27 september

Dinsdag 27 september         80.2 kg

 Voordat ik over vandaag begin moet ik nog even wat schrijven over gister. Gisterochtend heb ik me namelijk kaal laten scheren. Mijn haar begon pittig uit te vallen en het is niet echt lekker en hygienisch om overal haar te strooien. Dus nu ben ik kaal. Tot zover gister.

Ik word wakker en wat heb ik gezweet vannacht. Drie keer is mijn bed verschoond, ben dus wel een kilootje zweet kwijtgeraakt. Ik ben alleen en voel me vrij redelijk. De koorts blijft laag, 37.1. En dat is heel goed nieuws, eindelijk lijkt de koorts een beetje weg te blijven e daar ben ik blij mee. Ik eet mijn ontbijt, 1 broodje. Meer gaat nog niet. Ik verdoe mij tijd met tv en mijn laptop. Sylwia zal pas vanavond komen, ze heeft nog een afspraak staan om half vijf en mijn broer zal hun terugbrengen.

Rond een uur of elf krijg ik opeens honger. Ook een goed teken en ik zit te kijken wat ik ga verorberen. Ik heb chips, borrelnoten, koekjes, snoep, m en m's, drop. Ik besluit de m en m's te nemen en begin te eten. ik maak er een vreetfestijn van en na 25 m en m's moet ik stoppen. mijn maag kan nog ff niet meer hebben en ik zit meer dan vol.

De lunch sla ik over en van 1 tot drie slaap ik. Als ik wakker word voel ik me nog steeds slaperig. Het is vaker zo, in de ochtend voel ik me goed en dan in de middag zak ik af om vervolgens de hele dag wat moe en duf te zijn. Maar beter als ziek.

Het avondeten sla ik over. Ik krijg het niet door mijn strot. Ik kijk wat tv, Sylwia en Tim komen bijna. Dan zijn we weer samen en kan Tim weer lekker druk op bed doen. Rond zeven uur komen ze binnen, blij als altijd. We kletsen bij, voor zover ik iets kan vertellen. Mijn broer blijft maar even, een kop koffie en hij vervolgt zijn pad. Tim is lekker druk aanwezig en ik ben er echt moe van, het is dan alweer een uur of half negen. Tim gaat meestal negen uur slapen dus dat duurt niet lang meer. We kijken nog wat tv en praten wat, en dan gaan we ook slapen.

26 september

Maandag 26 september 81 kg


Ik word maar weer eens beroerd wakker, zoals normaal de afgelopen dagen. Mijn koorts lijkt nu iets gedaald maar het zegt niks. Honger heb ik niet maar voor Sylwia douw ik dat sneetje brood naar binnen, zij word daar blij van, ik niet. Ze gaan vanmiddag weer een avondje naar huis dus ben ik alleen. Ik probeer te genieten van ze maar het is moeilijk en ik denk soms dat Sylwia het zwaarder heeft met mij en Tim dan ik met mezelf. De ochtend vordert en weer lig ik een hele dag op bed. Naar de wc kan ik niet, niet alleen in ieder geval. Op de wc lukt me wel maar de vijf meter die ik moet afleggen ernaartoe is me alleen te gevaarlijk, ik waggel nogal en zou zomaar kunnen vallen. Dus daar helpt Sylwia me ook bij tegenwoordig.

Dokter B komt binnen en vertel dat ik een CT scan krijg vandaag om nog een keer of ze nu wel iets kunnen zien, ze is verheugd over mijn temperatuur.

Snel word ik opgehaald en binnen een half uur lig ik weer op mijn eigen kamer, het stel niet zoveel voor. Later volgt de uitslag. Mijn buikpijn is iets verergert dus ik slik daar een extra pil voor.

Om 1 uur komt mijn vader binnen, hij komt rechtstreeks bij mijn moeder vandaan en neemt Sylwia zo mee. Met mijn moeder gaat het redelijk en we verwachten dt ze spoedig weer naar huis mogen zeker als ze vanmiddag Tim te zien krijgt. Na een klein uurtje vertrekken ze allemaal en ben ik alleen, maar het is oké, er komt weinig zinnigs uit mij.

Ik kijk wat tv en slaap en zweet wat. Dokter B komt binnen en vertelt over de scan, mijn longen zien er goed uit alleen mijn buik is iets meer opgezet. Niet meer maar over een langer stuk van mijn darmen en de grote vraag is of dat door de chemo komt of door mijn crohn. Het is moeilijk te zeggen en ze besluiten dan ook om er niks aan te doen. Mijn bloedwaardes zegt ze zijn ligt aan het stijgen en dat gaat de goede kant op, eindelijk weer eens goed nieuws.

Het avondeten komt maar ik laat het staan, ik heb gewoon geen honger. Ik slaap wat en kijk wat tv. Ook moest ik mijn bezoek voor vandaag afzeggen, ik heb geen kracht om alle vragen te beantwoorden en mijn woordvoerster is ook niet aanwezig. Ik kijk nog wat tv en val rond tien uur in slaap.  

23 24 25 september

Vrijdag 23 september zaterdag 24 september zondag 25 september 80,1 kg


Deze drie dagen ben ik zo zwak en voel me de hele dagen klote. De dagen verschillen ook niet zoveel van elkaar ik doe ze alleen samen omdat ik er geen aantekeningen van heb en dus niet precies weet wat er allemaal precies is gebeurt, niet veel natuurlijk want de meeste tijd lig ik te slapen. Ik was deze zo zwak dat ik nergens energie voor had. Het word ook een korte blog.

Ik lig dus weer drie dagen op bed zonder eten, naja op dat ene broodje in de ochtend na. Ik probeer het wel en soms blijft er wat in, zoals een halve appel of wat snoepjes. Rond 7 uur in de avond als ik probeer op te staan gaat het iedere keer mis, ik voel me niet goed en kots zo weer ladingen gal uit mijn lichaam, gatverdamme.

Mijn tante Caine komt nog langs met Sjors voor een bliksembezoek, ze waren toevallig in Amsterdam, en dat vond ik leuk, ze waren kort maar dat vond ik ook prima.

Dat waren deze drie dagen, ik weet het niet meer voor de rest en wil ze ook zo snel mogelijk vergeten want we moeten vooruit.

22 september

Donderdag 22 september 80,2 kg


Rond half zeven word ik wakker want ik begin te zweten. Het zweten duurt een klein uurtje, maar dan is alles zeiknat. Ik vraag om een schoon bed en binnen tien minuten lig ik weer onder de dekens. Ik voel me beroerd, slechter dan andere ochtenden. Temperatuur zit op 37,9. sylwia smeert mijn broodje weer en ik douw hem weer mijn strot in. Snel ga ik weer op bed liggen, wat voel ik me klote. Ik ben een beetje chagrijnig tegen Sylwia en daar heb ik later spijt van, dat verdient ze niet. Tim slaapt wat moeilijk en Sylwia moet er vaak uit en slaapt dus minder.

De hele ochtend ben ik zeer beroerd en komt er weinig zinnigs uit me. Rond een uur of 1 komt mijn vader even binnen. Hij komt net bij mijn moeder vandaan, met haar gaat het vandaag iets minder, ze heeft een longontsteking opgelopen. Na een half uur moet ik mijn vader verzoeken om te gaan, ik moet slapen, ben kapot en dat ziet hij ook. Half drie word ik gewekt en zit de koorts al op 40.2 graden. Dat gebeurt nooit in de middag, zo hoog. Direct aan de paracetamol, via het infuus. Dat werkt sneller, het word gelijk in mijn bloed gepompt. Het flesje is met een half uurtje leeg en tien minuten later begint het zweten. Het is vies maar het is niet anders, het helpt me dus ik doe het. Dus rond een uur of vier is mijn temperatuur weer wat gedaald en voel ik me iets beter. Ik heb verder nog niks gegeten, alleen dat ene broodje en ik heb ook nog geen honger.

Ondertussen proberen de dokters allerlei soorten antibiotica uit om de koorts te drukken maar de juiste kunnen ze niet vinden. Ik word er niet goed van want de koorts sloopt me.

Het avondeten bestaat uit aardappelen, appelmoes en een stukje vlees. Geen honger zeg ik tegen Sylwia maar ze trekt me bijna uit bed en zo krijg ik toch nog wat aardappels met appelmoes binnen. Niet veel maar het is wat. Ik drink wel behoorlijk gelukkig, thee, water, limonade. Dat lukt allemaal wel, koffie heb ik al 2 weken niet gedronken. De avond zijn we vrij en rond zeven uur is Sylwia net naar de wc loopt wil ik gaan plassen. Ik ga rechtop zitten en voel me direct misselijk. Ik moet over mijn nek maar zie geen bakje, de eerste lading kots spuit mijn keel, ik hou mijn mond dicht en slik alles weer door. Snel pak ik een bakje uit de kast en kots drie tot vier keer hevig. Het bakje is bijna te klein, normaal kots ik wat speeksel en gal maar niet meer als een mok vol. En nu is het bakje, denk dat er ongeveer een liter in kan en er is nog 1 cm ruimte. Ik waggel naar de wc en hier en daar verlies ik wat kots en ik laat een mooi spoortje achter. Dan weet Sylwia tenminste waar ik ben. Ondertussen zit ik uit te puffen op de plee tot Sylwia komt. Ze schrik natuurlijk en maakt de vloer schoon, dat hoeft ze natuurlijk niet te doen maar Sylwia is Sylwia. Om zeven uur komt mijn breoer even met zijn gezin.

Rond half negen val ik in slaap . Ik weet dat ik vannacht 1 of 2 keer ga zweten en dan ben ik per keer een uur wakker. Ik heb geen slaappilletje meer nodig, zo kapot ben ik.

Inderdaad word ik ongeveer half elf wakker en zweet ik al, tegen twaalven heb ik een schoon bed en val ik weer in slaap.

21 september

Woensdag 21 september 78,7 kg


In de ochtend tegen zeven uur word ik weer wakker badend in het zweet. Er is net paracetamol toegediend via het infuus en het is weer hevig. Het shirt dat ik draag moet uit want die is drijfnat. Met moeite krijg ik hem uit, plakzooi. Ik duik snel weer onder de dekens want het is koud. Sylwia en Tim slapen lang vandaag, tot half negen ongeveer. Ik ben blij als ze wakker worden, Sylwia smeert mijn broodje en Tim zit even bij papa. Even maar want rustig stil zitten kan hij niet, hij moet beentjes trappelen of rollen of armpjes bewegen, hij moet gewoon wat doen. Alleen van de tv kan hij rustig worden maar dan voor maximaal en 15-20 minuten. Ik heb wat contact met mijn ouders, met mijn moeder gaat het naar omstandigheden goed. Ben blij dat te horen. Ze moest gister eigenlijk om half twaalf geopereerd worden maar dat werd half drie, er zat een spoedgeval tussen. Lekker dan. Voor mijn vader was het ook een lange dag natuurlijk, hij was de hele dag in het ziekenhuis.

Na het ontbijt douche ik en stap ik op de fiets, maar verder als anderhalve kilometer kom ik vandaag niet. Mijn temperatuur was vanochtend al 38.7 dus ik voel me niet echt lekker. Toch heb ik bewogen wat mij tevreden stelt.

