad pas om drie uur open, anders had hij daar nog even kunnen spelen. We bellen ook nog even naar Polen in de familiekamer en niet lang daarna gaat Sylwia naar huis.

Het is dan een uur of drie en ik ga een film kijken, veel keus heb ik hier niet. De dagen alleen worden wat saaier en ik kan me niet echt vermaken. Het is elke avond een beetje hetzelfde. Met mijn buurman heb ik wel wat contact maar niet veel. Hij is aan de beterende hand maar als het avondeten er is en ik ben aan het eten gaat hij achter me over z’n nek. Gelukkig heb ik een sterke maag dus ik eet gewoon lekker door. Het eten word ik toch een beetje moe van. Thuis eet ik geen zeven dagen per week aardappelen maar hier zijn dat er minimaal zes en dat komt me een beetje mijn strot uit. Ik heb gelukkig mijn voorraadkast nog met lekkere dingen, die regelmatig wordt bijgevuld door Sylwia. Ik heb het trouwens nog getroffen met mijn buurman, hij kotst af en toe maar op andere kamers hoor continu iemand hoesten en kwijlen, ook geen pretje.

Zo gaat ook deze dag weer voorbij, ik hoop snel naar huis te mogen. Ik heb vandaag nog gevraagd aan een dokter of er misschien een mogelijkheid is dat ik even een uurtje van de afdeling af mag aangezien ik me zo goed voel, maar het antwoord wist ik eigenlijk al , nee, maar wie niet waagt wie niet wint.


20 november


Zondag alweer, ik word rond half acht wakker en het ochtendritueel begint weer. Ontbijt, douche en controles. Alles ziet er weer goed uit, ik voel me ook wel prima. Ik word alleen mentaal een beetje moe. Ik zit hier nu bijna drie weken en ik voel me niet ziek en soms denk ik te veel aan thuis. Morgen wordt er weer bloed afgenomen en zullen we zien wat de bloedwaarden doen. Hopelijk beginnen ze een beetje te stijgen.

Het is zondag en dan komt mijn broer altijd en dus ook vandaag. Rond half twaalf  zie ik opeens een pietje verschijnen voor de deur en het is Jayson in zijn pietenpak met in zijn kielzog Sienna, eveneens in een pietenpak. Ze zien er hartstikke pittig uit in die pakjes. Aangezien Sylwia vandaag niet komt gaan ze vanavond patatjes eten bij haar en Tim. ze hebben pepernootjes mee voor mij, de schatten. Jayson wil natuurlijk gelijk spelletjes doen en ze hebben van opa gehoord over kinderstad dus daar willen ze ook heen. Maar die gaat pas om drie uur open dus moeten ze nog even geduld hebben. We blijven eerst nog even op de kamer zitten en buurman biedt de kinderen een lekkere reep aan. Niet lang daarna gaan we naar de wii en speel ik bowlen met Jayson en tennis met Sienna. Leuk om even te spelen, misschien die ik het te kort maar alleen is het niet leuk. Na een tijdje gaan we naar de familiekamer waar we rummikub spelen, junior welteverstaan. Het is wel leuk maar te makkelijk en Arno en ik laten Jayson een beetje winnen. Sienna heeft ook een spel gevonden, het barricade spel. Natasja bekijkt hoe het werkt en niet veel later spelen we het spel. Het is wel leuk maar duurt vrij lang. Er komt gelukkig een eind aan en dan tikt de klok al bijna drie uur aan en de kids worden ongeduldig. Iets over drieën gaan ze die kant op en we nemen afscheid.

Ik ben weer op de kamer en lig wat op bed, zappend. Er is wat contact met thuis en Sylwia heeft het zwaar met Tim. Het valt niet mee als je altijd veel dingen met zijn tweeën doet en nu opeens alles alleen moet doen. Zeker met Tim die altijd druk is.

In de avond doe ik weinig, beetje tv kijken niet meer. Ik neem vandaag geen slaappilletje, straks kan ik niet meer zonder.



