28 november

28 november


Na het bloedprikken van vandaag krijg ik al snel te horen, rond half elf, dat mijn bloedwaarden flink zijn gestegen. Als Sylwia komt vertel ik het haar direct en de verpleegster moet even overleggen met de dokter en misschien kunnen we dan naar huis. Het wachten duurt uiteraard veel te lang maar om half twee komt ze met het verlossende woord. Ik mag na vier weken, op 1 dag na, naar huis. Super blij zijn we natuurlijk, het duurt nog tot drie uur voor we daadwerkelijk mogen vertrekken en niet veel later snuif ik de frisse lucht in. Een heerlijk gevoel.

Dit is dan ook weer voorlopig mijn laatste blog, mijn volgende opname is waarschijnlijk 4 of 5 januari. Ik verwacht door te gaan met deze blog, ik hoor te vaak positieve berichten en ik vind het zelf ook leuk om te doen. Ik wil iedereen dus bedanken voor de kaarten en berichten op whatsapp, facebook of hoe dan ook, ze betekenen altijd iets voor mij. Ook mensen die via Sylwia communiceren wil ik niet vergeten.

Voor nu ga ik genieten van Sylwia en Tim en probeer ik zoveel mogelijk aan te sterken om zo fit mogelijk de volgende en hopelijk laatste kuur in te gaan!!


26 en 27 november

26 en 27  november


Als ik wakker word voel ik me gelijk beter, gister was mijn temperatuur nog naar 38.0 gestegen maar ik voel eigenlijk gelijk dat dat nu weer normaal is. Zo snel als het kwam, zo snel is het ook weer gegaan, daar lijkt het tenminste op. Het is wel vroeg, zes uur om precies te zijn. Ik zit overigens in contactisolatie, dat betekent dat ik wel de kamer af mag maar ik mag nergens zitten, ik mag niet aan de koffie automaat en ik mag ook niet in de koelkast komen. Ik mag wel bezoek ontvangen maar zodra hun in mijn kamer zijn geweest gelden dezelfde regels voor hun. En mijn buurman is naar huis dus ik lig alleen op de kamer. Al gauw heb ik honger dus dat is ook een goed teken. Vandaag komen mijn ouders en Sylwia en Tim. Na een dag zonder bezoek is het toch wel weer lekker dat er iemands bekend over de vloer komt. Ze zijn wel wat later dan normaal, rond 1 uur komen ze. Voor de rest ben ik dus alleen en mag ik niet veel doen op de afdeling dus ik lig de hele ochtend op bed en kijk wat tv of laptop. De controles waren inderdaad goed, ook de temperatuur was weer mooi. Ook de uitslag is een stuk beter alhoewel het nog wel jeukt.

Rond een uur of 1 komen eerst Sylwia en Tim binnen en ik heb ze gemist, al waren het maar twee dagen. En het is wederzijds gelukkig. Dat kleine mannetje met die mooie lach. Thuis mis ik waarschijnlijk een heleboel dingen die hij nu wel kan en twee weken geleden nog niet. Sylwia zegt wel eens, je zal er van opkijken wat hij allemaal doet. Tja, zo is het maar als ik erover nadenk doet het zeer. Niet veel later komen mijn ouders binnen. We zijn veroordeeld tot de kamer maar het is een vrij grote kamer met genoeg stoelen. We kletsen wat, genieten van Tim en laten de verpleegster koffie halen. Tegen vier uur vertrekken ze weer en blijf ik weer alleen achter.

Ik schijt trouwens ook weer normaal mensen, dan weten jullie dat ook.

De rest van de dag gaat gewoon voorbij, ik kijk wat tv en op de laptop en kom voor de rest mijn kamer niet uit. Mijn bloedwaarden die gister waren gemeten schieten nog niet op maar het kan komen omdat ik ziek was. Hopelijk dat ze maandag de weg omhoog weer vinden.


De volgende dag begint weer vroeg, de verpleegster die mijn medicijnen komt brengen moet mijn bandje scannen die om mijn pols zit, maar daar kan ze niet altijd bij en ze moet me wakker maken om me te scannen. Ik probeer nog te slapen maar het lukt niet. Ik kijk wat tv, puzzel wat en doodt de tijd tot Sylwia komt met Tim. Ze zijn gelukkig vroeg vandaag want ik word hier zo moe. Ik ben het gewoon zat en niet echt omdat ik me verveel, ook soms, maar meer omdat ik wat ik hier doe thuis ook zou kunnen doen. Maar goed, hopelijk gaan de bloedwaarden morgen weer omhoog. De dokter die er vandaag was was in ieder geval positief over hoe ik me nu voel en ik mag dus ook uit de isolatie. Mijn wereld is weer een stukje groter geworden.

Sylwia en Tim zijn er al om tien uur en wat is het weer mooi om dat kereltje te zien. Hij is heerlijk rustig de eerste twee uur, ja geloof het zelf. Hij is natuurlijk weer zijn grenzen aan het zoeken en lekker druk. We kunnen dus ook weer de afdeling op maar ik ben wat slap vandaag en we hebben de hele kamer voor ons dus we blijven bijna de hele tijd op de kamer. Ik kijk wat formule 1 en volg de voetbal als Sylwia en Tim om een uur of drie vertrekken.

Ik maak de dag vol met de tv en laptop en drink nog koffie bij de koffie tafel. Er gebeurt weinig bijzonders verder.


24 en 25 november

24  en 25 november


Ik word wakker en het ochtend ritueel begint weer. De uitslag is er nog steeds en de jeuk dus ook. Sylwia laat me weten dat ze vandaag niet komt, Tim is wat verkouden en zelf voelt ze zich ook niet echt top. Mijn ouders komen wel, rond een uur of elf. Om tien uur heb ik een afspraak, nu er mogelijk een donor is kunnen ze me ook meer vertellen over hoe de behandeling er uit gaat zien. Om kwart over tien komen ze uiteindelijk en leggen een duidelijk verhaal op tafel. Kort gezegd, begin januari krijg ik nog een chemo behandeling, zwaardere chemo dan nu, dan een klein beetje bestraling, en daaropvolgend de transplantatie. Dit gebeurt in 1 week tijd, daarna zal ik veel medicijnen slikken en zal ik weer moeten aansterken, net als bij de andere chemo behandelingen. Als ik thuis ben zal ik nog steeds veel medicijnen moeten slikken, maar gelukkig thuis. Ook zal ik me 1 of 2 keer per week moeten melden in het VU voor allerlei controles. Hoe lang dit gaat duren weet nog niemand.

Na de afspraak komen mijn ouders, ze waren maandag voor het laatst. We zitten op de kamer en bij de koffietafel en hebben over van alles, maar het gaat jullie niks aan. Rond twee uur vertrekken ze en ik ga wat fietsen, in Italië deze keer. Daarna nog even de biceps en de triceps trainen en dan is het wel weer welletjes geweest voor vandaag en plof ik op mijn bed. Ik zoek een nieuwe serie en kom bij true detective terecht seizoen 2. Ik kijk een aflevering en moet dan stoppen, Niels komt zo op bezoek en als hij komt rond vijf uur komt ook het eten, chinees vandaag. Niels blijft tot een na zes uur en ik kijk nog wat op de laptop. De avond begint en ik voel me niet echt lekker, heb het gevoel dat ik propvol zit. Als ik om een uur of half tien mijn medicijnen neem voel ik me nog voller. Ik ga slapen, hopen dat ik me morgen beter voel.