Het wordt een redelijke drukke dag met twee bezoeken. In de middag Martijn voor een half uurtje en in de avond komt mijn broer met gezin.

De rest van de dag lig ik op bed, ik doe weinig, probeer wat te eten wat na twaalven redelijk lukt. Daarvoor niet. Dokter B komt nog binnen met de uitslag van de MRI. Het abces is geen abces maar een fistel en daar kunnen ze op dit moment niks aan doen. De dikke darmwand is nog steeds wat opgezwollen.

Ik blijf intussen de hele dag paracetamol slikken, ik ben behoorlijk klaar met de koorts. Af en toe zweet ik maar als mijn temperatuur niet super hoog is dan zweet je ook wat minder, niet zoveel als in de nacht.

Om drie komt Martijn voor een bliksembezoek, hij was in de buurt dus kwam hij even snel langs. Dat vind ik leuk en ook Tim vind het leuk. Het lijkt er een klein beetje op dat Tim iets minder bang is geworden. Het kan ook bijna niet anders, al die verplegers en dokters die hier de hele tijd binnen komen lopen en die naar hem kijken. Gister zei iemand, dat is de perfecte baby. Wat een compliment.

Het avondeten smaakt nog niet echt maar ik eet al mijn aardappelen op, twee stuks en een half stuk vlees. Niet slecht. Tim ligt te slapen en Sylwia gaat ook eten in het restaurant. Ik heb wat rust en kijk nieuws op de tv.

Rond zeven uur komen de bandieten van mijn broer binnen, ik vertel ze direct dat ze rustig moeten doen want ome Ruud is ziek, ik voel mijn temperatuur oplopen. Of ze het gehoord hebben weet ik niet want ze gaan gelijk naar Tim toe natuurlijk. Arno en Natasja komen ook binnen en we kletsen wat over mama, haar verjaardag en over mij natuurlijk. Na drie kwartier gaan ze weer, net mooi want die twee kinderen zijn druk. Niet alleen voor mij maar ook voor Tim.

Ik voel me klote, die koorts trekt weer behoorlijk aan en om half tien zit ik op 40.3. Paracetamol maar weer, maar dat kan pas om twaalf uur. Ik stem in maar dan wel via het infuus, dan hoef ik er niet wakker voor te worden. Na half tien ga ik slapen, ik ben kapot en heb gelukkig geen hallucinaties meer dus ik zak snel af.

20 september

Dinsdag 20 september 78,4 kg


Rond 1 uur word ik wakker badend in het zweet, alles is nat. Ik doe mijn t shirt uit. Ik ben wel afgekoeld en voel me een stuk beter. Ik val weer in slaap en rond zes word ik wakker en doe mijn gebruikelijke dingen. Rond 8 uur als het ontbijt komt loop ik naar de tafel om vervolgens direct rechtsomkeer richting de wc te lopen en ik kots weer wat. Gal, zo smerig. Het gebeurt meestal in de ochtend, het zal er wel bij horen.

Mijn moeder is al in Hoorn afwachtende de operatie, mijn schoonzuster is jarig, wat een dag. Mijn vader houdt ons op de hoogte van mam, voor hem wordt het ook een lange dag.

Dokter B komt binnen en zegt dat er vandaag een MRI scan gaat plaatsvinden. Deze scan kan iets nauwkeuriger in beeld brengen hoe de situatie is bij mijn darmen. Ook kan deze scan het abces beter in beeld brengen. De tijd is nog niet duidelijk dus dat moeten we even afwachten. Voor de rest een rustige dag vandaag, 2 bezoekers in de middag en voor de rest niks.

Ik voel me in de ochtend best goed en voor mij doen eet ik goed. Ik fiets een rondje op de hometrainer van 2 kilometer, dan is mijn energie wel weer op..

Om kwart over twaalf na een cup a soup en een broodje probeer ik wat te slapen. Sylwia gaat even naar het restaurant om wat te eten dan kan ik proberen in slaap te komen. Maar het lukt me weer niet. Ik heb nog steeds last van de hallucinaties en die zorgen ervoor dat ik me niet kan concentreren op slapen. Na een half uur geef ik het op, het wil niet en het frustreert me want ik ben toch echt wel moe. Die 7 uurtjes in de nacht zijn niet genoeg en ik heb overdag ook gewoon 2 uurtjes nodig.

Om 2 uur komt het bezoek binnen, Remco en Chantal. Ze konden niet eerder komen i.v.m. met hun vakantie. Het is erg gezellig en zelfs Tim vermaakt zich met hun. Er word gelachen en serieus gepraat over mij, maar ook over hun vakantie.

Tegen vieren word ik opgehaald voor de MRI en neem ik afscheid van hun. Een MRI heb ik ook al eens gehad maar ook alweer even geleden. Het is niet zo spannend tenzij je claustrofobisch bent. Het is een behoorlijk smalle buis waar je in komt. Je hoort harde geluiden. Ik krijg een koptelefoon waar ze tegen mij praten en ik kan er radio luisteren. Maar van die radio blijft weinig over als die MRI begint. Na 25 minuten is het over en mag ik terug naar de afdeling.

Het eten staat klaar en zoals normaal smaakt het niet. Maar ik doe mijn best en eet mijn grootste maal van de afgelopen week. 2 Aardappelen en een halve visstick en vla.

Mijn koorts begint alweer aan te trekken, ik voel het. Ik ga op bed liggen en kom er voorlopig niet uit. Eigenlijk lig ik al een week op bed, slechts een enkele keer kom ik eruit om te fietsen, naar de wc of te wegen. Ik begin te trillen en te beven en echt hevig. Het lijkt dokter bibber wel. Ik vraag om warme handdoeken en een kruik en na een kleine 20 minuten begin ik weer rustig te worden.

Mijn temperatuur stijgt richting de 40 tegen tienen. Ik vraag om paracetamol, je gaat er verschrikkelijk van zweten maar je temperatuur daalt wel. Maar het zweten is echt niet prettig, na een half uur ongeveer begint het en een half uur later is het ongeveer klaar maar ik bel dan direct de verpleger of hij mijn bed verschoond want die is doorweekt. Ik voel me wel wat beter en drink veel ijswater, wat mij ook afkoelt. Ik val in slaap.


19 september

Maandag 19 september 78,2 kg


Ik word wakker en het is veel leuker wakker worden met Tim en Sylwia naast me. Tim is lekker vrolijk en rolt en draait op ons bed. Vandaag weer twee bezoeken gepland, in de middag mijn ouders. Mama voorlopig voor de laatste keer, zij moet minimaal drie dagen in Hoorn blijven voor haar herstel. En in de avond een goede vriendin van Sylwia samen met haar vriend.

Na de gebruikelijke dingen, ontbijt, controles komt dokter B binnen. De koorts gaat niet weg en ze wil een CT scan laten doen. Ik vind het prima, voor mij een kans om even de afdeling af te gaan en weer wat andere dingen te bekijken. Het is een scan van de longen en van mijn darmen waar ik wat contrastvloeistof voor moet drinken. Dat vloeistof zorgt ervoor dat ze wat kunnen zien in mijn darmen, het is ongeveer een liter en die moet er even in in een half uurtje want dan halen ze me al op. Goede timing zeg maar. Ik krijg niet alles op maar de verpleger zegt dat het genoeg is. Ik word meegenomen op mijn bed dus ik ken mooi liggen en dom kijken. Het is nog best ver dus ik kijk mijn ogen uit. De CT scan duurt maar een kleine tien minuten en dan word ik neergezet in een ophaalruimte, je wacht dan tot er een vervoerder komt en die brengt je weer terug. 5, 10, 15, 20, 25 minuten, het begint nu toch wel lang te duren. Uiteindelijk na een minuut of 40 komen er dan 2 verplegers van mijn eigen afdeling mij ophalen. De vervoersdienst heeft het erg druk zeggen ze dus we moesten jouw ophalen. Ik vind het prima, of ik nu hier op bed lig of op de kamer, maakt ook niet veel uit.

Mijn ouders komen nog voorlopig voor de laatste keer, mijn vader zal wel komen maar mijn moeder dus even niet. Ze vermaken zich met Tim net als Tim zich met hun vermaakt. Om een uur of drie gaan ze weg en Sylwia gaat wandelen met Tim zodat ik lekker kan rusten. Nadat ik mijn ogen sluit begin ik me toch een potje te hallucineren. Ik zie allemaal mensen, continu en soms ook dingen. Een rijdende auto of een school dat soort dingen. Het is enger als ik dacht en het houdt me uit mijn slaap, terwijl ik echt wel moe ben. Na ongeveer een half uur wil Sylwia binnen komen maar ze denkt dat ik slaap dus loopt weer terug de afdeling op. Kom zeg ik. Maar ze hoort me niet. Ik probeer nog de slaap te vatten maar het gaat niet en zet de tv maar aan.

Drie uur komt Sylwia terug met Tim en vertel haar over de hallucinaties. En dat ze hier was maar mij niet wou storen. Ze was hier niet geweest zei ze, ze heeft gewandeld in het bos met Tim. Heel vreemd. Ik vraag de verpleger of ik kan stoppen met die pillen want die doen me geen goed, niet in mijn hoofd tenminste.

Tegen zes uur komt dokter B nog binnen met de uitslag van de scan, gelukkig want we begonnen ons wat zorgen te maken. De dikke darm is wat dikker geworden, het zat er dik in. Gelukkig weten we nu iets want ik ben er dik mee aan met die buikpijn. En ze zien ook nog een klein abces zitten die ze mogelijk gaan openprikken. Morgen volgt een MRI scan, die laat dingen iets duidelijker zien.

Rond zeven uur komt het bezoek binnen. Ze hebben onze laptop mee, hij is gemaakt!  De standaardvragen komen weer langs. Met routine beantwoord ik ze als een antwoordapparaat. Dat valt wel mee hoor, mensen verschillen en stellen toch de vragen op een andere manier waardoor ik het leuk blijf vinden. Na een uurtje gaan ze weer verder. 


Tim erg lastig, misschien de drukke dag van gister of tandjes we weten het niet maar hij huilt veel en wil niet slapen. Ik voel mijn koorts oplopen in de avond en dat klopt, 39.7 . Tim valt dan toch in slaap gelukkig. Om tien uur neem ik mijn slaappilletje maar deze keer werkt hij niet echt en na een uur ben ik nog wakker, de hallucinaties zijn er ook nog maar niet meer zo massaal als vanmiddag, toen stond er bijna een vol stadion op mijn netvlies. Ik vraag de verpleger voor paracetamol. Ik wil het liever niet want je gaat er verschrikkelijk van zweten maar het helpt wel mijn temperatuur naar beneden te halen. Het is niet anders. Uiteindelijk zak ik af, geen idee hoe laat.

18 september

Zondag 18 september 78,3 kg


Ik word wederom zes uur wakker, beetje standaard begint dat te worden. Zelfde als thuis, als ik de volgende dag vrij heb, weekenden dus, slaap ik 7 uur en niet meer. Ik kan proberen wat ik wil maar het lukt me niet meer om te slapen.