17 en 18 november

17 en 18 November      80.4 kg


De normale tijd word ik wakker en tot tien uur gebeuren er geen ongewone dingen. Dokter B komt binnen en vraagt hoe ik me voel etc. Ik geef dezelfde antwoorden als altijd, ik voel me goed heb vandaag alleen wat last van mijn mond, waarschijnlijk is mijn slijmvlies kapot waardoor het wat gevoelig is. Ik ben natuurlijk ook nog zwak, ik ben snel moe maar dat is iedereen hier. Je ligt of zit hier, veel meer kun je niet doen. Dokter B heeft nog een opmerking, als je je zo goed voelt en je bloedwaarden zijn nog niet hoog genoeg laten ze je soms naar huis gaan. Wel onder wat voorwaarden maar het geeft me wel wat hoop om hier wat sneller weg te komen dan nog twee weken.

Sylwia komt rond half elf met Tim, heerlijk om ze weer te zien. We gaan de familiekamer in en vermaken ons daar met Tim. Mijn buurman is nog behoorlijk ziek en we willen hem niet storen. Tim is zoals gewoonlijk lekker druk, wat een mannetje. De verpleging is ook weer blij om hem te zien. De tijd vliegt en als het tegen tweeën moet ze vertrekken, de radar geeft aan dat het zo gaat regenen en ze heeft nog een wandeling voor de boeg. Ze had graag nog een uurtje gebleven maar ze wil ook niet met Tim door de regen. We nemen afscheid en een half uur later regent het nog niet, klote radar.

Ik stap wat op de fiets, ik heb nog weinig gedaan vandaag en al snel is het avondeten daar. Rond acht uur spelen we weer een potje sjoelen. Als je hier de halve dag alleen bent wordt je toch wat eenzaam en als je dan wat kan doen moet je het doen. Ik bak er weinig van trouwens maar ik vermaak me wel.

Een uur later ben ik terug op de kamer en kijk een film af die ik rond zeven uur begonnen was. Daarna nog even darten kijken en als dat af is, twaalf uur, ga ik gauw slapen.


18 November         80.5 kg


Zeven uur word ik wakker, die biologische klok van mij is scherp. Ik kijk het nieuws, ontbijt en neem een douche, die douche bij deze kamer is stukken beter trouwens, ik moet hem dan wel delen met drie personen maar hier komt tenminste water uit. Bij die andere kamer werd je kwalijk nat. Zo zie je maar, elk nadeel heb z’n voordeel.

Mijn ouders en Sylwia vertrekken half tien en ik loop naar de koffietafel waar ik koffie drink en de krant lees. Er komt een vrouw naar me toe en vraagt me of ik zin heb in een massage. Ben er niet echt van maar ik accepteer het aanbod. En ik mag weer eens van de afdeling af, voor het eerst in twee en een halve week. Ik word lekker gemasseerd en de rustgevende muziek brengt me in hogere sferen. Ik zie mijn aura en de energievelden vliegen in het rond. De kleuren van mijn aura zijn, ho ho even, cut the crap. Wat denken jullie wel niet van me. Ik word gewoon gemasseerd, voor de rest niks. Niks geen hogere sferen of aura’s en nee, ook geen happy end.

Na een uur ben ik weer terug op mijn kamer en een paar minuten later komt mijn bezoek binnen. We gaan gelijk naar de familie kamer waar we mooi zitten en ook voor Tim is er genoeg te doen. Hij wil alleen nergens mee spelen. Nog steeds is staan en lopen zijn favoriete bezigheid. Er gebeurt weinig bijzonder en rond half drie komt mijn zus en Erwin binnen, bijna is de familie compleet. Niet lang daarna vertrekken mijn ouders, Sylwia kan mee terug rijden met Lenie. Vlak voor de spits, rond vier uur gaan ook zij er weer vandoor. Niet echt voor de spits want een kwartier later ontvang ik een bericht dat ze in de file staan.

Mijn haar begint overigens weer behoorlijk uit te vallen. Ook mijn snor en baard maar dat vind ik niet zo erg, ook niet in movember. Ik had nog nooit zo’n lange snor/baard, ik mag me hier niet scheren met een mes en een apparaat heb ik slechte ervaringen mee. Ik pluk het er met bosjes uit en het knapt al aardig op, nog even en ik ben weer glad.