Om half vier in de nacht word ik wakker van mijn buurman, die naar het toilet gaat. Ik voel me niet goed en zit nog steeds vol. Vijf minuten later besluit ik naar de wc te gaan en voor ik er ben komt de inhoud van mijn maag al naar boven. Ik gooi al het avondeten eruit, behoorlijk wat maar voel me wel opgelucht. Ik kruip terug in bed en moet er nog een paar keer uit, diarree. Een keer of vier moet ik eruit tot half acht. Ik voel me slap en heb geen honger, wel drink ik veel. De rest van de dag lig ik op bed en daar wil ik het eigenlijk bij laten. Ik heb weinig energie, wel voel ik me in de avond iets beter maar eten doe ik nog niet echt.


23 november

23 november


Er zijn mensen die zeggen dat ik mooi schrijf, daar waren mijn leraren het vroeger niet altijd mee eens. Gelukkig typen we tegenwoordig. Dit even terzijde.

Ik word wakker om een uur of half acht en het eerste wat ik bekijk is mijn uitslag, het is erger geworden, vooral op mijn borst. Later in de douche zie ik ook dat mijn hals er onder zit en ook mijn gezicht zit onder de rode vlekjes, zij het in iets mindere mate. Het jeukt nog steeds maar ik probeer eraf te blijven. Het lukt niet altijd en na de douche besluit ik mijn benen in te smeren.

Dokter is vroeg vandaag en ze heeft weinig nieuws, dit is overigens weer een andere dokter, geen B of C. B en C heb ik al een tijdje niet gezien dus nu doen we het maar met D, namen ben ik misschien niets slecht in maar ze stellen zich maar 1 keer voor en gezien het aantal dokters en verplegers en sters kan ik dat gewoon niet onthouden. Over de uitslag zegt ze niet veel, dus ernstig zal het niet wezen, ze switchen wel van 1 pilletje antibiotica, misschien dat dat de uitslag doet verdwijnen. De eerste keer dat ik die pil krijg en slik blijft hij een beetje in mijn keel hangen. Het was een best een groot pilletje, zeg maar een paracetamol maar dan een XL. Uiteindelijk slik ik hem weg met meer water.

Sylwia komt binnen met Tim, iets later als normaal dus al snel zijn we aan het eten. Sylwia heeft het thuis niet altijd makkelijk met Tim. Wat zou ik graag meegaan naar huis zodat ik ook wat kleine dingen kan doen, zoals even naar de winkel lopen. Dat soort dingen maakt het zwaar. Maar we moeten hier doorheen, hopelijk duurt het niet lang meer voordat ik naar huis mag. Mentaal zit ik er doorheen, moe ben ik hier van de dagelijkse rituelen die er voor mij dus niet zijn. Op het ontbijt, douche, controle en avondeten na heb ik hier niks te zoeken. Dat maakt het moeilijk en niet alleen voor mij maar ook voor Sylwia. Ook voor Tim, die begrijpt het ook niet, dan is papa wel thuis en dan opeens niet meer en ga zo maar door. Privé staat het leven behoorlijk op z’n kop. Hoe langer ik hier blijf hoe moeilijker het wordt voor ons drieën.

Maar momenteel hebben we weinig keus en zullen we door deze mallemolen moeten. Er is nu gelukkig een donor gevonden dus dat is iets waar de finish mee kan worden gehaald, een finish die nog niet in zicht is. De bloedwaarden heb ik gezien van vandaag en echt stijgend zijn ze niet, maar ook niet dalend. Mijn HB is te laag dus ik krijg wat nieuw bloed.ik zal dan ook wat meer energie krijgen, precies wat ik nodig heb op deze gesloten afdeling.

We doen de normale dingen met Tim, we lopen rondjes, hij slaapt op de bank in de familiekamer en we zitten wat op mijn kamer. Niet te lang want Tim kan daar zijn energie niet kwijt en we willen buurman niet te veel storen. Hij gaat vooruit maar hij is al redelijk op leeftijd dus het gaat niet snel. Sylwia en Tim waren wat later dus gaan ze ook wat later weg, drie uur ongeveer vertrekken ze.

Ik twijfel wat ik ga doen. Sporten wordt het niet, heb er even geen zin in. Die vrouw was er net nog en ik zei toen braaf dat ik straks ga maar ik ga lekker niet. Na drieën is ze altijd weg dus ze komt me ook niet meer ophalen. Laptop laat ik even voor na het eten, heb nog drie afleveringen te gaan van de serie dus dat kan dan mooi achter elkaar. Ik zet de tv maar aan en zet hem op de comedies van rtl7. Tot half zes kijk ik, soms met een half oog en zet dan de laptop aan. Ik kijk de serie af, making a murderer, het is dan half negen. Spoiler Alert! Terugkijkend vond ik het eerste gedeelte, aflevering 1-4 echt goed en aflevering 5-10 wat langdradig. Maar de grote vraag is natuurlijk, hebben ze het gedaan? Ik zelf geloof dat ze het niet gedaan hebben, of om het anders te zeggen, er is niet genoeg bewijs om ze te veroordelen. Te veel bewijsstukken zijn toch onder verdachte omstandigheden gevonden of juist niet (bloed). Al met al een heel boeiend verhaal, en waargebeurd. En dit verhaal gaat nog verder en dan moet ik, langdradig of niet, toch weer kijken.

De crème werkt wel op mijn benen, gelukkig kan ik nog lekker op mijn borst krabben. Ik bel nog wat met Sylwia en terwijl ik bel vraag ik mijn verpleegster of ze even een appeltje en een kiwi wil schillen voor mij. Ze hebben het deze kuur zo makkelijk met mij dat ze dat wel even kan doen. Maar ook omdat als ik dat doe er meestal meer appel in de prullenbak verdwijnt.

Ik word pas half negen aangesloten aan mijn kar. Het nieuwe bloed stroomt in me en het zal een uurtje of zes duren. Terwijl ik een sudokuutje maak staat voetbal op de achtergrond aan. Na dat puzzeltje, schrijf ik deze blog, dan is dat alvast maar klaar. Ik neem aan dat er geen noemenswaardige dingen meer gaan gebeuren en anders horen jullie dat nog wel.