Ik eet mijn ontbijt en ga douchen, vandaag best een drukke dag. Mijn broer komt met z'n gezin en later nog mijn ouder, die nemen Sylwia en Tim mee. Ik vond het prettig om een avondje alleen te zijn maar ik heb me ook stierlijk verveeld. Een avondje is wel genoeg, ik heb ze nodig ook omdat Sylwia veel voor me doet.

Elke dag rond acht uur komt er of komen er verplegers binnen. Om de dag word er bloed afgenomen. Dagelijkse controles bestaan uit bloeddruk meten, pols en temperatuur. En dan nog medicijnen, ik heb het er nog niet veel over gehad maar elke dag slik ik toch wel een pilletje of 8 tot 10. Het verschilt een beetje. Vandaag probeer ik ook weer een ander medicijn, tegen de koorts. Ik ben de naam vergeten maar de verpleegster waarschuwt me voor bijwerkingen, als je je ogen dicht doet kan je last krijgen van hallucinaties. Word het toch nog interessant. De temperatuur blijft ook een verhaal. Meestal in de ochtend rond de 37.5 en in de avond 38.5. Dus nog niet koortsvrij en de dokter weten niet waar het vandaan komt. Ook heb ik al een paar dagen wat buikpijn, dat kan heel goed door de chemo komen, je slijmvliezen in je darmen gaan ook kapot.

Ik ben nog steeds alleen en voel me niet slecht als mijn broer met gezin komt binnen wandelen. Altijd leuk om ze te zien, zeker met die twee gekke kinderen erbij. De kinderen zijn wat sip, Tim is er niet. Verder vermaakt iedereen zich prima en kletsen we over van alles en nog wat. Sienna heeft een vis voor me gemaakt die nu aan mijn bord hangt. Ik eet wat fruit, de kinderen helpen me met de bananen, die hadden we anders nooit allemaal op kunnen eten. Ze hadden honger denk ik want ze wilden graag naar het restaurantje beneden. Rond 1 uur komen mijn ouders, Sylwia en Tim binnen en Sylwia geeft me een dikke knuffel. Sienna en Jayson rennen direct naar Tim, wat zijn ze verliefd op hem. Daar hebben we voorlopig geen last meer van. Mijn ouders gaan redelijk snel weer weg, drie uur ongeveer. Voor hun komen er ook spannende dagen aan, dinsdag moet mama onder het mes. De rest vertrekt even van mijn kamer en ik probeer wat te slapen. Van de hallucinaties merk ik niks dus het zal wel meevallen. Om vijf uur eet ik maar het smaakt voor geen meter, ik eet 1 aardappel en een halve gehaktbal, meer krijg ik niet weg. Rond zes uur neem ik afscheid van het bezoek en Sylwia loopt met Tim mee naar de auto. Sienna wil zo graag Tim duwen maar dat mag, het weer is lekker dus wat buitenlucht voor Tim is goed. Ik probeer weer wat te slapen maar het lukt niet echt. Om zeven uur kijk ik voetbal, AZ wint en dan is Ruudje blij. Sylwia is inmiddels terug en beiden zijn we kapot. Alleen Tim wil nog niet slapen dus kunnen wij ook nog niet.

We kijken nog wat tv en gaan rond de gebruikelijke tijd, half elf weer slapen. Als ik mijn ogen dicht doe zie ik lichtflitsen, gelukkig val ik toch snel in slaap.


17 september

17 september        78.4 kg

 Ik word zes uur wakker, beetje standaard bijna. Tim legt tussen ons in wat betekent dat hij in zijn eigen bed niet echt goed geslapen heeft. De laatste nachten gaat het niet echt, we denken dat er weer wat tandjes aankomen. Zoals normaal valt Tim later toch weer wat in slaap. Voor mij maakt het niet uit,  ik slaap overdag ook genoeg maar Sylwia kan het goed gebruiken.

Ik voel me redelijk maar in de ochtend lijkt het altijd wel iets beter te gaan. Het betekent niet dat ik honger heb, met grote moeite krijg ik er een broodje jam in. Ik stap wat op de fiets en doe de gebruikelijke twee kilometer. Naarmate de ochtend vordert voel ik me al beroerder. Het kleine beetje energie dat ik had is op en dat is me aan te zien. Toch is bewegen goed voor me dus ik probeer het dagelijks te doen.

Ik lig hier nu twee weken, twee weken lang op 1 afdeling. Twee weken lang zit ik hier opgesloten want daar komt het op neer. Ik verlang naar buiten, zulke dingen mis ik. De gewone dingen. Ik voel me lamlendig.

In de middag komen er twee vrienden langs, ik heb het zwaar en dat is te zien. Toch zeggen ze dat ik er goed uitzie, i'm a natural beauty. Ze hadden het erger verwacht. Ik ben vandaag alweer aangekomen en hoop dat morgen door te zetten. We praten nog over de kermis van volgende week in Grootebroek, een nieuwe opzet. Wie weet wordt het weer wat. Sylwia gaat vandaag een avondje naar huis met Tim, ze kan dan het een en ander regelen. Morgen komen ze weer terug. Ondertussen vraagt de verpleegster of ik mezelf even wil wegen. De weegschaal staat net naast de uitgang van mijn kamer. Normaal gesproken, maar hij is weg en ik ga op zoek. Uiteindelijk vind ik een weegschaal, een meter of tien verderop. Als ik terugkeer in de kamer moet ik gelijk zitten, ik ben kapot. Dit alleen om aan te geven hoe zwaar het is. Zodra ik afscheid heb genomen moet ik naar de wc en loopt het er aan alle kanten uit. Als ik klaar ben kruip ik gauw in bed en slaap tot een uur of vijf.

Het avondeten smaakt voor geen meter, ik heb ook geen smaak maar eet toch nog wat maar lang niet alles. De banaan die ik daarna neem is veel lekkerder.

Ik ben alleen nu, op zich wel lekker maar ook erg saai. De tv is waardeloos en ik besluit mijn blog te gaan schrijven. Ik loop behoorlijk achter en gelukkig heb ik aantekeningen gemaakt. Ik ben er ongeveer anderhalf uur mee  bezig, tot half negen ongeveer. Ik vraag de verpleegster of ze een cup a soup voor me maakt en wonder boven wonder krijg ik alles erin inclusief twee broodjes. Half negen prime time moet er toch wat op tv wezen, maar nee. Ik zap wat rondjes maar pak dan de laptop erbij en kijk wat filmpjes op youtube. Om half elf kijk ik nog voetbal eredivisie en na nog wat contact met Sylwia ga ik even na elf uur slapen.

16 september

16 september                  77.7 kg

Weer bijna een kilootje minder. Ik word 5 uur wakker met buikpijn. De afgelopen dagen is dat komen opzetten. Ik krijg er wel medicijnen voor maar ze werken maar 6 uur, tekort dus om de nacht door te komen. Ik vraag een nieuwe aan de nachtzuster die ik snel krijg maar het helpt me niet echt meer in slaap. Vandaag een drukke dag, vanaf elf uur ongeveer komen mijn ouders en ook de broer van Sylwia. Ik voel me in de ochtend redelijk maar in de middag voel ik me al slechter, lamlendig zeg maar. Ik vind het een beetje jammer voor mijn bezoek, ik ben absoluut niet aanwezig en lig er totaal ongeinteresserd bij. Maar ik kan niet meer energie geven, naar de wc is al een opgave. Alhoewel ik blij ben dat mijn bezoek er is kan ik niet ontkennen dt  ik blij ben als ze een wandeling gaan maken. Ik kan dan even goed slapen en hopelijk voel ik me daarna beter.

Als ik wakker word komt mijn eten binnen, yesss. Gatverdamme maar ik probeer toch wat rijst te eten en het lukt ook nog. Het is niet veel maar elke hap is er 1. Mijn zwager vertrekt.

 Het is nu precies twee weken geleden dat de vrouw tegen mij zei : dat wil je niet weten. De woorden schieten nog wel eens door mijn hoofd ook omdat mijn bezoek er soms nog over begint. Twee weken terug alweer kreeg ik dat telefoontje en keerde ik in de parkeergarage en belandde in een film die voorlopig nog niet af is. Maar alle films lopen goed af dus deze ook.

 In de avond komen nog twee vrienden met een fruitschaal zo groot als een , weet ik veel, het is gewoon groot. Hopelijk zijn er mensen die mij helpen gaan want ik kan dat nooit op. Ze zijn weer erg begaan met me en ik zie de schrik in hun  ogen.

Het is weer bedtijd, samen met mijn pilletje sluit ik mijn ogen.

15 september

15 september                  78,5 kg

Zo dat is hard gegaan. Het zat erin natuurlijk, mijn gewicht hing sterk af van het vocht wat ik binnen kreeg. In de ochtend voel ik me redelijk maar in de middag ben ik een slappe dweil. Het is de dip, geen honger, geen energie. Toch probeer ik wat te fietsen. 2 Kilometer in 7 minuten, nog niet heel slecht maar de eerste meters doen pijn in mijn benen. Mijn spieren liggen vooral op bed en doen niet veel. Ik doe een goede middagdut van 2,5 uur. Maar ik knap er niet echt van op. Sylwia wandelt ondertussen in de hitte met Tim. Op de kamer is airco dus ik heb er geen last van. Overdag hebben we weer rust, geen bezoek.

De koorts blijft toch wat aanwezig, in de ochtend is hij rond de 37,5 en in de avond rond de 38,5. Maar ik heb meer last van de dip.

In de avond komen wat poolse vrienden, iedereen is betrokken. De laptop word meegenomen in de hoop dat iemand hem kan maken maar ik heb er een hard hoofd in.

Hierbij wil ik ook even iedereen bedanken voor de kaarten die ik krijg, het bord hangt behoorliijk vol en de magneten zijn bijna op. De blogs, die veel gelezen word, worden wat korter. Niet alle dagen beleef ik avonturen en sommige dagen lig ik alleen maar op bed een beetje te zappen, telefone, of slapen. Sylwia en Tim slepen me er doorheen dat moet ik ook zeggen. Voor Sylwia valt het ook niet mee allemaal maar ze is een sterke vrouw en dan Tim natuurlijk. Wat is het een schat.

Elke avond ga ik ongeveer half elf slapen met behulp van mijn slaappilletje, zo ook vanavond.

14 september

14 september            83.2 kg

Ik word op tijd wakker, een uur of zes en doe de gebruikelijke dingen op mijn telefoon. Ik voel me ok maar slap. Nog een paar uurtjes en dan zit de chemo erin. Harstikke mooi natuurlijk maar nu komt de dip. Mijn bloedwaardes zijn  zo laag dat mijn lichaam alle energie daar insteekt.

Half acht komt het ontbijt en ik vraag nu om wit brood. Het is een stuk lichter en hopelijk kan ik het iets makkelijker naar binnen schuiven. Ik begin altijd met thee. Sylwia slaapt altijd wat langer en brood smeren heb ik geem energie voor. En ik wil het ook niet, eten bedoel ik dan. Ik drink mijn thee en die van Sylwia ook, anders word hij toch koud. Ik had het beter niet kunnen doen want  vijf minuten later word ik niet goed en kots ik ze alle twee uit. Een goed begin van de dag zeg maar.