Na het avondeten kijk ik een film en tussendoor nog even het nieuws. Het is een rustig avondje, geen wilde sjoelverhalen en voor het darten moet ik het met een internetlink doen. Tegen twaalven val ik in slaap met behulp van een slaappil.


16 november

16 november       80.3 kg


Ik word alleen wakker vandaag, toch altijd weer een beetje raar. Ik voel me redelijk, het nieuwe bloed heeft me goed gedaan. Ik ontbijt, douche en leg wat op bed. Er is wat contact met thuis als de verpleger binnenkomt met minder leuk nieuws. Ik moet verhuizen naar een andere kamer. Deze kamer heeft een sluis voor mensen die een hogere infectiekans hebben en er is iemand die deze kamer nodig heeft. Het is toch een kleine schok en ik licht Sylwia in. Zij is er natuurlijk ook niet blij mee maar we hebben altijd geweten dat dit moment kon komen. Elke dag dat we hier samen waren was meegenomen maar nu lijkt het even over. Ik pak al mijn spullen in en gooi alles op bed want die verhuist mee. Ook mijn nachtkastje gaat mee en die douw ik ook helemaal vol met spulletjes. Niet veel later vertrek ik van mijn kamer en voel me toch een beetje verdrietig, het blijft toch je kamertje he (zal mevrouw flodder wel zeggen).

Ik word naar mijn nieuwe kamer gebracht en maak kennis met mijn buurman. Het eerste wat me opvalt in de eerste vijf minuten is de herrie. Door de dubbele deur in mijn oude appartement had ik niet door wat er allemaal gebeurd hier op de afdeling. Verplegers en sters lopen heen en weer en de hoestende, spugende en keelschrapende medepatienten klinken allemaal niet echt prettig. Maar ik moet het er mee doen en maak er het beste van.

Na chemobehandeling valt je haar uit, dat weet iedereen wel. Maar ook de haarkleur kan veranderen. Er is inmiddels weer wat haar terug gegroeid en het is zwart en er zitten zelfs grijze tussen. Ik ging er dus zeg maar als Brad Pitt in en kom voor nu als George Clooney uit. Maar volgens de dokters gaat dit ook nog uitvallen dus er is nog hoop om mijn blonde haardos terug te krijgen, of mooie rode krullen natuurlijk.

Overdag zal ik vandaag alleen zijn. Voor vanavond staat er bezoek op de agenda. Ik praat wat met mijn buurman, hij heeft net een transplantatie gehad en heeft het zwaar dat zie ik zo. Het beloofd weinig goeds voor straks. Hij heeft beenmergkanker en is al twee jaar bezig met herstellen. Hij is nu in de eindfase, gelukkig voor hem. Twee jaar herstellen is echt lang. Voor de rest doe ik weinig, ik lees een boek en vul wat killer sudokootjes in. zo loopt de tijd door, ook kijk ik nog wat tv, rtl7 vooral waar in de middag wel wat leuke amerikaanse comedies zijn.

Het avondeten arriveert, door naar het zes uur nieuws en zo begint de avond. Het bezoek is laat maar dat ben ik wel gewend van deze mannen (Robert en Jordy). Rond half negen komen ze binnen en we gaan in de familiekamer zitten zodat mijn buurman geen last van ons heeft. We lullen wat af en als de klok half elf aantikt zijn ze vertrokken en kijk ik nog wat darten. Dan is er nog een nadeel van een tweepersoonskamer, mijn buurman snurkt behoorlijk. Als de verpleegster binnenkomt vraagt ze of ik oordopjes wil en die wil ik wel. Hij snurkt niet constant maar het is toch irritant. Als ik probeer te slapen lukt het me niet en ik pak een slaappilletje die ik nog in mijn nachtkastje heb liggen. Een twintig minuten later val ik in slaap.


14 en 15 november

14 en 15 november       80.4   kg


Maandag alweer en ik zit hier dus al weer bijna twee weken. Ik voel me slap vandaag, ben benieuwd wat mijn bloedwaarden zijn. Rond half negen wordt er bloed bij me afgenomen via mijn infuus. Rond het middaguur komen ze dan met mijn  bloedwaarden. Vandaag geen bezoek, iedereen is op zijn werk. Ik kijk uit het raam op de bouwplaats en zie vlak voor ons raam een grote kraan staan. Ik tel de kranen en zie er totaal vier staan. Dat schiet op. Het is een groot project en totaal loopt er rond de 35 man rond.