22 november

22 november


Dit zou wel eens een mooie dag kunnen worden maar ook zomaar niet. Als ik de badkamer in loop en ik kijk in de spiegel zie ik dat ik onder de uitslag zit, klaar mooie dag denk ik. Het valt me nog mee, alleen op mijn borst. Straks maar even vragen aan de verpleegster. Als ze komt en de controles doet vraag ik het en ze zegt dat het door de medicijnen kan komen. Het jeukt nog niet gelukkig. Een uur later breidt de uitslag zich uit naar mijn benen en begint het ook te jeuken. Krabben mag natuurlijk niet maar ik doe het lekker wel, lekker puh. Niet te veel hoor, ik wil absoluut niks openkrabben en ontstekingen krijgen ofzo. Ik krijg een creme voor de jeuk maar ik smeer niks in.

Sylwia en Tim zijn inmiddels gearriveerd en we zitten lekker rustig in de familiekamer. Tim kan zich daar redelijk vermaken en als hij wat zeurderig wordt gaan we meestal een rondje lopen over de afdeling en weer terug naar de familiekamer. Hij wordt altijd blij van een rondje, hij kijkt goed om zich heen en elke zuster is interessant. Terug op de familiekamer komen de dokters binnen en ze zeggen me dat er weinig nieuws is. Ze durven me nog niet naar huis te sturen, gezien de bloedwaarden. Kutzooi. De uitslag houden ze in de gaten maar ze maken zich er niet echt druk om. Ze vertrekken weer. Morgen wordt er weer bloed afgenomen, hopelijk houdt de stijgende lijn aan en durven ze het vrijdag misschien wel aan.

De jeuk word erger, maar ik smeer me niet in. Heel af en toe krab ik maar niet veel en niet lang. We eten een broodje met Tim. ik moet er altijd een broodje bij regelen voor Tim en een jam. Als we zouden zeggen dat het voor Tim is zouden we dat niet krijgen maar ik bestel niet zoveel onder de middag dus ze is in de veronderstelling dat het voor mij is. Zo zitten we met z’n drieën te eten in de familiekamer, Sylwia neemt wel haar eigen brood mee. Tim vindt al het eten interessant maar krijgt niet alles. Met een broodje jam is hij altijd tevreden maar hij wil altijd meer, dus als wij eten zeurt hij daar ook om. Soms geven we wat maar niet altijd.

Nog een beetje melk en hij valt in slaap op de bank. Als hij wakker wordt drinken we een kopje koffie en niet lang daarna vertrekken ze. Ik ga sporten, toch weer een beetje in beweging. In het weekend is het gesloten dus nu kan het weer even. Het is maar een minuut of twintig maar je hebt toch wat te doen.

Terug op de kamer kijk ik de serie verder, aflevering vijf en zes en ze zijn niet zo boeiend als de eerste vier afleveringen. Beetje langdradig en ik kijk een beetje met een half oog naar een sudoku. Hopelijk wordt het straks weer wat beter. Na het eten en nieuws kijk ik nog 1 aflevering en ook die is wat saai maar ik heb hoop dat de overige drie afleveringen weer wat beter worden. Als je over het complete verhaal denk is het nog steeds niet te geloven trouwens, dus het boeit me nog wel. Het zijn totaal tien afleveringen en ik heb niks te doen hier dus ik kijk het sowieso af. In de avond staat de tv op voetbal maar ik heb meer oog voor de killer sudoku die op mijn schoot ligt. Als de wedstrijd af is kijk ik nog naar de rest van de samenvattingen. Wat een waardeloos programma zeg, het wordt uitgerekt door meerdere reclameblokken en wedstrijdanalyses, ik hoef alleen de doelpunten te zien hoor voor de rest niks. Thuis blijf ik hier niet voor op maar ik ben niet thuis he.

De jeuk blijft aanhouden en om half twaalf neem ik een pilletje wat er tegen zou moeten helpen, ook zou je er slaperig van worden maar als ik om twaalf uur nog niet slaap vraag ik nog een extra slaappilletje, deze werkt wel.


21 november

21 november


Half acht vandaag word ik wakker en ik voel me mentaal moe. Ik zit hier nu alweer bijna drie weken en ik verlang naar buiten, naar mijn huis en naar mijn vrijheid. Ik zit er hier gewoon een beetje doorheen en als ik dat vertel aan de verpleegster begrijpt ze dat. Ik heb me deze kuur niet ziek gevoeld en juist daardoor voel ik me zo, de dagen kruipen voorbij. Ik hou me maar vast aan het idee dat ze ook wel eens mensen laten gaan die nog in de dip zitten. Er wordt bloed afgenomen, hopelijk pak ik een stijgende lijn op.

Vandaag komen mijn ouders en Sylwia en Tim op bezoek. Rond tien uur vertrekken ze en dus een uur later staan ze hier bij mij op de kamer. Ondertussen is dokter al geweest en ze laat een beetje weten dat ze toch wel nadenken om mij naar huis te laten gaan. Op dinsdag is er altijd groot overleg met alle dokters en ze zullen het zeker bespreken, onder bepaalde voorwaarden kunnen ze me dan laten gaan. Ik moet me dan bijvoorbeeld drie keer per week melden hier in het VU zodat ze mijn bloed kunnen controleren. Maar ze kan niks beloven en ik mag hier ook niet op rekenen anders kan ik morgen behoorlijk teleurgesteld worden.

Mijn bezoek is er dus we gaan koffie drinken aan de tafel en later in de familiekamer. Ik vertel uiteraard van het nieuws en iedereen is blij. De verpleegster komt met mijn bloedwaarden en ze stijgen. Het gaat niet snel maar het is toch positief. Als Tim gaat drinken en slapen laten onze ouders ons even alleen en wij kunnen het een en ander bespreken. We willen misschien tussen deze kuren naar Polen toe, maar als ze me nu laten gaan mag ik zeker nog niet vliegen. Daarvoor zal mijn bloed eerst naar normale waarden moeten en ik heb geen idee hoe snel of langzaam dat gaat. Na twintig minuten wordt Tim gewekt door een dokter die de familiekamer nodig heeft voor een gesprek en wij lopen naar de koffietafel waar mijn ouders zitten met wat andere mensen. Er zit een andere patiënt bij met zijn bezoek en deze man blijkt ook in de tulpen te werken, en warempel, ronico heeft ook wel eens tulpen bij hem gekocht. Het is een kleine wereld. Terwijl we daar zitten komt er 1 van de transplantatie dames de afdeling op met goed nieuws. Er is een donor gevonden die met mij overeenkomt. Deze man die anoniem blijft, moet eerst nog gekeurd worden. Hij komt uit de donorbank en kan overal vandaan komen. Hij moet gezocht worden, misschien is hij verhuisd, misschien is hij inmiddels te oud, zomaar een paar redenen waardoor hij nog kan afvallen. Maar daar gaan we niet vanuit en weer is iedereen blij.  Een half uur later ongeveer vertrekt mijn bezoek en lig ik weer op bed.