Om elf uur is de chemo op. En ik krijg ook veel minder water, wel moet ik er opletten dat ik 1 tot 1,5 liter water drink. Plus de liter van het infuus zit ik dan op 2,5 liter ongeveer en het was de laatste dagen 4 tot 4,5 liter.

Een redelijke rustige dag vandaag met 2 bezoekrs in de avond. Ik ben nog steeds blij met alle bezoeken maar het hoeft eigenlijk niet de hele dag door. Het sloopt me behoorlijk. Maar nu dus overdag niemand en zo kan ik wat genieten van Tim en Sylwia.

Het avondeten en Ruud, het wil niet vlotten de laatste dagen. Ik krijg geen hap door mijn keel en Sylwia eet alles op. Scheelt ook weer in de kosten. Sylwia maakt een tosti voor me die ik voor de helft opeet, toch nog wat gegeten.

Zes uur komt er oude vriend langs van mijn voetbal, guido of dos. We kletsen een uurtje en ik ontvang mijn gevraagde goederen. Een zak cheese onions chips en celebrations. Mijn voorraad snoep en chips en koek stapelt zich wat op, ik krijg het allemaal niet weg. Net als Guido vertrekt komt mijn broer binnen. Hij komt twee keer per week en dat vind ik leuk. We hebben niet altijd gespreksstof maar met Tim is er altijd wat te beleven.

Oh ja, de laptop is overleden, dat is niet zo mooi. Dus als er nog mensen zij die niet weten wat ze voor me moeten nemen dan kan dit een hint zijn. Grapje natuurlijk, mijn moeder heeft er nog 1 liggen die ze morgen meeneemt.

Zo is er weer een dag voorbij, de tijd gaat best snel maar ik verlang meer en meer naar huis of even naar buiten. Helaas gaat dat nog even duren maar ik moet sterk en positief blijven. Ik neem mijn pilletje en ga slapen.

13 september

 13 september 82.9 kg

Vannacht moest ik ongeveer om het anderhalf uur plassen, er word ongeveer 3-4 liter water mijn lichaam in gepompt en dat moet eruit ook maar zoveel als vannacht heb ik nog niet geplast, gepist of gezeken of hoe je het ook noemen wilt.

Zo, vandaag de laatste zak chemo in mijn lichaam, nog 20 uur ongeveer en dan zit de eerste kuur erop. En het valt niet mee, natuurlijk komt dat omdat ik die koorts opliep wat me heeft gesloopt. En dan moet de dip nog komen. Het verschilt erg per patient dus ik hoop dat het meevalt en dat ik met de koorts mijn portie al gehad heb. 1 Van de symptomen van de dip is moeilijk eten en dat merk ik. Als ik wakker word dan denk ik, even een broodje eten en bestel 2 bruine broodjes. Maar zodra de broodjes op tafel staan en ik erheen loop is het klaar met de trek. Ik begrijp het niet, in die 5 meter zit het verschil. Gelukkig is Sylwia er en smeert ze mijn broodje. Ik probeer te eten maar van harte gaat het niet. Ik moet het er echt indouwen, alsof je bij je schoonmoeder zit te eten en net doe alsof het lekker is.

Mijn ouders komen en hebben weer was mee en wat spullen uit de supermarkt. Er is hier een tosti apparaat dus we hebben brood en kaas laten komen. Misschien dat ik dat wel ga weg krijgen. Rond twee uur doe ik een middagdutje en mijn vader en moeder drinken wat koffie. Mijn moeder is nog steeds bezig met een grote Woezel, of Pip. Ik ken ze niet uit elkaar, die blauwe zeg maar. Of paarse weet ik veel;. In ieder geval niet die gele. Voor Tim maakt ze die, ze is gek op haken en dergelijke.

Rond vier uur vertrekken ze weer en snel staat het avondeten klaar, maar dat laat ik aan Sylwia. Een appel gaat erin en dan houdt het op. Mijn zus en haar vriend komen nog langs en het is best gezellig. Ze hebben wat lectuur mee voor me en we kletsen over mij maar ook over andere dingen. Ze gaan en Sylwia doet Tim in bad en daarna gaat Tim slapen. We kijken de serie af, leuk was die. Unforgotten heet die, zes afleveringen over een moord.

Dan is het een uur of tien en trekt mijn koorts toch weer een beetje aan, 38.5 graden. Maar geen vergelijk met een aantal dagen terug. Ik neem mijn slaappilletje en val in slaap, anders had ik hem niet moeten nemen natuurlijk.

12 september

Maandag 12 september 84.5 kg


Ik ben er weer, voel me stukken beter en wil na het wakker worden direct eten. Twee hele broodjes werk ik naar binnen, bijna meer dan de drie dagen hiervoor bij elkaar. Ook loop ik op de kamer vooral omdat mijn rug zeer doet van dat liggen op bed. Ik speel met Tim en doe dingen, ik leef weer een beetje. Het bloed heeft dan toch zijn werk gedaan. Ook is de koorts helemaal weg en ben ik vrolijker dan de afgelopen dagen. Vandaag alweer dag 6 van de chemokuur, morgen nog 1 dag en dan zit de eerste kuur erin. Ik ben benieuwd hoe ik me straks ga voelen. Niemand die dat weet maar stiekem hoop ik dat ik mijn slechtste dagen al gehad heb. Voor vandaag staat er geen bezoek gepland, maar dat vind ik niet erg. Er is altijd wat te doen met Tim. Ik probeer zo weinig mogelijk te liggen en zit dus zoveel mogelijk in een stoel bij de tafel. Ik doe de gebruikelijke dingen op mijn telefoon, twitter, teletekst en probeer mezelf bezig te houden met Tim en Sylwia.

Ondertussen denk ik ook vaak aan het dagelijkse leven. Voor iedereen gaat het door maar voor mij en Sylwia staat het compleet stil. Ik lig hier nu een dag of tien en het enige leven wat hier verder gaat is dat van Tim. Ik ben dankbaar dat hij hier mag zijn, hij heeft al zoveel geleerd de afgelopen twee weken, dat had ik voor geen goud willen missen.

Voor vandaag hebben we geen bezoek gepland, ook wel eens lekker. Een hele dag rust en dat kan ik goed gebruiken. Mijn bloedwaardes zijn laag en gezien die bloedwaardes zit ik al in de dip. Ik voel me goed maar ben wel suf en zwak.

Scheren, ik zou het eigenlijk drie weken niet doen maar mijn baard begint me te irriteren. Ik heb me nog nooit zo lang niet geschoren. Er is wel een probleem, met een mes mag ik me niet scheren, als ik een wondje krijg kan ik makkelijk een infectie krijgen. Geen risico dus en achter een scheerapparaat aan. Mijn vader heeft er toevallig nog eentje leggen maar als ik hem voor het eerst op mijn huid zet voelt dat niet prettig. Mijn baard is eigenlijk wat te lang en ik voel het apparaat aan mijn haar trekken. Het apparaat is ook niet de nieuwste meer. Halverwege heb ik er eigenlijk genoeg van maar ga verder. Maar na even heb ik er dan toch genoeg van, het doet pijn en zodoende heb ik hier en daar wat plukken haar zitten. Sylwia lacht me uit en ik lach een beetje mee. Ik ga me niet meer scheren en wacht gewoon nog een dag of tien en dan valt het er vanzelf af en ben ik glad zonder me te scheren.

We lopen wat op de afdeling en ik fiets een rondje door Rotterdam. Ik beweeg weer en dat is goed voor mij, voor mijn spieren en voor de bloedsomloop. We kijken in de avond nog naar een serie en na het nemen van mijn slaappil, die heb ik gewoon nodig heb anders lig ik te malen over ditjes en datjes, vallen we in slaap.

11 september

Zondag 11 september 83.3 kg


Ik word een aantal keer wakker s' nachts. 1 Keer moet ik goed over mijn nek, waar het vandaan komt weet ik niet want eten en drinken doe ik eigenlijk niet. Als ik om 5 uur wakker word kan ik niet meer slapen tot 7 uur. Ik slaap natuurlijk overdag heel veel, het houdt een keer op.

Ik ben nog steeds super zwak als ik om 9 uur echt wakker word. Met moeite en met hulp van Sylwia eet ik een broodje jam. Ik doe er ongeveer een kwartier over. En een kopje thee. Om tien uur komt de dienstdoende hematoloog binnen met redelijk goed nieuws. Er zijn veel leukemie cellen die dood gaan, mooi om te horen maar het betekent nog niks voor het verdere herstel. Ook vertelt hij me dat ik vandaag een bloedtransfusie krijg. Naast de leukemie cellen die doodgaan gaan er ook veel goede cellen dood en de bloedwaardes dalen en misschien ben ik daardoor zo zwak. Ik krijg eerst een zak bloedplaatjes aan mijn infuus, een soort karamel kleurige substantie en daarna krijg ik 3 keer een zak bloed aan mijn infuus. Ik hoor alles aan en hoop dat het werken gaat.

Als de dokter weer weg is ga ik weer wat slapen. Sylwia neemt Tim mee voor een wandeling buiten in het Amsterdamse bos. Mijn ouders verzoek ik een uurtje later te komen aangezien ik zo moe ben. Ik word rond half twaalf wakker en Sylwia komt dan ook bijna terug. Mijn ouders arriveren om 12 uur met nieuwe kaartjes en een snoeptrommel. De snoepjes smaken me ook nog. Rond 2 uur vraag ik ze of ze even naar de koffiehoek willen, dan kan ik weer even een uurtje tukken. Als ik dan tegen drieën wakker word voel ik me beter, eindelijk. Na ongeveer drie en een halve dag op bed te hebben gelegen besluit ik om lopend naar hun toe te lopen. Het is een verrassing voor ze als ik de hoek omdraai, ik ben vooral blij dat ik kan zitten. Na tien minuten lopen we terug naar de kamer en kruip ik gauw weer in bed. Mijn ouders gaan weer naar huis met een volle zak was die ze overmorgen weer komen brengen. Ik voel me daarna wel wat beter maar sterk ben ik nog niet. We bellen nog naar mijn schoonouders in Polen om die ook op de hoogte te houden. Toch moet ik om een uur of vier weer even slapen. Het avondeten laat ik aan Sylwia maar ik eet wel een tosti, ik voel me beter en beter, de koorts trekt langzaam weg.

Mijn crohn is ook rustiger geworden, een aantal dagen al. Ik slik blijkbaar zoveel medicijnen dat er ook wel iets tussenzit voor de crohn. Niet verkeerd. De avond vordert langzaam en rond half elf gaan we slapen, Ik vraag een slaappilletje want het lukt me niet om in slaap te vallen.

8 9 10 september

Vrijdag 9 september + zaterdag 10 september 82,5 kg


Ik doe deze twee dagen samen, ik ben zwak en heb geen kracht om alles te noteren. Er gebeurt ook veel minder nu de chemo loopt, af en toe komt er nog een dokter binnen maar meer ook niet. De dagen beginnen behoorlijk op elkaar te lijken daarom worden de blogs ook wat korter. Ik lig deze 2 dagen ook op bed en kom er alleen uit voor de noodzakelijke dingen, en voor plassen hoef ik maar 1 stap te zetten want daar heb ik een fles voor gekregen. Sylwia wast me, ik heb er de kracht niet voor. De koorts houdt aan tot zaterdag 5 uur in de middag. Dan zwakt hij wat af en begin ik wat te eten. Niet veel, ijs, kiwi, en een appel maar het is iets.

