maandag 24 oktober

Maandag 24 oktober                          79.7 kg


Vanochtend om negen uur het darmonderzoek gehad en alles zag er goed uit. Het niet eten voel mee, ik beweerde dat ik anderhalve dag niet mocht eten maar dat was wat overdreven. Vanaf gister 5 uur in de middag mocht ik niks meer eten. Dus dat viel wel mee.

Daarna naar Amsterdam geweest voor de uitslag van de punctie van 2 weken geleden.

De kuur slaat aan!!! In mijn beenmerg zit nog maar 2 procent blast of bast, weet niet meer precies wat het was. Die twee procent heb iedereen en die is nodig om witte bloedlichaampjes te maken. We zijn zo blij, het is bijna niet te geloven.

De behandeling verandert overigens  niet, ik word waarschijnlijk deze week opgeroepen voor de tweede chemokuur en de stamceltransplantatie gaat ook door. Maar dit mag de pret niet drukken. Ik laat het hierbij, ik ga weer schrijven als ik opgenomen ben, ik ga nu nog even genieten van deze avond!


14 oktober

14 Oktober 79,7 kg


Zo, toch maar weer even schrijven. Ik hoor van zoveel mensen dat ze het leuk vinden om te lezen en dat is zo leuk om te horen dat ik er sowieso mee door ga de tweede chemo sessie. En nu dus even tussendoor een update over het wel en wee van Ruudje Oud.

De dag nadat ik thuis kwam, zaterdag dus had Sienna een verjaardagsfeestje. Ze wisten niet dat wij thuis waren, Sienna en Jayson dan, mijn broer en zijn vrouw wel. Zij dachten zelf dat ze later in de middag naar Amsterdam gingen om mij te bezoeken. Maar rond half twee stonden we voor de deur, we belden aan en Sienna had geen idee wie het was. En daar stond ome Ruud en tante Sylwia opeens. Ze gaf me een dikke knuffel en was heel blij dat ik weer thuis was. Voor de rest kwam er weinig zinnigs uit mij die middag, toch nog een beetje de naweeën van de chemo maar het mocht de pret niet drukken bij Sienna en ook Jayson was erg verrast door ons bezoek.

Ik ben nu twee weken thuis en het bevalt natuurlijk erg goed. De eerste week was het zwaar, ik was snel moe. Als ik bijvoorbeeld een twintig minuten wandelde dan kon ik daarna een uur slapen. Trap lopen was zwaar laat staan om even met Tim te spelen. Dat ging gewoon nog niet echt maar gaandeweg de week, zo tegen het weekend aan begon ik toch wel wat op te knappen. Het wandel tempo ging weer wat omhoog, begin van de week schoot echt niet op en moest ik telkens tegen Sylwia zeggen dat ze wat rustiger moest lopen. Ook thuis ging het beter en vanaf afgelopen zaterdag slaap ik overdag niet meer. Ook omdat ik dan in de nacht niet meer kon slapen, zelfs mijn geliefde slaappilletjes werkten niet meer. Ik wil niet zeggen dat ik nu goed kan slapen want dat is zeker niet het geval, dat komt mede door Tim. Hij slaapt ook niet altijd evengoed en natuurlijk net als wij in ons bed kruipen wordt hij net even wakker, of als je net slaap en dan moet 1 van ons toch even kijken. En als hij in de ochtend rond 5 uur wakker wordt dan kan ik niet meer slapen. Ik ben sowieso 6 uur wakker, soms een half uurtje later. Ik lig dan een beetje te piekeren over van alles en nog wat. Sylwia en Tim worden rond half negen wakker.

De eerste week hebben we niemand uitgenodigd op directe gezinsleden na. Ik was daar nog niet klaar voor en had eerst veel rust nodig. Op dinsdagmiddag kwam mijn huisarts langs, ze wou graag weten hoe het met me ging en wat er allemaal speelde. Ze werd niet echt goed op de hoogte gehouden door het VU en veel informatie kwam laat binnen bij haar. Die betrokkenheid van haar vond ik leuk, ze gaf me veel informatie, waar ik zoals gewoonlijk veel van vergat. Op vrijdag ben ik nog langs geweest bij Ronico, even kijken hoe het daar gaat. Iedereen is blij om me te zien en ik ben ook blij dat ik weer even terug ben.

Voor de rest deden we niet veel die eerste week, op het wandelen na dan. Elke dag probeerden we wat te lopen in de buurt of we reden naar het streekbos. Het ging elke dag beter, dat merkte ik gewoon. Mijn spieren hadden natuurlijk niet veel gedaan in die vier weken ziekenhuis en hadden gewoon weer wat training nodig. Ik kwam in de eerste week twee kilo aan. Ik eet veel bruin brood, knäckebröd en brinta. Dat laatste is echt niet lekker maar ik dwing mijzelf gewoon om het op te drinken omdat het volgens de dokter erg goed is voor mij op dit moment. Ik maak het trouwens ook wat lekkerder door wat suiker toe te voegen dus of het echt goed is voor me dat betwijfel ik.