Ik denk aan thuis, eigenlijk mag het niet maar je doet het toch. Ik ga een serie kijken, making a murderer. Als ik vijftien minuten aan het kijken ben denk ik, ik zet hem uit maar toch nog even niet. Ondertussen komt er nog een dokter die me vertelt dat ze morgen gaat pleiten voor mij tijdens het overleg. Hartstikke pittig natuurlijk maar ze zeggen er ook altijd bij dat ze niks kunnen beloven. Ik kijk de serie verder en wat ben ik blij dat ik er mee door ben gegaan. Wat een verhaal is dit zeg. Kijk zelf maar, je valt van de ene verbazing in de andere. Voor ik het weet heb ik aflevering drie af en kijk ik VI inside of weet ik hoe het ondertussen heet. Daarna kijk ik nog anderhalve aflevering en dan is het half twaalf en sluit ik mijn ogen. Op naar morgen wat ook wel eens een mooie dag kan worden.


19 en 20 november

19 en 20 november


Half negen word ik wakker, voor mijn doen is dat echt lang. Ik vraag me af hoe het kan, komt het door de slaappil of komt het omdat mijn bloedwaarden zo laag zijn. Of gewoon omdat ik moe ben. Maakt verder niet uit, ik ontbijt, douche en dan de controles. Ondertussen is Sylwia alweer vertrokken deze kant op. Rond half elf komt ze binnen met dat kleine mannetje. Iedereen is weer blij om hem te zien. Hij moet even wennen altijd maar na een minuut of vijf is hij weer de oude en is hij lekker druk bezig. Hij begint een beetje te lopen als hij goede houvast heeft aan bijvoorbeeld een tafel. Zelf lopen we ook wel eens met hem, of alleen of samen aan 1 hand. Hij heeft er de grootste lol in. We zitten in de familiekamer en houden hem mooi bezig al zou het ook prettig zijn als hij een keer alleen zou spelen. Helaas is kinderstad pas om drie uur open, anders had hij daar nog even kunnen spelen. We bellen ook nog even naar Polen in de familiekamer en niet lang daarna gaat Sylwia naar huis.

Het is dan een uur of drie en ik ga een film kijken, veel keus heb ik hier niet. De dagen alleen worden wat saaier en ik kan me niet echt vermaken. Het is elke avond een beetje hetzelfde. Met mijn buurman heb ik wel wat contact maar niet veel. Hij is aan de beterende hand maar als het avondeten er is en ik ben aan het eten gaat hij achter me over z’n nek. Gelukkig heb ik een sterke maag dus ik eet gewoon lekker door. Het eten word ik toch een beetje moe van. Thuis eet ik geen zeven dagen per week aardappelen maar hier zijn dat er minimaal zes en dat komt me een beetje mijn strot uit. Ik heb gelukkig mijn voorraadkast nog met lekkere dingen, die regelmatig wordt bijgevuld door Sylwia. Ik heb het trouwens nog getroffen met mijn buurman, hij kotst af en toe maar op andere kamers hoor continu iemand hoesten en kwijlen, ook geen pretje.

Zo gaat ook deze dag weer voorbij, ik hoop snel naar huis te mogen. Ik heb vandaag nog gevraagd aan een dokter of er misschien een mogelijkheid is dat ik even een uurtje van de afdeling af mag aangezien ik me zo goed voel, maar het antwoord wist ik eigenlijk al , nee, maar wie niet waagt wie niet wint.


20 november


Zondag alweer, ik word rond half acht wakker en het ochtendritueel begint weer. Ontbijt, douche en controles. Alles ziet er weer goed uit, ik voel me ook wel prima. Ik word alleen mentaal een beetje moe. Ik zit hier nu bijna drie weken en ik voel me niet ziek en soms denk ik te veel aan thuis. Morgen wordt er weer bloed afgenomen en zullen we zien wat de bloedwaarden doen. Hopelijk beginnen ze een beetje te stijgen.

Het is zondag en dan komt mijn broer altijd en dus ook vandaag. Rond half twaalf  zie ik opeens een pietje verschijnen voor de deur en het is Jayson in zijn pietenpak met in zijn kielzog Sienna, eveneens in een pietenpak. Ze zien er hartstikke pittig uit in die pakjes. Aangezien Sylwia vandaag niet komt gaan ze vanavond patatjes eten bij haar en Tim. ze hebben pepernootjes mee voor mij, de schatten. Jayson wil natuurlijk gelijk spelletjes doen en ze hebben van opa gehoord over kinderstad dus daar willen ze ook heen. Maar die gaat pas om drie uur open dus moeten ze nog even geduld hebben. We blijven eerst nog even op de kamer zitten en buurman biedt de kinderen een lekkere reep aan. Niet lang daarna gaan we naar de wii en speel ik bowlen met Jayson en tennis met Sienna. Leuk om even te spelen, misschien die ik het te kort maar alleen is het niet leuk. Na een tijdje gaan we naar de familiekamer waar we rummikub spelen, junior welteverstaan. Het is wel leuk maar te makkelijk en Arno en ik laten Jayson een beetje winnen. Sienna heeft ook een spel gevonden, het barricade spel. Natasja bekijkt hoe het werkt en niet veel later spelen we het spel. Het is wel leuk maar duurt vrij lang. Er komt gelukkig een eind aan en dan tikt de klok al bijna drie uur aan en de kids worden ongeduldig. Iets over drieën gaan ze die kant op en we nemen afscheid.

Ik ben weer op de kamer en lig wat op bed, zappend. Er is wat contact met thuis en Sylwia heeft het zwaar met Tim. Het valt niet mee als je altijd veel dingen met zijn tweeën doet en nu opeens alles alleen moet doen. Zeker met Tim die altijd druk is.

In de avond doe ik weinig, beetje tv kijken niet meer. Ik neem vandaag geen slaappilletje, straks kan ik niet meer zonder.



17 en 18 november

17 en 18 November      80.4 kg


De normale tijd word ik wakker en tot tien uur gebeuren er geen ongewone dingen. Dokter B komt binnen en vraagt hoe ik me voel etc. Ik geef dezelfde antwoorden als altijd, ik voel me goed heb vandaag alleen wat last van mijn mond, waarschijnlijk is mijn slijmvlies kapot waardoor het wat gevoelig is. Ik ben natuurlijk ook nog zwak, ik ben snel moe maar dat is iedereen hier. Je ligt of zit hier, veel meer kun je niet doen. Dokter B heeft nog een opmerking, als je je zo goed voelt en je bloedwaarden zijn nog niet hoog genoeg laten ze je soms naar huis gaan. Wel onder wat voorwaarden maar het geeft me wel wat hoop om hier wat sneller weg te komen dan nog twee weken.

Sylwia komt rond half elf met Tim, heerlijk om ze weer te zien. We gaan de familiekamer in en vermaken ons daar met Tim. Mijn buurman is nog behoorlijk ziek en we willen hem niet storen. Tim is zoals gewoonlijk lekker druk, wat een mannetje. De verpleging is ook weer blij om hem te zien. De tijd vliegt en als het tegen tweeën moet ze vertrekken, de radar geeft aan dat het zo gaat regenen en ze heeft nog een wandeling voor de boeg. Ze had graag nog een uurtje gebleven maar ze wil ook niet met Tim door de regen. We nemen afscheid en een half uur later regent het nog niet, klote radar.