We bellen nog via skype met Polen, mijn schoonmoeder is jarig. We kletsen een half uurtje en zeggen weer gedag. Vrijdag zijn mijn ouders hier en zaterdag komt mij broer met zijn vrouw en kinderen. Het doet ze zeer me zo te zien. Ik kan helaas weinig lol hebben met de kinderen. Ik ben gewoon totaal futloos. Van tijd tot tijd spuug ik en in eten heb ik weinig zin. Natasja heeft een mooie collage van foto's gemaakt, zodat mijn familie er altijd is, erg mooi gedaan. Nadat ik me zaterdag wat beter voel geniet ik wat met Sylwia, zij heeft het ook zwaar dat blijf ik zeggen. We kijken een serie en knuffelen wat op bed. Ik slaap overdag zoveel dat s' nachts een beetje een probleem word en ik soms lang wakker lig.




Donderdag 8 september 82,1 kg


Ik word half vijf wakker en voel me klote, ik heb koorts. Het kan een bijwerking zijn van de medicijnen die ik slik. Ik moet over mijn nek, het is niet veel maar als ik klaar ben voel ik me beter. Ik val weer in slaap en om negen uur word ik weer wakker. Ik heb nog steeds koorts. Mijn temperatuur schommelt tussen de 38.5 en 40.4. Ik ben futloos en heb nergens zin in. Met moeite krijg ik er 1 broodje jam in die ik een uur later weer mag bewonderen maar dan in een bakje. Dit schiet niet op, ik lig op bed en heb het warm en dan weer koud, jullie kennen het wel. Ik slaap veel, ongeveer 1 uur slapen op anderhalf uur wakker. Om 11 uur hangen mijn nieuwe chemo zakken weer aan 'mijn kar'. Ik slik mijn pillen, en leg op bed. Af en toe komen er dokters binnen die vragen stellen over de koorts. Ik heb er weinig zin, zoals ik nergens zin in heb. Gelukkig is Tim al behoorlijk gewend hier en lijkt het of hij minder huilt en zeurt. Hij is vrolijk en rolt op bed en is nieuwsgierig.

Mijn vader en moeder komen langs en hebben weer schone kleren mee. Ze waren eerst in Hoorn en mijn moeder moet 20 september onder het mes. Ze blijven niet heel lang, ik heb geen fut om te praten en dat zien ze. Ik ben er dik mee aan en slaap dus om het uur ongeveer. Het avondeten geef ik voor een groot gedeelte aan Sylwia, ik eet wat lasagne maar veel krijg ik er niet in. Na een half uur ligt ook dit in een bakje, ik kan niks binnenhouden. De koorts blijft aanhouden. Ik val weer in slaap en om 8 uur komen er nog 2 vrienden langs. Ik heb het moeilijk en na ruim een half uur verzoek ik ze te vertrekken. Ik voel me gewoon te ziek om te praten en die stiltes zijn vreemd. Toch wou ik ze zien want voor hetzelfde geldt is dit het laatste bezoek wat ik kan ontvangen, misschien voel ik me de komende week nog wel slechter. Rond tien uur komt de verpleger nog langs en meet 40.5 graden. Ik doe wat ik de hele dag deed, slapen.

7 september

Woensdag 7 september                                     82.2 kg


Ik word om half zeven wakker. Tim ligt tussen ons in en is al behoorlijk actief. Sylwia zou liever nog wat slapen maar dat werkt niet altijd zo met kinderen. Uiteindelijk, om een uur of half acht valt Tim toch weer in slaap en kan Sylwia ook nog wat slapen. Ik schrijf intussen mijn blog.

Vandaag gaat de chemotherapie beginnen, het word nu toch wel een beetje spannend. Het ontbijt komt en niet lang daarna komt dokter B binnen. Ze vraagt hoe ik me voel en bereid me voor op de chemotherapie. Rond elf uur vertelt ze me zal de chemotherapie van start gaan. Ze vertrekt, maar rust is er niet. Marlies komt binnen met de eerste medicijnen die ik zal moeten slikken om de bijwerkingen va de chemotherapie tegen te werken. Het zijn er een stuk of 5 en een drankje. Tegen misselijkheid, buikpijn en nog wat andere dingen. Ze brengt ook nog ander nieuws, we mogen verhuizen naar een andere kamer, het is een eenpersoonskamer met privé douche en wc. Ik deelde nu een douche met twee mensen van de kamer naast ons. Die dame zal er wel blij mee zijn, 1 keer

wou ik naar de wc en ik trok de deur open en toen stond zij daar in haar evakostuum. Dat was schrikken voor haar en voor mij ook. Ze doen hier de deur niet op slot voor als er wat gebeurt, er is een niet storen bordje op de deur die ik niet gezien heb. Ik zal het niet meer doen.

We verhuizen al snel, om een uur of elf nemen we al ons hebben en houwen mee en we betreden onze nieuwe kamer. Hij is niet veel anders, iets kleiner en we gaan er een tv op achteruit. Op de andere kamer hadden we 2 tv's en nu nog maar 1. Maar tv kijken we bijna niet, op wat nieuws na. Ik heb dus nu een privé douche, Sylwia mag er ook douchen maar niet naar de wc, dat is mijn troon en ik maak er vaak gebruik van.

Na een half uur zijn we gesetteld en niet veel later komt Marlies met de chemotherapie. Ze sluit van alles aan, en legt uit wat wat is. Om 4 voor twaalf stromen de eerste chemodruppeltjes richting

mijn lichaam, het is begonnen. Er zijn twee zakken, de ene krijg ik drie dagen en is in 3 uurtjes leeg, de tweede krijg ik zeven dagen en die duurt bijna 20 uur voordat die leeg is. En daarna al die pillen natuurlijk, maar goed het hoort er allemaal bij.

Nadat iedereen weer vertrokken is knuffel ik wat met Sylwia en Tim. Het gevecht is begonnen. De eerste paar dagen voel je meestal nog niet veel van de chemotherapie. Na de eerste week volgt meestal de dip zoals ze dat noemen, ik zeg tegen Sylwia dat ze maar wat dipsaus moet kopen voor verzachting van de pijn. En na een week of drie begint je haar uit te vallen, ook een bijwerking.

De lunch komt binnen en Sylwia gaat ook wat eten in het restaurant. Als ze terugkomt heeft ze nog een lekker broodje mee voor mij die ik lekker naar binnen werk. We relaxen wat en mijn werkgever belt of hij vanmiddag langs kan komen. Dat vind ik prima, mijn band met de leiding van Ronico is altijd goed geweest.

We doen een tukkie van half drie tot half vier en even na vieren staat de directie in de kamer. Ze zijn natuurlijk ook erg geschrokken en ik word natuurlijk gemist. Ik beantwoord weer alle standaardvragen. Ik word niet moe van steeds dezelfde vragen en beantwoord ze net zoals ik ze de eerste keer beantwoord. Zij steken tijd in mij dus ik geef gewoon antwoord, dat lijkt me vrij normaal. We drinken wat en lopen een rondje over de hele afdeling, jaja dat is nogal wat. Het kost ongeveer 2 minuten om over de afdeling te wandelen maar ik maak er meestal drie minuten van, de uitgebreide tour zeg maar. Om vijf uur gaan ze weer verder en ik ontvang mijn avondeten, chinees. Witte rijst met babi pangang en groente. Het ziet er niet echt lekker uit maar als ik alles door elkaar heen gooi en ook alles nog besprenkel met sambal oelek smaakt het heerlijk. Dame blanche toe, geen grap hoor, het is hier beter als de gemiddelde snackbar (schuit, weggetje in het achterhoofd).

Sylwia gaat ook eten beneden en als ze terugkomen relaxen we wat. Vanavond nog Niels en Arno op bezoek. In principe laat ik nu niet meer bezoek als twee mensen tegelijk, ik ben er hartstikke blij mee maar het vreet energie, gister had ik er vier tegelijk en het is me gewoon teveel, gezinsleden uitgezonderd daar moet ik altijd energie voor vrijmaken.

Niels komt en hij heeft toch Petra meegenomen dus toch drie mensen op bezoek. Gelukkig hoef ik mijn broer niet zoveel meer te vertellen, die weet eigenlijk alles al. Niels en Petra zijn zoals allen zeer geïnteresseerd in mij en dat doet mij goed. We lopen weer een rondje over de afdeling maar nu de twee minuten versie, het blijft geen feest. Om half acht gaan Niels en Petra weer, net mooi een uurtje geweest en niet veel later gaat ook Arno. Hij neemt de vuile was mee en zet nog even de emmer aan de weg en kijkt of er post is. Thuis gaat ook nog het een en ander door en ik ben iedereen dankbaar als ze ook maar iets doen. Binnenkort moet mijn tuin even geschoffeld worden, en ik ben nu aan het bedenken wie dat gaat doen. Dit is natuurlijk een grap, ik zou dit nooit vragen maar bijna iedereen biedt aan om iets te doen.

Nu zijn we met z'n drieën over en Tim gaat in bad. Tim is de laatste dagen behoorlijk lastig, vooral als hij slapen moet. Het word een beetje een probleem en de spanning tussen Sylwia en mij loopt soms een beetje op maar het word nog geen ruzie. Dat kunnen we nu echt niet gebruiken, en al snel beseffen we dat. Tim valt uiteindelijk wel in slaap maar huilt meer en meer en we weten niet of de buren hier last van hebben. Dat willen we niet. Na wat gejank valt hij dan toch in slaap en Sylwia knipt zijn nageltjes terwijl ik hem vasthoud. Ik typ deze blog van vandaag. Ik schrijf niet meer aangezien ik helemaal bij ben. De verpleegster komt nog langs voor wat bloed en een praatje. Ik voel me nog goed, geen klachten. Het is nu kwart voor tien en ik beëindig deze blog van vandaag.


6 september

Dinsdag 6 september 82,3 kg


Ik word kwart over zeven wakker en dat betekent dat ik moe was, normaal gesproken kan ik niet langer slapen dan 6 uur of half zeven. Tim is ook wakker en zoals elke ochtend is hij vrolijk en lacht hij om alles. Hij kan sinds kort 360 graden draaien en hij vindt dat fantastisch, we horen hem de hele tijd rollen in zijn campingbedje. De nachten slaapt hij goed, misschien nog wel beter dan thuis.

Ik eet mijn ontbijt, net als Sylwia. Ontbijt krijgt ze van het ziekenhuis, voor lunch en avondeten moet ze zelf zorgen. Voor een paar euro kan ze eten in het personeelsrestaurant.