Rond tien uur komt dokter B binnen en zoals elke dag is er weinig nieuws, wel kan ze me vertellen dat ik vandaag wat vers bloed krijg omdat mijn waarden te laag zijn. Ik zal de cijfers voor mezelf houden, dat is voor jullie niet echt interessant. Van het verse bloed zal ik me waarschijnlijk wat sterker gaan voelen maar het betekent ook dat ik vanmiddag en vannacht aan mijn kar word gekoppeld.

Vandaag staat er weinig in de planning, gewoon weer de dag doorkomen op de afdeling. Sylwia gaat vandaag kijken bij kinderstad samen met Tim. Het is op de negende verdieping en ze is er nog nooit geweest. Ook wil ze graag naar de supermarkt maar het weer is dramatisch dus dat zit er niet in. We lopen met Tim op de afdeling, op de kamer verveelt hij zich een beetje en hij is gek op alle aandacht die hij krijgt van alle mensen.

Sylwia is een beetje aan het inpakken, morgen vertrekt ze voor even naar huis, waarschijnlijk tot vrijdag, wel komt ze nog een keer langs maar ze weet nog niet wanneer.

Het is inmiddels vier uur en Sylwia  gaat met Tim naar kinderstad. Ik relax wat en doe niet veel. De verpleegster komt met het bloed en sluit me aan aan mijn kar. Langzaam druppelt het bloed in me.

Als Sylwia even voor vijven terugkomt is ze lyrisch over kinderstad, dat ze daar niet eerder geweest is. Er is van alles te doen voor kinderen, je kan het zo gek niet verzinnen. Dat is voor herhaling vatbaar.

De rest van de avond gaat voorbij als vele andere en we sluiten de avond af met een film.


15 november            80.5 kg


Dinsdag, precies twee weken nu zit ik hier weer. Ben het best zat en ik denk dat ik hier nog wel een week of twee zit. Deze kuur is milder, daar ben ik blij mee, maar het duurt ook langer voor je uit de dip bent. Ik voel me iets beter als gister, mede door het bloed natuurlijk. Vandaag hebben we om half twee een gesprek over de stamceltransplantatie. Ik heb nog niet echt een idee hoe het er uit gaat zien dus ik ben wel benieuwd. Mijn ouders komen ook, hoe meer mensen het horen hoe beter. En ze nemen Sylwia mee terug.

De ochtend gaat voorbij en rond 1 uur brengt Sylwia Tim naar de opvang aan de overkant. We kunnen hem er niet bij hebben bij dit gesprek, daar zijn we het over eens. Als ze terugkomt rond kwart over 1 komt niet veel later dokter de Jong (die mij op 3 september opving toen ik voor het eerst werd opgenomen) op mijn kamer. Ik heb haar na de eerste opname in september niet meer gesproken, wel gezien maar daar bleef het bij. Ze vraagt of we naar de familiekamer willen komen want anders wordt het wat druk op mijn kamer. Er zijn ook nog twee studenten en een vrouw die zich bezig houdt met transplantaties. Dokter de Jong doet het woord en ze vertelt hoe een transplantatie werkt in een lichaam. Ik vat het even kort samen. Ze zorgen dat mijn afweercellen zo laag mogelijk zijn (dmv chemotherapie), het donorbloed word ingebracht en die moeten de eventuele nog aanwezige leukemiecellen dood maken en zorgen dat alle cellen die terug komen gezond zijn. Zoiets dus. Kijk, zij deed over dit ene zinnetje ongeveer een half uur, dus het is vrij kort samengevat. Ondertussen zijn ze ook nog steeds een geschikte donor aan het zoeken en het gaat niet gemakkelijk. Mijn broer en zus zijn niet geschikt, dat wisten jullie al. Mijn vader ook niet en tot nu is er ook niemand gevonden in de donorbank. Ze gaan nu zoeken bij de broers en zussen van mijn moeder mits ze willen meewerken. Ik wil nu alvast iedere oom en tante bedanken (als ze meewerken natuurlijk). Niet bij mijn vaders kant, de reden laat ik achterwege.