Ik stap wat op de fiets, ik heb nog weinig gedaan vandaag en al snel is het avondeten daar. Rond acht uur spelen we weer een potje sjoelen. Als je hier de halve dag alleen bent wordt je toch wat eenzaam en als je dan wat kan doen moet je het doen. Ik bak er weinig van trouwens maar ik vermaak me wel.

Een uur later ben ik terug op de kamer en kijk een film af die ik rond zeven uur begonnen was. Daarna nog even darten kijken en als dat af is, twaalf uur, ga ik gauw slapen.


18 November         80.5 kg


Zeven uur word ik wakker, die biologische klok van mij is scherp. Ik kijk het nieuws, ontbijt en neem een douche, die douche bij deze kamer is stukken beter trouwens, ik moet hem dan wel delen met drie personen maar hier komt tenminste water uit. Bij die andere kamer werd je kwalijk nat. Zo zie je maar, elk nadeel heb z’n voordeel.

Mijn ouders en Sylwia vertrekken half tien en ik loop naar de koffietafel waar ik koffie drink en de krant lees. Er komt een vrouw naar me toe en vraagt me of ik zin heb in een massage. Ben er niet echt van maar ik accepteer het aanbod. En ik mag weer eens van de afdeling af, voor het eerst in twee en een halve week. Ik word lekker gemasseerd en de rustgevende muziek brengt me in hogere sferen. Ik zie mijn aura en de energievelden vliegen in het rond. De kleuren van mijn aura zijn, ho ho even, cut the crap. Wat denken jullie wel niet van me. Ik word gewoon gemasseerd, voor de rest niks. Niks geen hogere sferen of aura’s en nee, ook geen happy end.

Na een uur ben ik weer terug op mijn kamer en een paar minuten later komt mijn bezoek binnen. We gaan gelijk naar de familie kamer waar we mooi zitten en ook voor Tim is er genoeg te doen. Hij wil alleen nergens mee spelen. Nog steeds is staan en lopen zijn favoriete bezigheid. Er gebeurt weinig bijzonder en rond half drie komt mijn zus en Erwin binnen, bijna is de familie compleet. Niet lang daarna vertrekken mijn ouders, Sylwia kan mee terug rijden met Lenie. Vlak voor de spits, rond vier uur gaan ook zij er weer vandoor. Niet echt voor de spits want een kwartier later ontvang ik een bericht dat ze in de file staan.

Mijn haar begint overigens weer behoorlijk uit te vallen. Ook mijn snor en baard maar dat vind ik niet zo erg, ook niet in movember. Ik had nog nooit zo’n lange snor/baard, ik mag me hier niet scheren met een mes en een apparaat heb ik slechte ervaringen mee. Ik pluk het er met bosjes uit en het knapt al aardig op, nog even en ik ben weer glad.

Na het avondeten kijk ik een film en tussendoor nog even het nieuws. Het is een rustig avondje, geen wilde sjoelverhalen en voor het darten moet ik het met een internetlink doen. Tegen twaalven val ik in slaap met behulp van een slaappil.


16 november

16 november       80.3 kg


Ik word alleen wakker vandaag, toch altijd weer een beetje raar. Ik voel me redelijk, het nieuwe bloed heeft me goed gedaan. Ik ontbijt, douche en leg wat op bed. Er is wat contact met thuis als de verpleger binnenkomt met minder leuk nieuws. Ik moet verhuizen naar een andere kamer. Deze kamer heeft een sluis voor mensen die een hogere infectiekans hebben en er is iemand die deze kamer nodig heeft. Het is toch een kleine schok en ik licht Sylwia in. Zij is er natuurlijk ook niet blij mee maar we hebben altijd geweten dat dit moment kon komen. Elke dag dat we hier samen waren was meegenomen maar nu lijkt het even over. Ik pak al mijn spullen in en gooi alles op bed want die verhuist mee. Ook mijn nachtkastje gaat mee en die douw ik ook helemaal vol met spulletjes. Niet veel later vertrek ik van mijn kamer en voel me toch een beetje verdrietig, het blijft toch je kamertje he (zal mevrouw flodder wel zeggen).

Ik word naar mijn nieuwe kamer gebracht en maak kennis met mijn buurman. Het eerste wat me opvalt in de eerste vijf minuten is de herrie. Door de dubbele deur in mijn oude appartement had ik niet door wat er allemaal gebeurd hier op de afdeling. Verplegers en sters lopen heen en weer en de hoestende, spugende en keelschrapende medepatienten klinken allemaal niet echt prettig. Maar ik moet het er mee doen en maak er het beste van.

Na chemobehandeling valt je haar uit, dat weet iedereen wel. Maar ook de haarkleur kan veranderen. Er is inmiddels weer wat haar terug gegroeid en het is zwart en er zitten zelfs grijze tussen. Ik ging er dus zeg maar als Brad Pitt in en kom voor nu als George Clooney uit. Maar volgens de dokters gaat dit ook nog uitvallen dus er is nog hoop om mijn blonde haardos terug te krijgen, of mooie rode krullen natuurlijk.

Overdag zal ik vandaag alleen zijn. Voor vanavond staat er bezoek op de agenda. Ik praat wat met mijn buurman, hij heeft net een transplantatie gehad en heeft het zwaar dat zie ik zo. Het beloofd weinig goeds voor straks. Hij heeft beenmergkanker en is al twee jaar bezig met herstellen. Hij is nu in de eindfase, gelukkig voor hem. Twee jaar herstellen is echt lang. Voor de rest doe ik weinig, ik lees een boek en vul wat killer sudokootjes in. zo loopt de tijd door, ook kijk ik nog wat tv, rtl7 vooral waar in de middag wel wat leuke amerikaanse comedies zijn.

Het avondeten arriveert, door naar het zes uur nieuws en zo begint de avond. Het bezoek is laat maar dat ben ik wel gewend van deze mannen (Robert en Jordy). Rond half negen komen ze binnen en we gaan in de familiekamer zitten zodat mijn buurman geen last van ons heeft. We lullen wat af en als de klok half elf aantikt zijn ze vertrokken en kijk ik nog wat darten. Dan is er nog een nadeel van een tweepersoonskamer, mijn buurman snurkt behoorlijk. Als de verpleegster binnenkomt vraagt ze of ik oordopjes wil en die wil ik wel. Hij snurkt niet constant maar het is toch irritant. Als ik probeer te slapen lukt het me niet en ik pak een slaappilletje die ik nog in mijn nachtkastje heb liggen. Een twintig minuten later val ik in slaap.


14 en 15 november

14 en 15 november       80.4   kg


Maandag alweer en ik zit hier dus al weer bijna twee weken. Ik voel me slap vandaag, ben benieuwd wat mijn bloedwaarden zijn. Rond half negen wordt er bloed bij me afgenomen via mijn infuus. Rond het middaguur komen ze dan met mijn  bloedwaarden. Vandaag geen bezoek, iedereen is op zijn werk. Ik kijk uit het raam op de bouwplaats en zie vlak voor ons raam een grote kraan staan. Ik tel de kranen en zie er totaal vier staan. Dat schiet op. Het is een groot project en totaal loopt er rond de 35 man rond.