Er staat een dame voor de deur met een ballon, ze schijnt voor mij te komen. Ik ken haar niet maar als ze binnen komt zegt ze dat ze de vrouw is van een oude voetbalmaat. Ik ben blij verrast en neem de ballon, kaart en cadeau in ontvangst en open de kaart. Het is een beterschap kaart van mijn oude voetbalmaten, ik krijg er een brok van in mijn keel. Zoveel mensen die aan mij denken, dat had ik nooit kunnen verwachten. Ik bedank ze hierbij, ook ben ik blij met de VI en de ballon, jaja een volwassen vent die blij is met een ballon. Ik ontvang daarna nog meer kaarten, vooral van familie, allen hartstikke bedankt.

Dokter B komt binnen, ik heb een aantal keer gesproken maar haar naam weet ik niet, daarom B.

Er zijn uitslagen binnen van het fertiliteitscentrum. De uitslagen zijn goed maar voor de zekerheid willen ze toch nog wat extra hebben. Ik ben blij, niet daarom mensen want de behoefte is er niet maar ik mag weer even los van het infuus en ik mag weer naar buiten. We besluiten direct te gaan en om half tien stappen we naar binnen. Het is drukker dan gisteren, er zitten allerlei vrouwen te wachten. Ik doe wat ik moet doen en loop met het potje terug naar de balie, loop je dan met al de potentiële broertjes en zusjes van Tim. Beetje raar maar er gebeuren wel mee rare dingen. We lopen terug naar de afdeling waar ik herenigd word met mijn kar, zo noem ik mijn infuus.

Terug op de kamer komen er opeens 10 dokters binnen. Naja binnen, de laatste kan nog net in de deuropening. Ze houden hun verhaal over chemo, dokter B heeft het woord. De rest luistert aandachtig. Na een minuut of vijf vertrekken ze weer en hebben we even rust.

Om een uur of half twaalf komen mijn ouders binnen. Ze hebben kleren mee voor mij en Sylwia en Tim. Ik vind het fijn dat ze komen, ze hebben het ook niet makkelijk en willen zo dicht mogelijk bij mij zijn. We gaan bij de koffiehoek zitten, kletsen en lezen wat en drinken uiteraard koffie.

Mijn crohn is rustig vandaag, maar dat kan heel snel weer veranderen. Er komt een Maag Darm Lever (MDL) arts binnen die mij vragen stelt en mij onderzoekt. Hij kan niks ernstigs vinden. Hij stelt mij vragen waar ik niet altijd duidelijke antwoorden op kan geven. Het gaat al te lang goed dat ik niet meer weet wanneer de laatste ingreep of onderzoek was. Ik denk een jaar of 6-7 geleden, ik weet dat niet meer.

Ik ga terug naar mijn ouders en we gaan even in de familiekamer zitten. We spelen met Tim, die een lastige dag heeft. Hij is zoals altijd wild maar is ook zeurderig vandaag, misschien komen er weer wat tandjes bij bij de twee die hij al heeft. Er komen 2 studentes binnen die bloed willen prikken. Ik word voor de laatste keer geprikt want later vandaag krijg ik een nieuw infuus waar ze spul in kunnen pompen maar ook bloed uit kunnen halen. Een stuk comfortabeler dus. Ze nemen wat ze willen en gaan weer.

Ik ga wat fietsen op de hometrainer en een vrouw spreekt Sylwia aan, dit moet Tim zijn zegt ze en we denken dat het een verpleegster is. Ze zegt, ik was onderweg naar mijn vader en heb je blog gelezen en hoe verder ik las hoe meer ik besefte dat jij op dezelfde afdeling ligt als mijn vader. Hoe gek is dat! Ze komt uit Andijk en heeft via facebook de link gezien van mijn blog en was geïnteresseerd geraakt. Heel leuk om te horen natuurlijk.

Na het fietsen en het gesprek met de vrouw komt dokter B. Ze geeft uitleg over het nieuwe infuus dat ze straks gaan inbrengen. Het meeste gaat langs me heen, ik vind de praktijk veel leuker.

Mijn ouders vertrekken rond een uur of vier en wij proberen een dutje te doen en dat lukt prima. Na een uurtje word ik wakker en het is bijna etenstijd. Krieltjes met worteltjes en zalm vandaag. Ik vind het deze keer niet echt lekker maar ik eet alles op, het moet gewoon want ik kan de vitamines en mineralen goed gebruiken. Voor Sylwia is er een verrassing, er is een maaltijd over en zodoende eten we samen.

Dan het nieuwe infuus, twee dames doen de ingreep. De dames praten me er doorheen en ik vind alles zoals gewoonlijk bar interessant. Prikje hier, sneetje daar, dan daar het voerdraad en zo gaat dit buisje er 40 cm in. Na 5 minuten is het klaar plus de tien minuten uitpakwerk. En zo loop ik dus met mijn nieuwe infuus in mijn bovenarm terug naar Sylwia. Ik word weer vastgezet aan 'mijn kar'.

Ik heb nog kort contact met mijn werk, ze hebben een nieuwe jongen aangenomen en dat snap ik. Zij moeten ook verder en het werk wat ik deed moet toch gedaan worden. Ik maak me daarover niet druk, het werk gaat door. Wel wordt er een bedrijfsuitje Engeland door mijn neus geboord. Ik had nog wat hoop in het begin maar nu niet meer, er zijn belangrijkere dingen te doen nu.

Dokter de Jong komt binnen met plan van behandeling. Er zijn 2 soorten chemo die ze in mijn infuus laten lopen. Het eerste middel krijg ik drie dagen en is binnen drie uur in mijn lichaam. Het tweede middel gaat wat langzamer, het duurt ongeveer 20-21 uur voordat de zak leeg is. Beide zakken bevatten ongeveer een halve liter middel. En dan is er nog een tablet. Dit is een studie om te kijken of het helpt bij leukemie. Deze tabletten krijg ik 1 keer per dag 21 dagen lang. Ik doe aan alle studies mee, om de geneeskunde verder te helpen. Maar er kunnen ook extra bijwerkingen bijkomen. Ik neem het voor lief. Na de 7 dagen chemo volgt de dip. Ik ga dan zo zwak zijn dat ik daarover niet ga schrijven, dat komt later wel, als ik dan nog de kracht heb om dit te doen.

Om zeven uur komen er twee vrienden binnen met chocola en drop. Ze hebben een grote kaart mee met allemaal lieve berichten erin van Sylwia's oude werk. Ik vertel het laatste nieuws en we kletsen nog wat over van alles en nog wat. Bezoek doet me goed maar ik merk ook dat de dagen vermoeiend zijn. Continu nieuwe informatie van dokters maken me moe en ik kan het bijna allemaal niet verwerken. Dan komt ook mijn zus en haar vriend binnen en doe ik weer mijn verhaal.

Het is de laatste keer dat ik meer als 2 bezoekers wil want het word me te zwaar. Toch ben ik blij dat ze geweest zijn, ik weet niet hoe lang ik me nog goed voel en iedereen wil mij natuurlijk zien. Om negen uur zijn we weer alleen en kijk ik nog wat voetbal. Ze spelen lang niet slecht en moeten gewoon winnen maar doen dat niet. Elf uur wil ik gaan slapen maar het lukt niet, ik moet continu plassen en ik mis mijn slaappil. Na een half uur roep ik de verpleger en ontvang ik mijn pil. Twaalf uur zak ik af.




5 september

Maandag 5 september 82,5 kilo


Ik word om vijf uur wakker en lig wat te denken, vandaag gaat iedereen weer naar zijn werk of naar school, bijna iedereen dan. Ik stel me voor hoe het er op mijn werk uitziet. De stemming zal niet al te best zijn. Nog niet iedereen weet het daar, onder andere wat Poolse collega's die ik niet heb geïnformeerd.

Ik pak mijn telefoon en check twitter, teletekst, beetje standaard procedure als ik niet meer kan slapen. Ik lees alle berichtjes nog een keer, ze ontroeren me nog steeds. Rond zes uur word Tim wakker, Sylwia dan ook want ik kan Tim niet pakken uit zijn campingbedje. Zij heeft het ook zwaar al laat ze dat niet merken. Ze zorgt de hele dag voor Tim en hij is een schat maar het is geen makkelijke baby. Hij kan soms behoorlijk zeuren als hij alleen ligt en we willen de andere mensen hier ook niet mee lastig vallen. In haar armen is hij altijd blij maar hij is nu bijna 9 kilo, best zwaar dus om de hele dag te tillen. Maar in de ochtend is hij meestal goed uitgeslapen en vrolijk, het eerste uurtje dan. Tim is populair op de afdeling, bij de buren misschien minder. 1 Keer kwam de buurvrouw al toen hij wat zeurderig was en duwde de deur dicht. Ik snap het, ze hebben het ook moeilijk. Om 8 uur word ik weer geprikt voor bloed, 8 buisjes. Het is al routine, heb er nooit een probleem mee gehad en vind het altijd interessant hoe het gaat. De naald erin en de busjes lopen vol, of het er nu 1 is of 8. Vandaag staat er ook een beenmergpunctie gepland. Weet niet echt hoe het gaat maar ik ben er niet bang voor.

Na het ontbijt drink ik wat koffie en loop ik even over de afdeling met Sylwia en Tim, toch even bewegen. Er zijn veel nieuwe verplegers op maandag en ze hebben allemaal al gehoord van Tim, ik verzin het niet. Ze komen kijken en Tim vindt al die dames in witte jassen bar interessant. Ik stap wat op de hometrainer en loop door Alkmaar.

Terug op de kamer relax ik wat, luister muziek uit de 60's en 70's, beter dan die herrie van nu, op een aantal na dan. Ik voel me nog steeds goed. Er komen wat dokters binnen, naja 1 dokter en 4 studentes. Na Tim te hebben bewonderd komen ze tot zaken. Ze leggen uit wat ze gaan doen tijdens de punctie. Ik luister aandachtig naar wat ze te zeggen hebben over de punctie maar eigenlijk denk ik, doe het maar zo snel mogelijk ik hoef dit niet allemaal te weten. Een uur later, rond half 1, halen ze me op en doen de punctie. De drie dames zijn vriendelijk en praten tijdens het onderzoek over waar ik werk en andere koetjes en kalfjes. Ze zeggen wat ze doen, dat vind ik altijd interessant. Ik vind de punctie meevallen, de dames zeggen ook dat ik het heel goed heb gedaan. Maar ik moet zeggen, ik ben een harde en ik schep niet op. Ik heb ooit een wortelkanaalbehandeling en drie gaatjes laten doen op 1 moment zonder verdoving. Begin maar gewoon en als het begint te jeuken zeg ik het wel zei ik tegen de tandarts.

Nu de punctie klaar is is het wachten op de uitslag.

Om 3 uur het volgende onderzoek, een prettig onderzoek trouwens. Van chemotherapie raak je vrijwel zeker onvruchtbaar. Ik mag van de afdeling af en ff naar buiten, het is een stukje lopen. Ik zal bij dit onderzoek niet te veel uitleggen, jullie begrijpen wel wat ik moet doen. Ik doe mijn ding en lever het potje met de broertjes en zusjes van Tim in bij de balie.

Teruggekomen van dit avontuurtje, het was heerlijk buiten, heb ik even rust. Ik luister weer wat muziek en kijk het laatste nieuws en berichten. Dokter de Jong zal straks komen en ik krijg nog bezoek vanavond.