Ook kom ik erachter dat ik voorlopig nog niet klaar ben met de gehele behandeling. De chemo die bij de transplantatie hoort is ook zwaar vertelt ze. Dat was een beetje het einde van dit gesprek, over hoe de precieze behandeling gaat verlopen volgt nog een tweede gesprek. Dit gesprek ging vooral over hoe de transplantatie werkt.

We keren terug op de kamer en Sylwia haalt direct Tim op en niet veel later vertrekken ze naar huis. Ik ga sporten, drink koffie en lig daarna op bed en voel me belabberd, niet fysiek maar mentaal. Ik dacht op de goede weg te zijn maar weet het nu even niet meer zeker nu Sylwia en Tim er niet zijn, mijn steun en toeverlaten. Straks weer een opname, weer weg van huis. Weer weg van de bewoonde wereld, weer opgesloten. Ik blijf nog op bed liggen en denk na over wat er nog op me af gaat komen.

Een paar uur later is de knop alweer om, ik heb Sylwia gesproken en dat deed me goed. Ook zij zat na dit gesprek even stuk maar we beseffen allebei dat dit niet de tijd is om te treuren. We moeten samen sterk blijven, voor elkaar, voor Tim, voor iedereen die aan ons denkt en van ons houdt.

Het is nu acht uur in de avond en ik stop deze blog, de avond is voorspelbaar, zappen, lezen en nog meer zappen.



13 november

13 november     80.6 kg


Zondag alweer en het ontbijt komt eraan, half negen en een verpleegster doet het vandaag dus we kunnen vragen wat we willen. Om een voorbeeld te geven van die minder leuke dames die met het ontbijt lopen, die willen geen gekookt eitje geven aan Sylwia want dat is ‘voor de patiënten’. Ja en als ze eieren over hebben geven ze ze aan het personeel. Maar goed vandaag mogen we dus wel 2 eieren. We moeten een beetje opschieten want er komt bezoek. Remco en Martijn komen rond tien uur half elf. Uiteindelijk zijn we ruim op tijd klaar voor het bezoek en lopen nog een rondje over de afdeling. Ik drink een kop koffie bij de tafel en Sylwia vermaakt Tim. Ik voel me wel zwakker worden, als ik even met Tim loop of speel ben ik snel moe. Sylwia doet bijna alles met Tim en dat valt niet altijd mee, zij heeft het ook zwaar.

Terug op de kamer komt al snel het bezoek en we zitten mooi. Dan is het tijd voor de koffie ronde en we krijgen allemaal koffie met opgeklopte melk en kaneel, we worden maar verwend. Tim is normaal gesproken snel verveeld op de kamer maar als er andere mensen op de kamer zijn is hij meestal lief, zo ook deze keer. We zitten tot over twaalven als ze vertrekken. Er staat nog een tweede bezoek gepland rond 1 uur van Bas en Mieke en wij kunnen nog even snel eten. Sylwia gaat snel naar beneden om even twee kroketten op te halen voor mij en voor haarzelf een kaassoufflé, het is tenslotte zondag. Ze zijn heerlijk op een wit broodje.

Even na enen komen Bas en Mieke binnen terwijl we aan de koffietafel zitten. Tim begon weer te zeuren dus gingen we de afdeling op. Nu ze er zijn gaan we weer naar mijn kamer en kletsen we wat af. Door deze bezoeken gaat deze zondag wat sneller voorbij dan alle andere dagen. We vervelen ons niet en we communiceren weer eens met andere mensen in plaats van verplegers en dokters. En de onderwerpen zijn  anders, natuurlijk gaat het ook over ons maar dat duurt nooit lang. Bas en Mieke vertrekken rond drie uur en dan zijn we toch weer met z’n drieën. Het enige verschil is dat de halve dag al voorbij is.