Rond tien uur komt dokter B binnen en zoals elke dag is er weinig nieuws, wel kan ze me vertellen dat ik vandaag wat vers bloed krijg omdat mijn waarden te laag zijn. Ik zal de cijfers voor mezelf houden, dat is voor jullie niet echt interessant. Van het verse bloed zal ik me waarschijnlijk wat sterker gaan voelen maar het betekent ook dat ik vanmiddag en vannacht aan mijn kar word gekoppeld.

Vandaag staat er weinig in de planning, gewoon weer de dag doorkomen op de afdeling. Sylwia gaat vandaag kijken bij kinderstad samen met Tim. Het is op de negende verdieping en ze is er nog nooit geweest. Ook wil ze graag naar de supermarkt maar het weer is dramatisch dus dat zit er niet in. We lopen met Tim op de afdeling, op de kamer verveelt hij zich een beetje en hij is gek op alle aandacht die hij krijgt van alle mensen.

Sylwia is een beetje aan het inpakken, morgen vertrekt ze voor even naar huis, waarschijnlijk tot vrijdag, wel komt ze nog een keer langs maar ze weet nog niet wanneer.

Het is inmiddels vier uur en Sylwia  gaat met Tim naar kinderstad. Ik relax wat en doe niet veel. De verpleegster komt met het bloed en sluit me aan aan mijn kar. Langzaam druppelt het bloed in me.

Als Sylwia even voor vijven terugkomt is ze lyrisch over kinderstad, dat ze daar niet eerder geweest is. Er is van alles te doen voor kinderen, je kan het zo gek niet verzinnen. Dat is voor herhaling vatbaar.

De rest van de avond gaat voorbij als vele andere en we sluiten de avond af met een film.


15 november            80.5 kg


Dinsdag, precies twee weken nu zit ik hier weer. Ben het best zat en ik denk dat ik hier nog wel een week of twee zit. Deze kuur is milder, daar ben ik blij mee, maar het duurt ook langer voor je uit de dip bent. Ik voel me iets beter als gister, mede door het bloed natuurlijk. Vandaag hebben we om half twee een gesprek over de stamceltransplantatie. Ik heb nog niet echt een idee hoe het er uit gaat zien dus ik ben wel benieuwd. Mijn ouders komen ook, hoe meer mensen het horen hoe beter. En ze nemen Sylwia mee terug.

De ochtend gaat voorbij en rond 1 uur brengt Sylwia Tim naar de opvang aan de overkant. We kunnen hem er niet bij hebben bij dit gesprek, daar zijn we het over eens. Als ze terugkomt rond kwart over 1 komt niet veel later dokter de Jong (die mij op 3 september opving toen ik voor het eerst werd opgenomen) op mijn kamer. Ik heb haar na de eerste opname in september niet meer gesproken, wel gezien maar daar bleef het bij. Ze vraagt of we naar de familiekamer willen komen want anders wordt het wat druk op mijn kamer. Er zijn ook nog twee studenten en een vrouw die zich bezig houdt met transplantaties. Dokter de Jong doet het woord en ze vertelt hoe een transplantatie werkt in een lichaam. Ik vat het even kort samen. Ze zorgen dat mijn afweercellen zo laag mogelijk zijn (dmv chemotherapie), het donorbloed word ingebracht en die moeten de eventuele nog aanwezige leukemiecellen dood maken en zorgen dat alle cellen die terug komen gezond zijn. Zoiets dus. Kijk, zij deed over dit ene zinnetje ongeveer een half uur, dus het is vrij kort samengevat. Ondertussen zijn ze ook nog steeds een geschikte donor aan het zoeken en het gaat niet gemakkelijk. Mijn broer en zus zijn niet geschikt, dat wisten jullie al. Mijn vader ook niet en tot nu is er ook niemand gevonden in de donorbank. Ze gaan nu zoeken bij de broers en zussen van mijn moeder mits ze willen meewerken. Ik wil nu alvast iedere oom en tante bedanken (als ze meewerken natuurlijk). Niet bij mijn vaders kant, de reden laat ik achterwege.

Ook kom ik erachter dat ik voorlopig nog niet klaar ben met de gehele behandeling. De chemo die bij de transplantatie hoort is ook zwaar vertelt ze. Dat was een beetje het einde van dit gesprek, over hoe de precieze behandeling gaat verlopen volgt nog een tweede gesprek. Dit gesprek ging vooral over hoe de transplantatie werkt.

We keren terug op de kamer en Sylwia haalt direct Tim op en niet veel later vertrekken ze naar huis. Ik ga sporten, drink koffie en lig daarna op bed en voel me belabberd, niet fysiek maar mentaal. Ik dacht op de goede weg te zijn maar weet het nu even niet meer zeker nu Sylwia en Tim er niet zijn, mijn steun en toeverlaten. Straks weer een opname, weer weg van huis. Weer weg van de bewoonde wereld, weer opgesloten. Ik blijf nog op bed liggen en denk na over wat er nog op me af gaat komen.

Een paar uur later is de knop alweer om, ik heb Sylwia gesproken en dat deed me goed. Ook zij zat na dit gesprek even stuk maar we beseffen allebei dat dit niet de tijd is om te treuren. We moeten samen sterk blijven, voor elkaar, voor Tim, voor iedereen die aan ons denkt en van ons houdt.

Het is nu acht uur in de avond en ik stop deze blog, de avond is voorspelbaar, zappen, lezen en nog meer zappen.



13 november

13 november     80.6 kg


Zondag alweer en het ontbijt komt eraan, half negen en een verpleegster doet het vandaag dus we kunnen vragen wat we willen. Om een voorbeeld te geven van die minder leuke dames die met het ontbijt lopen, die willen geen gekookt eitje geven aan Sylwia want dat is ‘voor de patiënten’. Ja en als ze eieren over hebben geven ze ze aan het personeel. Maar goed vandaag mogen we dus wel 2 eieren. We moeten een beetje opschieten want er komt bezoek. Remco en Martijn komen rond tien uur half elf. Uiteindelijk zijn we ruim op tijd klaar voor het bezoek en lopen nog een rondje over de afdeling. Ik drink een kop koffie bij de tafel en Sylwia vermaakt Tim. Ik voel me wel zwakker worden, als ik even met Tim loop of speel ben ik snel moe. Sylwia doet bijna alles met Tim en dat valt niet altijd mee, zij heeft het ook zwaar.

Terug op de kamer komt al snel het bezoek en we zitten mooi. Dan is het tijd voor de koffie ronde en we krijgen allemaal koffie met opgeklopte melk en kaneel, we worden maar verwend. Tim is normaal gesproken snel verveeld op de kamer maar als er andere mensen op de kamer zijn is hij meestal lief, zo ook deze keer. We zitten tot over twaalven als ze vertrekken. Er staat nog een tweede bezoek gepland rond 1 uur van Bas en Mieke en wij kunnen nog even snel eten. Sylwia gaat snel naar beneden om even twee kroketten op te halen voor mij en voor haarzelf een kaassoufflé, het is tenslotte zondag. Ze zijn heerlijk op een wit broodje.