De tweede week werd het wat drukker, dinsdag tot vrijdag krijgen we bezoek. Iedereen wil een keertje langskomen om te kijken hoe het gaat, het weekend houden we bewust vrij voor familie. Tot nu toe is het elke avond gezellig en word er niet alleen over mij gepraat maar over van alles. Het is leuk. De gasten moesten wel een bezoekuur aanhouden, van zeven uur tot half negen. Anders zou het elke avond tien uur of later worden en we hebben Tim ook nog.

Afgelopen maandag zijn we nog in Amsterdam geweest voor een bloedonderzoek en nog een punctie. We parkeren in het Amsterdamse bos, dat wou ik graag want elke keer als er bezoek kwam moest ik horen hoe mooi het daar was. Dus ik wou het graag nog even zien en het is daar gratis parkeren. Het is ook gelijk een lekkere wandeling naar het VU, ongeveer tien minuten lopen. Eerst doen ze het bloedonderzoek en dat word direct gecontroleerd. Het is even wachten op de uitslag, toch wel een drie kwartier. Tim word lastig, hij moet slapen maar het lukt ons niet. Meestal als je wandel slaapt hij wel maar op de desbetreffende afdeling is niet echt plek om te wandelen. Dan maar zeuren, ken het ook niet helpen. Dan worden we binnen geroepen door een dokter, Zijlstra heet ze. Mijn bloedwaardes zijn goed. Ze kan me nog niet vertellen wanneer ik voor de tweede sessie moet terugkomen. Wel vertelt ze me nog even dat ik voor de sessie een darmonderzoek moet doen. Dat is ook niet echt prettig. Ik heb er al meerdere van gehad en het onderzoek zelf stelt niks voor maar de voorbereiding is gewoon niet leuk. Anderhalve dag niet eten en je moet helemaal leeg zijn, en dat op een moment dat ik eigenlijk moet aankomen. Maar goed, zoals ik altijd zeg, het moet gebeuren. We verlaten de kamer en ik mag direct door naar de punctie. Twee dames wachten me op en nemen me mee. Ze verdoven de boel en er gaat een spuit in mijn bot, zo'n 3-4 centimeter diep en ze halen het materiaal uit me. Hopelijk nu wel genoeg zodat ze me wat me kunnen vertellen over de staat van mijn beenmerg. Maar dat duurt nog wel een weekje voordat ze dat weten. We verlaten het ziekenhuis en wandelen naar de auto en rijden naar huis.

Ik word vrijdag gebeld door mijn dokter in Hoorn, hij behandelt mij crohn en ik kom al jaren bij hem. Het darmonderzoek zal volgende week of begin die week erop plaatsvinden. Dat is al snel maar het is nodig.

Na het darmonderzoek zal de opname in het VU snel volgen. De opname ja, het komt alweer behoorlijk dichtbij. Ik verwacht zelf dat ik binnen een dag of tien wel weer 'opgesloten' zal zitten. Ik zie er nu een beetje tegen op. De eerste keer wist ik niet wat ik kon verwachten en nu wel. Als die koorts maar weg blijft denk ik vaak. Het is ook niet duidelijk of Sylwia mag blijven, ik hoop het wel. Het is soms wel eens wat te druk maar alles beter dan daar alleen te zijn.

Ondertussen spoort mijn laptop ook niet meer, ik krijg er geen geluid uit. Misschien dat iemand mij hierbij kan helpen, uiteraard tegen een vergoeding. Ik kan hem langsbrengen als het nodig is. Ik hoor het dan wel via facebook of via een reactie op deze blog. Ik heb geluid nodig want als Sylwia niet mag blijven in het ziekenhuis dan kunnen we wat op skype praten.

Hier hou ik het bij voor nu, wanneer mijn volgende blog komt weet ik nog niet. Het duurt nog wel even, waarschijnlijk als ik in het VU lig. Ik wil nogmaals iedereen bedanken voor de kaartjes die nu allemaal in de huiskamer hangen, en ook voor alle berichten natuurlijk. Ga ermee door want ze doen me goed!


28 29 30 september

Woensdag 28, Donderdag, 29, Vrijdag 30 september 74,5 kg


Woensdag en donderdag voel ik me vooral in de ochtend beter en beter maar in de middag voel ik me vooral moe. Ik slaap dan toch zeker nog twee uurtjes en dat heb ik echt nodig.

Op donderdagochtend komt dokter B binnen. Ze praat snel en zegt opeens, we kunnen vanmiddag de beenmergpunctie doen en dan kan je misschien morgen naar huis. Wat??! Naar huis?? Hoor ik dat goed, naar huis?? Ja ik hoor het goed en de rest van de dag is dat het enige wat door me heen gaat. Naar huis, eigen bed, eigen bank, eigen lepel, eigen alles! Sylwia is natuurlijk ook super blij en samen zitten we te wachten tot ze me komen ophalen voor de punctie. Maar wachten duurt lang, het word 1 uur, 2 uur en wij zitten maar te wachten. Dat redden ze niet meer die punctie denken we en we zetten het een beetje uit ons hoofd. Maar dan rond half vier komen ze me ophalen voor de punctie. Met drie dokters sterk, 1 dokter, 1 verpleger en 1 studente gaan we naar een kamer en de dokter voert de punctie uit. Het is niet pijnlijk, de naald is dunner deze keer, en het gaat beter als de vorige keer. Ze haalt eruit wat ze nodig heeft, dacht ik, en ik mag terug naar de kamer. Zo dat is gedaan, ik ben er bijna zeker van dat ik morgen naar huis kan.