Sylwia neemt Tim mee voor een wandeling en ik schrijf mijn blog. Ze blijft een uur weg en ik heb ruim de tijd voor mijn schrijfwerk. Het loopt tegen vijven en ik zoek de formule 1 op op het internet, ik heb hier helaas geen ziggo sport of rtl dus ik moet ik het met een internet link doen. Maar ik vind het prima. Max is magistraal, ik vergeet helemaal dat er nog voetbal is ook maar  Max is veel mooier om te zien. Als Tim slaapt kijken wij nog een film maar het is niet veel dus die hebben we gestopt. Niet lang daarna gaan wij ook slapen


11 en 12 november

11 en 12 november      80.2 kg


11 November is de dag dat ik naar huiiiisssss  mag. Oh nee zo ging dat liedje niet en het is niet waar. Tim wekt ons zoals gewoonlijk en kruipt door ons bed. Hij vindt het leuk om over ons heen te kruipen en lekker met zijn handen en voeten ons te schoppen of te slaan. Wij vinden het ook leuk trouwens. Deze dag gebeurt er bijzonder weinig op kamer 44 op afdeling 3b.

De kamer, ik zal hem even beschrijven anders weet ik niks te schrijven over deze dag, is ongeveer 6 bij 3 meter en ik heb een privé badkamer met een douche en een wc. Dit heeft niet iedereen, er zijn ook kamers voor twee personen en er zijn zelfs kamers voor drie personen. Ik heb echt geluk dat ik hier mag zijn want als de nood hoog is kom ik geheid in een kamer met iemand anders en zou Sylwia hier niet kunnen blijven. In de kamer staan twee bedden, een tafeltje, een nachtkastje, twee stoelen, een krukje en een kledingkast. Dat is het zo’n beetje waar wij het mee moeten doen. Oh ja en een campingbedje voor Tim. Het is net of ik weer op de zesstedenweg woon. Dan nog maar even over de verplegers en verpleegster, ze zijn heel aardig en doen hun werk goed. Toch heb je altijd je favorieten en minder favorieten. Sommige praten wat meer , andere doen alleen hun werk en gaan weer verder. Maar al met al zijn ze allemaal leuk. De dames die het eten en de koffie doen zijn iets minder. Het is leuker als ze er niet zijn en de verpleging het eten en drinken doet. Ze zijn gewoon veel vrolijker en opgewekter. De dames die het avondeten doen, het zijn er twee zijn ook superleuk. Altijd in voor een praatje en ze geven ons alles wat we willen.



De volgende dag is het zaterdag en dus weekend en dus laat ontbijt, tegen negen uur. Ik heb dan al 2 milky ways op want ik scheurde van de honger. Vanmiddag komt mijn broer op bezoek dus dat wordt leuk. Sylwia en Tim zijn hier nu bijna weer een week en Tim krijgt dan toch een beetje ritme. Hij wordt rond half zeven wakker en rond negen uur gaat hij dan weer een goede 40 minuten slapen. Soms is het wel wat langer maar soms ook korter, dan rond half twee weer naar bed voor 30-40 minuten. En zijn laatste dutje is rond vijf uur en dan rond half acht begint de nacht.

Rond 1 uur komt mijn bezoek binnen en de kinderen van mijn broer hebben de eerste twee minuten alleen oog voor Tim. Zo leuk is dat om te zien en Tim vindt het ook leuk. We praten eerst een beetje over mij al is er weinig nieuws. Ik voel me nog steeds prima en eet nog steeds goed. Maar zegt de verpleging, ik ben er nog niet. Het kan nog steeds misgaan, koorts kan nog steeds en de dip na de chemo kan nog altijd toeslaan. Maar de dagen dat ik me goed voel heb ik. We gaan even de afdeling op en de familiekamer zit vol maar gelukkig is er plek bij de koffietafel. Ik speel wat op de wii met jayson en we hebben lol. We doen een amandelstaaf in de oven die zij mee namen en als die klaar is smullen we ervan bij de tafel. Daarna spelen we nog rummikub junior en ik verbaas me over jayson, wat kan hij dit al goed. Sienna maakt een tekening voor mij, dacht ik maar hij blijkt voor Tim te zijn. Rond vier uur vertrekken ze en doe ik een dutje en om vijf uur eten we ons avondeten. Ik heb extra veel besteld dus Sylwia kan mee eten. Ook Tim eet mee trouwens. Vanavond geen film, we hebben er geen zin in en ik zet de tv op darten. Sylwia zit wat op de laptop. Op naar de volgende dag.