Even na enen komen Bas en Mieke binnen terwijl we aan de koffietafel zitten. Tim begon weer te zeuren dus gingen we de afdeling op. Nu ze er zijn gaan we weer naar mijn kamer en kletsen we wat af. Door deze bezoeken gaat deze zondag wat sneller voorbij dan alle andere dagen. We vervelen ons niet en we communiceren weer eens met andere mensen in plaats van verplegers en dokters. En de onderwerpen zijn  anders, natuurlijk gaat het ook over ons maar dat duurt nooit lang. Bas en Mieke vertrekken rond drie uur en dan zijn we toch weer met z’n drieën. Het enige verschil is dat de halve dag al voorbij is.

Sylwia neemt Tim mee voor een wandeling en ik schrijf mijn blog. Ze blijft een uur weg en ik heb ruim de tijd voor mijn schrijfwerk. Het loopt tegen vijven en ik zoek de formule 1 op op het internet, ik heb hier helaas geen ziggo sport of rtl dus ik moet ik het met een internet link doen. Maar ik vind het prima. Max is magistraal, ik vergeet helemaal dat er nog voetbal is ook maar  Max is veel mooier om te zien. Als Tim slaapt kijken wij nog een film maar het is niet veel dus die hebben we gestopt. Niet lang daarna gaan wij ook slapen


11 en 12 november

11 en 12 november      80.2 kg


11 November is de dag dat ik naar huiiiisssss  mag. Oh nee zo ging dat liedje niet en het is niet waar. Tim wekt ons zoals gewoonlijk en kruipt door ons bed. Hij vindt het leuk om over ons heen te kruipen en lekker met zijn handen en voeten ons te schoppen of te slaan. Wij vinden het ook leuk trouwens. Deze dag gebeurt er bijzonder weinig op kamer 44 op afdeling 3b.

De kamer, ik zal hem even beschrijven anders weet ik niks te schrijven over deze dag, is ongeveer 6 bij 3 meter en ik heb een privé badkamer met een douche en een wc. Dit heeft niet iedereen, er zijn ook kamers voor twee personen en er zijn zelfs kamers voor drie personen. Ik heb echt geluk dat ik hier mag zijn want als de nood hoog is kom ik geheid in een kamer met iemand anders en zou Sylwia hier niet kunnen blijven. In de kamer staan twee bedden, een tafeltje, een nachtkastje, twee stoelen, een krukje en een kledingkast. Dat is het zo’n beetje waar wij het mee moeten doen. Oh ja en een campingbedje voor Tim. Het is net of ik weer op de zesstedenweg woon. Dan nog maar even over de verplegers en verpleegster, ze zijn heel aardig en doen hun werk goed. Toch heb je altijd je favorieten en minder favorieten. Sommige praten wat meer , andere doen alleen hun werk en gaan weer verder. Maar al met al zijn ze allemaal leuk. De dames die het eten en de koffie doen zijn iets minder. Het is leuker als ze er niet zijn en de verpleging het eten en drinken doet. Ze zijn gewoon veel vrolijker en opgewekter. De dames die het avondeten doen, het zijn er twee zijn ook superleuk. Altijd in voor een praatje en ze geven ons alles wat we willen.



De volgende dag is het zaterdag en dus weekend en dus laat ontbijt, tegen negen uur. Ik heb dan al 2 milky ways op want ik scheurde van de honger. Vanmiddag komt mijn broer op bezoek dus dat wordt leuk. Sylwia en Tim zijn hier nu bijna weer een week en Tim krijgt dan toch een beetje ritme. Hij wordt rond half zeven wakker en rond negen uur gaat hij dan weer een goede 40 minuten slapen. Soms is het wel wat langer maar soms ook korter, dan rond half twee weer naar bed voor 30-40 minuten. En zijn laatste dutje is rond vijf uur en dan rond half acht begint de nacht.

Rond 1 uur komt mijn bezoek binnen en de kinderen van mijn broer hebben de eerste twee minuten alleen oog voor Tim. Zo leuk is dat om te zien en Tim vindt het ook leuk. We praten eerst een beetje over mij al is er weinig nieuws. Ik voel me nog steeds prima en eet nog steeds goed. Maar zegt de verpleging, ik ben er nog niet. Het kan nog steeds misgaan, koorts kan nog steeds en de dip na de chemo kan nog altijd toeslaan. Maar de dagen dat ik me goed voel heb ik. We gaan even de afdeling op en de familiekamer zit vol maar gelukkig is er plek bij de koffietafel. Ik speel wat op de wii met jayson en we hebben lol. We doen een amandelstaaf in de oven die zij mee namen en als die klaar is smullen we ervan bij de tafel. Daarna spelen we nog rummikub junior en ik verbaas me over jayson, wat kan hij dit al goed. Sienna maakt een tekening voor mij, dacht ik maar hij blijkt voor Tim te zijn. Rond vier uur vertrekken ze en doe ik een dutje en om vijf uur eten we ons avondeten. Ik heb extra veel besteld dus Sylwia kan mee eten. Ook Tim eet mee trouwens. Vanavond geen film, we hebben er geen zin in en ik zet de tv op darten. Sylwia zit wat op de laptop. Op naar de volgende dag.


10 november

10 november    80.5 kg


Ik word de gebruikelijke tijd wakker en neem eerst de pilletjes die de verpleegster net heeft gebracht. Het loopt tegen zevenen en ik zet het nieuws aan. Ik kijk wat voor ellende er allemaal is in de wereld en besef dat ik het nog niet zo slecht heb hier. Dan zet ik de laptop aan en kijk de resterende afleveringen van de vlucht. Ik vond het een leuke serie. Ondertussen ontbijt ik en onderga ik de controles. De bloeduitslagen zijn nog steeds goed dus dat is positief, wel zie je langzaam de bloedwaarden zakken maar dat hoort bij de chemo.

Sylwia komt vandaag weer samen met mijn ouders. Ik drink koffie terwijl ik naar de bouwplaats kijk. Ze zijn nu met een parkeergarage bezig denk ik maar zeker weten doe ik het niet. Rond elf uur komen Sylwia, Tim en mijn ouders binnen. Ik ben blij ze te zien. Ik ben niet langer alleen en hoef me niet meer te vervelen voor de tv. We doen wat we altijd doen, drinken koffie en eten wat. Als mijn ouders vertrekken lopen wij over de afdeling, ik stap wat op de fiets en Tim vermaakt het personeel met zijn doen en laten. De dagen beginnen best op elkaar te lijken en worden langer. Maar ik denk dat ik hier nog zeker twee weken zit. Dan zitten we alweer tegen eind november aan en ben ik bijna drie maanden onder behandeling. In dat opzicht blijft de tijd vliegen.