Niet lang daarna komt dokter de Jong al binnen. Ze hebben enkele uitslagen en de belangrijkste is is dat ze nu weten dat ik Acute Myeloide Leukemie heb. Dus ze weten ook wat voor chemo ik ga krijgen, zware chemo vertelt, bloed zit natuurlijk overal dus de chemo moet ook overal komen. Aankomende woensdag, 5 dagen nadat ik heb vernomen dat ik dit heb moet ik aan de chemotherapie. Laat dat maar even bezinken.

Ze praat over studies, bijwerkingen, lengte van behandeling, ik laat het me allemaal vertellen. In mijn hoofd ben ik al bezig met chemotherapie. Ik ben er klaar voor net als ik klaar was voor alles wat er tot nu toe gebeurt is. Het moet gebeuren dus dan doe ik het. Met de directe steun, Sylwia en Tim, en indirecte steun, alle berichten die ik ontvang, gaan we er tegen aan. Nadat dokter de Jong vertrokken is neem ik dit door met Sylwia, de chemo en de rest. Ze blijft zo rustig en dat is ook moedig van haar, ze raakt niet in paniek en weet dat ik dat niet kan gebruiken. Door haar weet ik dat ik iemand aan mijn zijde heb die mij niet laat gaan en mij rust geeft. Ik informeer het thuisfront. Mijn bezoek zit al even te wachten bij de koffiehoek, we moesten dit even verwerken. Het verwerken duurde overigens maar drie minuten. We lopen naar de koffiehoek en daar zitten Martijn en Ingrid.

We praten serieus over de leukemie maar proberen ook wat te lachen. Ik laat ze de afdeling zien en zitten dan nog op mijn kamer. Ze vertrekken en ik plaats 2 september op mijn eigen blog. Binnen de kortste keren krijg ik talloze reacties op facebook. Ik lees ze aandachtig en voel de energie binnenstromen. Mensen die ik jaren niet heb gezien reageren maar ook mensen die ik nog niet lang terug heb gesproken laten zien dat ze geschrokken zijn.

Rond elf uur neem ik pijnstillers tegen de crohn en een slaappilletje en ga op bed liggen, morgen mijn laatste gezonde dag, ik ben er klaar voor.

4 september

Zondag 4 september 81,8 kilo


Ik word om 6 uur wakker, vroeg maar dat ben ik altijd. In de nacht nog een 2 keer wakker geweest door een alarm van mijn infuus, luchtbelletjes veroorzaken dat alarm. Het is irritant maar voorlopig zal dat ding me nog volgen. Ik zal hem in ieder geval niet vergeten want anders trekt dat zo aan mijn arm, het snoer is immers maar een meter of 2 lang.

Ik lig op bed en probeer me voor te stellen hoe de mensen thuis ermee omgaan. Ze zullen behoorlijk geschokt zijn en dit ook moeten verwerken. Ik pak mijn telefoon en heb nog 1 bericht gekregen van Remco en Chantal. Ze verblijven momenteel in Amerika, vakantie. Ik lees alle andere berichten nog een keer door, ze blijven me nog steeds ontroeren.

Marlies verzorgt me en doet dat goed, ontbijt op bed. Het eten valt me mee, ik maakte me daar wel eens druk om als ik bijvoorbeeld in Hoorn was voor een afspraak en me inbeeldde wat mensen te eten krijgen in een ziekenhuis. Maar nu ik hier lig doe ik dat niet en de vegetarische lasagne van gister was heerlijk. Alles ging op en mijn maagje was goed gevuld, iets wat nu ook belangrijk is.

Het ontbijt is ook prima, er is gewoon pasta en hagelslag, kortom ik kom niks tekort.

Om negen uur vertrekken Sylwia en mijn ouders richting mij en ik stap onder de douche. Het is krap en het water komt er niet met bakken uit maar toch is het lekker. Ook omdat ik even los van het infuus ben. Het is maar voor even maar toch.

Mijn crohn houdt me ook nog steeds bezig, het is weer pijnlijk al is het in de ochtend wat minder gevoelig. Ik moet 5 tot 6 keer per dag naar de wc en ik bedoel dan niet het plassen, dat moet ik wel 10 tot 12 keer per dag. Ik stil de pijn met paracetamol maar eigenlijk is het niet voldoende maar zoals gewoonlijk ben ik te hard voor mezelf.

Om tien uur komen mijn ouders en Sylwia en Tim binnen. Ik ben gelukkig. We praten wat en drinken koffie. Dokter de Jong komt binnen. Ze doet haar dagelijkse rondje. Vanochtend is er weer bloed geprikt, het is zo standaard dat ik het bijna elke dag vergeet op te schrijven. De waardes zijn iets lager, we praten een klein beetje over chemo. Morgen krijg ik een beenmergpunctie en word er veel bloed afgenomen. Ik vraag wanneer ze denkt dat ik aan de chemotherapie moet. Waarschijnlijk woensdag of donderdag zegt ze. Zo snel. Een paar dagen geleden was ik nog nietsvermoedend aan het werk. Nu zit ik hier, doodziek maar ik voel me goed.

We hebben het ook over vruchtbaarheid. Er is een grote kans dat ik na de chemotherapie onvruchtbaar ben. Tim moet natuurlijk nog wel grote broer worden van een zusje of broertje. Jullie begrijpen dus wel wat er moet gaan gebeuren. Ik laat het me allemaal vertellen, als een sneltrein gaat de informatie door mijn hoofd. De dokter gaat weer verder, ze heeft nog meer patiënten die ze dit soort nieuws moet gaan vertellen.

Mijn vader en moeder gaan even naar de familiekamer zodat ik wat privacy heb samen met Sylwia. We nemen door over de vruchtbaarheid en we zijn het eens dat ik dit moet gaan doen, ik probeer me voor te stellen hoe het er uit ziet. Ik zal de gedachtes voor mezelf houden...

Mijn moeder is een knuffelbeest voor Tim aan het maken, een grote Woezel, ze doet alles voor haar kleinkinderen hoe ziek ze zelf ook is en papa leest de kant. Mijn vader is een rustige man maar ik weet zeker dat hij het ook allemaal moeilijk vind. Hij werd er de afgelopen tijd thuis al mee geconfronteerd en nu ook nog eens bij 1 van zijn kinderen.

Mijn broer, schoonzuster en hun kinderen komen op bezoek, om een uur of half drie komen ze binnen. Sienna en Jayson hebben een tekening gemaakt en ik vind ze prachtig. Ik heb 2 grote magneetborden op mijn kamer en daar geef ik ze een mooi plekje. We gaan buiten de kamer zitten, in een koffiehoekje en doen alsof er niet veel aan de hand is. Dat vind ik ook prettig, ik snap dat iedereen wil weten hoe het zit en wat ze er aan gaan doen maar voor mij is het leuker als ik gewoon kan ontspannen. We spelen op de Nintendo Wii, tennis en bowlen. Ik laat Sienna winnen met tennis, dan is iedereen blij. Het is een schat van een meid. Met Jayson speel ik bowlen, we hebben een leuke middag. Ze knuffelen me en dat vind ik erg leuk, het zijn schatten. Ze houden van Tim, dat is de allerliefste. Sienna gaat met Tim trouwen zegt ze al weken. 28 september is haar verjaardag, ik hoop dat ik daar bij kan zijn maar als ze vraagt of ik op haar verjaardag kom durf ik niet te bevestigen. Rond een uur of zes vertrekt mijn bezoek en zijn we met z'n drieën. Tim is blij en alle verplegers vinden hem lief (maar dat is hij niet altijd natuurlijk).

Ik besluit al mijn belevenissen vanaf vrijdag 2 september op te schrijven. Ik pen zo 5 velletjes vol en het schrijven doet me goed. Het is een soort verwerking en ik kan iedereen zo op de hoogte houden. Tenminste als mensen het willen lezen natuurlijk, dat weet ik op dit moment niet. Het is dan zo tien uur. Sylwia ligt op bed en helpt me hier en daar.

Mijn crohn doet nu echt pijn, net als altijd is het in de avond heviger. Ik roep de verpleger erbij en vraag om zwaardere pijnstilling. Na overleg met een dokter krijg ik een tablet tramadol en een slaappilletje. Rond een uur of elf val ik in slaap.

3 september

Zaterdag 3 september 81,8 kg


Half zeven worden we wakker en begint een onwerkelijke dag, ik had eigenlijk in de auto moeten zitten, ongeveer in Duitsland nu. Maar het loopt even anders. We doen wederom wat we moeten doen en rond negen uur hebben we alles klaar. Mijn broer komt om kwart over negen even langs, dat hadden we gister afgesproken. Sienna, de dochter van mijn broer is superverdrietig en ook Arno en Natasja houden het niet droog. Ikzelf pink ook een traantje weg. Alleen hun zoon Jayson begrijpt de situatie niet helemaal en maakt een paar goede grappen! Na 10 minuten gaan ze weer, mijn ouders komen me zo ophalen en dan gaan we naar Amsterdam. In de auto is het vrij stil, niemand beseft nog echt wat er gaat gebeuren. We parkeren de auto in de garage, 1 euro per 17 minuten, dat is duur. Maar waar maak ik me druk om. Ik ga hier de komende weken verblijven en weet nog niet echt hoe ik er aan toe ben. Tim 5 maanden.

We lopen het ziekenhuis in op zoek naar de afdeling hematologie, nog nooit van gehoord maar ik zal de komende tijd wel meer nieuwe termen en woorden horen. We vinden de afdeling en een verpleegster, Marlies wijst ons mijn kamer. Ik krijg voorlopig een privékamer en binnen een kwartier staat er ook een bed voor Sylwia. Een mooi moment voor mij en Sylwia, we kunnen toch samen zijn. Sylwia is versteld van de zorg hier in Nederland en begrijpt eindelijk waarom de zorgverzekering ongeveer 100 euro per maand kost. We wachten op de kamer op dokter de Jong. Ik zie veel kale mensen op de afdeling, best eng, staat mij dit ook te wachten? Dokter duurt lang en Marlies besluit ons de afdeling te laten zien. Het is niet heel groot, een rondje van een meter of 50. Ik mag de afdeling niet verlaten helaas. Tim 5 maanden.

Rond half 1 komt de dokter, een leuke vrouw van mijn leeftijd ongeveer. Het zal voor haar routine wezen om dit soort gesprekken te voeren want ze vertelt alles heel rustig. Ik kan de ernst van de situatie bijna in haar ogen zien. Ze vertelt dat er cellen zijn gevonden die duiden op acute leukemie. Leukemie, wat een klotewoord is dat zeg. Niemand wil dat woord ooit horen. Mijn moeder kan nog net haar tranen bedwingen. Bij haar is ook net diagnose gesteld en oh ja, gister was ze ook nog jarig, wat een leuke dag... Verder vertelt ze dat de bloedwaardes redelijk stabiel blijven en dat is positief. Ze gaan vanaf maandag aan de slag met me, een beenmergpunctie en veel bloed afnemen. Dit alles om uit te vinden wat voor leukemie het is en wat de juiste behandeling is. Chemotherapie, nog zo'n woord dat niemand ooit wil horen. Maar dat word het sowieso. Ik weet er weinig van, chemo maar dat gehoest en geproest hier op de afdeling belooft weinig goeds. De dokter heeft haar verhaal gedaan tot nu toe en vertrekt, op naar de volgende patiënt. Tim 5 maanden.