Het avondeten is nog steeds niet mijn ding, ik heb geen trek en het smaakt niet. Gelukkig helpt Sylwia mij graag zodat ze niet naar beneden hoeft. We kijken Narcos, wat een super serie is dat zeg en het doodt de tijd. De hele tijd gaat naar huis door ons hoofd natuurlijk. 4 Dagen geleden was ik nog zo ziek dat ik absoluut niet aan huis kon denken. We vertellen het tegen het thuisfront en iedereen is blij.

Ik weet niet hoe laat we gaan slapen maar ik weet wel dat ik een slaappil nodig heb, en die heb ik al een weekje niet gehad. Maar zonder die pil lukt het me niet om in slaap te vallen.


De volgende ochtend moet ik negen uur bij de kaakchirurg wezen, ik heb gisterochtend een stukje van mijn kies afgebroken. Ik wil graag dat ze het even wat bij slijpt want het is behoorlijk scherp. Ik wil thuis dan zo snel mogelijk naar mijn eigen tandarts en die mag het dan afmaken. Ik word gebracht in een rolstoel want het is pittig ver en lopend red ik dat niet. Ik krijg wat papieren die ik moet laten zien bij de poli. Onderweg lees ik ze wat door en zie staan, ontslagdatum 30 september. Het kan nu toch bijna niet mis, ik ga vandaag naar huis. Ik ga de frisse lucht in, mijn eigen huis.

Bij de kaakchirurg gaat alles goed, de vulling moet vervangen worden en ze doet voor de rest niks. Snel terug naar de kamer en ik laat Sylwia het formulier zien. Ze is super blij. Ook zij zit hier al een week of vier en wil ook graag met mij naar huis. Ze begint met inpakken terwijl ik Tim bezig hou.

We doen een rondje op de afdeling en de verplegers zeggen het ook allemaal een beetje, Ruud vandaag naar huis. Maar we moeten nog wel wachten op de uitslag van de punctie en dat duurt even. Wachten duurt lang dat weten we. Om half twee komt er een dokter die ons vertelt dat dokter B rond drie uur de uitslag wel heeft en dat de kans heel klein is dat we vandaag niet naar huis mogen. Direct bel ik mijn moeder en zeg dat mijn vader kan gaan rijden om een uur of twee want rond drie uur mag ik hier weg. En inderdaad hebben ze rond twee uur de uitslag en die is niet echt bevredigend. Ze hebben gister bij de punctie niet genoeg materiaal uit me gehaald en de dokter kan me niet vertellen hoe het nu zit met foute cellen in mijn beenmerg. Dat is wel jammer maar het enige wat telt voor mij is naar huis. Ik krijg volgende week weer een punctie en dan moeten ze voldoende materiaal pakken. Ik vind het allemaal best, naar huis.

Om drie uur neem ik afscheid van alle verplegers die er zijn wetende dat ik ze over een week of drie weer zie want dat is de tijd die ik krijg thuis, een week of drie. Dan moet ik terug wezen voor de tweede sessie chemo. Ik hoop zo dat de koorts dan weg blijft, kijk de dip van de chemo is vrij makkelijk. Je hebt een week geen honger en geen smaak en geen energie, maar die koorts erbij die maakte mij zo ziek als een hond en dat hoop ik dat dat mij bespaart blijft de volgende keer.

Rond kwart over drie rijd ik weg uit Amsterdam, richting Grootebroek waar ik even na vieren aankom. Heerlijk plof ik op de bank. Mijn vader haalt mijn moeder, die heb ik al een kleine week niet gezien. Ze schrikt een beetje als ze me ziet maar ze knuffelt me lekker. Ik ben behoorlijk magerder geworden, 10 kg ben ik kwijt en ik ben vastberaden om het er aan te eten deze drie weken.

Dit is voorlopig mijn laatste blog, als ik thuis ben wil ik genieten en zal ik op krachten moeten komen. Ik ga niet schrijven over wat ik thuis allemaal doe, dan zou iedereen wel een blog kunnen schrijven. De tweede chemo sessie weet ik ook nog niet of ik een blog ga schrijven dat zie ik over drie weken wel.

Ik wil iedereen bedanken voor de reacties en hoop dat degene die mijn blog gevolgd hebben het leuk hebben gevonden. Ik vond het in ieder geval leuk om te schrijven en ik kon zo een ieder op de hoogte houden.

Nu ga ik genieten en proberen op gewicht te komen zodat ik weer klaar ben voor de chemo. Drie weken heb ik en die zal ik nodig hebben ook!