We zijn nu weer met z'n 5'en. We praten wat en proberen evengoed wat te lachen maar toch is het lastig. Ik ziek, mama ziek. Tim begrijpt het natuurlijk niet en hij is de enige die me echt aan het lachen kan maken. Sylwia en Tim gaan vandaag nog voor een nachtje naar huis. Sylwia moet thuis nog wat dingen regelen en vanaf morgen blijft ze hier voor hoe lang het kan. Tegen drie uur nemen we afscheid en ben ik alleen.

Tim 5 maanden. Ik heb het nu een aantal keren geschreven omdat hij continu in mijn gedachte is, elk moment denk ik aan hem en dat hij mij nodig heeft net als ik hem nodig heb. Iedere vrouw die hem ziet smelt in zijn grote blauwe ogen en zijn lach is onvergetelijk. Ik ben zo blij dat hij hier is, door hem hou ik de moed erin en blijf ik vrolijk. Ook Sylwia speelt hierin een grote rol. Zij blijft ook positief en ik hoor geen gezeur of negatief gepraat van haar. Ook alle berichten en wensen doen me goed. Ik krijg ook veel berichten uit Polen van mijn schoonfamilie en vrienden van Sylwia. Voor hun is het ook een schok, we zouden immers vandaag aankomen en kunnen bijpraten over alles wat er gebeurt is. Tim zou zijn 2e opa en oma ook weer zien en andersom natuurlijk ook. Dat zal nu wel weer ff duren waarschijnlijk.

Nu ik alleen ben kan ik ook wat nadenken maar ik neem zoals altijd al alle dagen 1 voor 1. Oh vandaag punctie, dan doen we dat. Infuus dit, bloedprikken daar het moet gewoon gebeuren.

Chemotherapie, weet niet precies wat het inhoudt maar ik laat het gewoon over me heen komen. En dan komt het goed, ik weet het zeker. Ik voel me goed, alleen de afgelopen week was ik in de avond wel moe maar dat is iedereen wel eens toch. Ik mag blij zijn dat ze ivm met mijn crohn mijn bloed controleren. Anders had ik hier misschien nog maanden mee doorgelopen en had het misschien al te laat geweest.

Op de afdeling zijn veel mensen die al chemo hebben gehad, ze zijn afstandelijk maar eerlijk gezegd heb ik ook geen zin in contact met ze en al die verhalen aan te horen.

Ik heb een infuus aan me vast die me continu water geeft. Ik moet veel plassen zodat mijn nieren aan het werk blijven en ik plas veel afvalstoffen en dus ook vuile cellen weg. Soms is het lastig om met dit ding te lopen maar het zal wel wennen. Je ziet ze alleen op tv maar nu is het echt.

Intussen heb ik een bericht geschreven om vrienden en collega's in te lichten. Ik heb liever dat ze het van mij horen dan van iemand anders. Het is een lang bericht en ik stuur het eerst naar Sylwia. Ze vindt het een mooi bericht. Ik stuur het door naar iedereen en leg mijn telefoon weg. Na een uur pak ik hem en lees een aantal berichten. Iedereen is natuurlijk geschrokken. De berichten ontroeren me en doen me goed.

Verder dood ik de tijd met candy crush, muziek en twitter. Altijd als ik me wat minder voel luister ik John Frusciante. Hij kan eigenlijk niet zingen maar zijn teksten zijn voor mij altijd mooi geweest. Ik luister naar mijn favorieten van hem, Central, With no one en A loop. Velen zullen zeggen wat een herrie maar ik vind het schitterend.

Mijn crohn blijft me ook bezig houden. Het is behoorlijk pijnlijk, een zeurende en soms stekende gevoel en geef het een cijfer 6,5 en dat is behoorlijk hoog voor mijn doen. Ik ben meestal te hard voor mezelf. De avond vordert en Sylwia belt me meerdere keren op. Ze houdt me positief en is zo vrolijk, mijn energie stijgt direct. Ik kijk nog wat tv en om 12 uur ga ik slapen.

 

2 september

Vrijdag 2 September 82,1 Kilo


Mijn laatste werkdag! Morgen lekker op vakantie naar Polen. Ik vraag of ik om 2 uur mag stoppen zodat ik Sylwia kan helpen met inpakken en opruimen. In de ochtend heb ik het WFG in Hoorn gebeld, de ziekte van crohn zit me momenteel behoorlijk dwars. Ik slik nu al een week of twee geen azathiorpine meer. Afgelopen woensdag heb ik bloed laten prikken en ik wou weten of er al uitslagen van bekend zijn.

Rond half drie kom ik thuis en iedereen is blij. Een kwartiertje later word ik teruggebeld door het WFG Hoorn, of ik naar Hoorn wil komen en wat ontlasting wil inleveren. Ik neem het door met Sylwia en hoewel we druk zijn besluiten we dat ik moet gaan. Ik stel voor Tim mee te nemen zodat Sylwia wat rust heeft en thuis alles kan regelen, en ik ben toch met een uurtje weer thuis...

Onderweg speel en praat ik met Tim, wat een heerlijk kereltje is het toch. Ik parkeer de auto en loop met Tim naar het ziekenhuis. Ik zoek de buisjes waar ik 'het' in moet doen. Het zijn twee buisjes met aan de dop een lepeltje. Ik heb het ooit een keer eerder gedaan en het is geen fijn sjouwtje. Mijn crohn is nu zo actief dat ik kan poepen op appél. Ik neem Tim mee in de wc, het is wat krap maar als ik hem buiten laat staan begint hij zeker te huilen. Ik doe mijn ding en lever de buisjes in bij

poli 7, de prikpoli. Ik loop met Tim terug naar de auto en net als ik weg rij word ik gebeld door een privénummer, zal ziggo wel wezen ofzo dacht ik nog maar ik stop de auto nog in de parkeergarage en besluit toch op te nemen. Een vrouw aan de andere kant van de lijn zegt dat ik onmiddellijk moet bloed prikken. Ik begrijp de urgentie niet, ze vraagt hoe ik me voel zegt dat mijn bloed niet goed is. Ik zeg dat ik me goed voel en vraag haar wat er dan aan mijn bloed mankeert. De vrouw zegt letterlijk, ja ik citeer : 'dat wilt u niet weten'. Ze hoopt dat het een misverstand is op het lab.

Ik hang op en parkeer de auto weer. Tim uit de auto in de wandelwagen en weer terug naar het ziekenhuis. Ik besef nog niet wat me te wachten staat en ga er nog steeds vanuit dat ik morgen op vakantie ga.

Het is nu ongeveer half vijf en Tim moet om 6 uur eten, nog tijd genoeg dus. Ik loop terug naar de prikpoli en na wat omwegen kom ik op de spoedeisende hulp (SEH) terecht. We zijn weer een kwartier verder en langzaamaan word ik wat nerveus voor Tim. Het kan soms lang duren op de SEH. Om vijf uur besluit ik Sylwia en papa te bellen, kom Tim maar ophalen want ik weet niet hoe laat ik hier klaar ben. Ze komen direct.

Dan ben ik toch aan de beurt met Tim nog bij me. Er word bloed afgenomen en ik praat met een verpleger over van alles maar vooral over de opmerking van de vrouw (dat wilt u niet weten). Hij vindt dat ook een hele rare opmerking die absoluut geen antwoord geeft op de vraag. Mijn vader en Sylwia komen binnen en nemen Tim mee, die krijgt zo honger. Ik moet wachten totdat mijn bloed bekeken is en ik begin me lichtelijk zorgen te maken, zo laat op vrijdag nog bloed controleren? Ongeveer om 6 uur als Tim hier drie kwartier weg is, komt er een vrouwelijke dokter binnen.

Ze stelt zich voor en doet haar verhaal, ik ben me nog van niks bewust. Het bloed van woensdag is in Hoorn bekeken en voor een second opinion naar Amsterdam opgestuurd vertelt ze op rustige toon en dan zegt ze het, : we moesten nog een keer bloed prikken om het zeker te weten, er zijn cellen gevonden in je bloed die duiden op kanker. WOOOH wat zeg je?! Ik hoor het wel maar ook weer niet. Tim 5 maanden. Ze gaat verder met haar verhaal waar ik slechts momenten van hoor, mijn gedachtes zijn elders, Sylwia, Tim, mama, vakantie, mijn leven. Een aantal dingen vang ik wel op, Vu Amsterdam, bloedkanker,wekenlange opname zijn de belangrijkste. Ze is klaar met haar verhaal

en verlaat de kamer, iets wat ik wil. Ik moet nu 2 mensen gaan bellen, Sylwia en mama of papa die hier nota bene nog geen uur vertrokken zijn. Na een paar minuten gewacht te hebben bel ik Sylwia.

Hey schat zegt ze. Ik vraag haar direct om naar Hoorn te komen met papa. Ze vraagt wat er is want ze hoort aan mijn stem dat er wat is. Ik zeg haar dat er cellen zijn gevonden in mijn bloed, van kanker vraagt ze direct? Ik bevestig. We huilen, snikken maar meteen zet ze me op een positief spoor. We gaan dit overwinnen! Ik laat je niet los! Tim 5 maanden.

Nu papa en mama, de telefoon gaat 4 keer over voordat mijn moeder opneemt. Ik begin meteen te huilen en brabbel dat ze Sylwia en Tim moeten ophalen en naar Hoorn moeten komen. Mama zegt dat ik rustig moet blijven. Ik hang op en huil nog een minuut of drie door.

Af en toe begin ik weer te snikken als ik terugdenk aan de gesprekken. Ik wacht ongeveer 20 minuten op ze en als ik ze zie begin ik weer te huilen. Ik vertel ze wat mij vertelt is, de korte versie dan want 90 % ben ik vergeten. Maar niet de drie trefwoorden, bloedkanker, VU, 3 weken opname.

Na wat wachten komt de dokter terug en vertelt alles nog een keer. Weer vergeet ik bijna alles, bijna alles. Morgen 11 uur moet ik in Amsterdam zijn en word ik direct opgenomen. Dat hakt er in. Weken niet thuis, ik kan het me niet voorstellen zeg ik tegen Sylwia waarop ze antwoord : Ik laat jouw niet alleen en waar wij zijn is onze thuis. Mooie woorden van haar. Mijn broer en zus worden op de hoogte gehouden door mijn moeder. Tim 5 maanden.

Om kwart over acht lopen we naar de auto, alles is onwerkelijk. We doen boodschappen en Sylwia licht Polen in dat we niet komen.

Thuisgekomen doen we wat we moeten doen, we pakken de vakantietassen uit en pakken 1 tas weer in. Rond elf uur liggen we op bed, slapen gaat lastig en een half uurtje later ligt Tim tussen ons in iets wat ik graag wilde. Ik val in slaap niet wetende wat mij morgen allemaal te wachten staat.

Tim 5 maanden.