Na het eten in de avond en het badderen van Tim, dat Sylwia altijd alleen doet komt er een verpleegster binnen die vraagt of een potje wil sjoelen, na wat gepieker besluit ik mee te doen. Er doet een man of tien mee en iedereen gooit 1 ronde. Ik eindig op de tweede plaats met 104 punten, niet slecht. De winnares had 106 punten. Ik keer terug naar de kamer en de avond loopt ten einde zonder dat er wat interessants gebeurd.


9 november

9 november                      80.3 kg


Ik word half zeven wakker, pittig standaard eigenlijk. Ook als ik alleen ben word ik dus tussen zes en half zeven wakker, het enige verschil is dat ik s nachts niet wakker ben geworden. Een verpleegster komt binnen met mijn pilletjes, altijd rond kwart voor zeven uur. Ik kijk het nieuws op rtl4, het gaat voornamelijk over Trump. Een eng idee die man. Maar goed we moeten het er mee doen. Als het nieuws af is doe ik de laptop aan en kijk weer vlucht hs13. Het ontbijt is laat vandaag, negen uur ofzo. De vaste mevrouw is ziek en nu moet een verpleegster het doen, zij zijn gewoon wat trager. Ik eet en loop en daarna loop ik naar de koffie automaat.

Sylwia bericht me dat ze onderweg is dus ik stap snel onder de douche en poets mijn tanden.

Rond half elf komt Sylwia binnen met Tim en ben ik niet meer alleen voor een paar uurtjes. We vermaken ons super, Tim was thuis lekker druk en kan zich overal aan optrekken en maakt kastjes open. Opletten geblazen dus. Ze heeft een lekkere verrassing mee, een tompoes, weet niet of je dat zo schrijf maar hij smaakt er niet minder om.

Voor de rest gebeurt er weinig en als Tim wakker wordt rond twee uur vertrekken ze. Morgen brengen mijn ouders haar weer hierheen en blijft ze weer een aantal nachtjes.

Het is kwart over twee dus tijd om te sporten, toen ik  met Sylwia meeliep naar de deur was ze al druk bezig met een andere patiënt. Ik doe weer wat beenoefeningen, wat oefeningen met zo’n skippybal en nog wat oefeningen voor mijn biceps (heb ik die??). Het was weer leuk, het breekt de dag een beetje. Morgen zegt ze ben ik er niet, nou zeg ik dan neem ik ook een rustdag.

Ik loop terug naar mijn kamer en doe een tukkie van een klein uurtje. Dan is het alweer tijd voor het avondeten, het smaakt me redelijk. Ik kijk wat tv, verveel me een beetje maar ik heb weinig keus. Ik heb ook niet echt zin om naar de koffietafel te gaan en te praten met de andere patiënten, dat boeit me gewoon niet echt. Ik leg dus op mijn bed en zap wat langs de kanalen. Ik heb nog drie afleveringen van vlucht hs13 maar die bewaar ik voor morgenochtend. Er is nog voetbal vanavond maar daar heb ik geen zin in. om half negen kijk ik rtl5 over domme mensen die vragen als ,wie schilderde de nachtwacht moeten beantwoorden. Ze antwoorden dan met Mozart. Ik vind het niet leuk en ik denk zelf dat het acteurs zijn. Ik zap de avond vol en zie half elf dat die voetbal 1-1 is geworden, weinig gemist dus. Half twaalf ga ik slapen


8 november

8 November               80.2 kg


Ik word rond zes uur en wakker, net als Tim. Ik neem hem net als gister weer mee de afdeling op zodat Sylwia nog wat kan slapen. Ik loop over de afdeling en voel dat ik zwakker ben als gister. Kom ik langzaam in de dip? Ik loop met Tim in mijn armen en gister hield ik dit een drie kwartier vol maar nu na een minuut of twintig leg ik hem in de wandelwagen en loop nog een paar rondjes. Rond zeven uur ga ik terug naar de kamer en maak Sylwia wakker. Ik ben niet goed uitgeslapen vandaag en voel me slap. Vandaag word er weer bloed afgenomen en dan krijg ik mijn bloedwaarden te zien. Ben benieuwd.

We ontbijten samen en drinken wat koffie. We besluiten dat Tim en Sylwia vandaag en morgen avond thuis slapen. Ik heb mijn rust hard nodig, Tim en Sylwia ook en we zullen zien hoe hij het thuis doet. Sylwia kan vanavond met mijn broer terugrijden die op bezoek komt. En morgen komt ze in de ochtend hierheen op bezoek.

Gister om een uur of half twee kwam er een dame in de kamer die zich voorstelde en haar praatje deed. Ze vertelt dat sporten zeer belangrijk (oh  god dacht ik) is voor de patiënten hier. Er is hier op de afdeling een kamer met wat fitnessapparatuur. Ik liep er vaak met een boog omheen maar nu zij hier zo stond  en haar verhaal deed liet ik me toch overhalen.

Dus nu is het zover, om twee uur komt ze me ophalen. Ik doe wat beenspier oefeningen en ook wat oefeningen voor mijn armen en na 20 minuten zit het er al op. Dat is niet lang en het was goed te doen. Morgen is ze er weer en komt ze me weer ophalen.

Na de half drie koffie komen er twee dokters binnen, ik zie ze vaker maar geen idee hoe ze heten. Ze vertellen me dat ik een of andere bacterie heb die resistent is voor antibiotica en zodoende moet ik in contact isolatie. Ik denk gelijk dat ik in de kamer moet blijven en er niet meer uit mag. Ze weten zelf niet precies wat die isolatie inhoudt, dat moet ik aan een verpleegster vragen. Dus ik bel gelijk de verpleegster en vraag wat dat inhoudt. Ook zij weet niet precies wat het inhoudt voor deze bacterie en zij gaat dit even onderzoeken. Een uurtje later komt ze terug en vertelt dat ze contact heeft gehad met bacteriologen, wat een woord, en die beweren dat deze bacterie wel degelijk te bestrijden is. Ze heeft dit doorgenomen met de dokters en die gaan vrijdag in overleg om te bepalen wat ze nu gaan doen. We wachten af maar ik mag voorlopig overal nog komen.

Het avondeten komt en het smaakt me niet echt maar ik eet wel bijna alles op. Mijn smaak is ook een beetje aan het verdwijnen, maar het kan ook zijn dat ik het ziekenhuis eten zat ben.

Half zeven gaat Tim in bad, nog net voordat mijn broer en schoonzuster komen. Kwart over zeven komen ze binnen, Tim ligt dan al te slapen. We hebben veel lol en drinken wat koffie. Acht uur wordt Tim wakker en tien minuten later zijn ze klaar voor vertrek. Ik blijf alleen achter en ga een serie kijken, vlucht hs13 met katja schuurman dus dat moet goed zijn. Ik maak er de avond mee vol.


7 november

7 November


Rond zes uur word ik wakker en Tim ook. Tim is al lekker beweeglijk en ik besluit hem mee te nemen voor een ochtendwandeling over de afdeling. Sylwia kan dan nog even slapen, ik slaap in de middag wel weer. We lopen rondjes en rondjes, veel meer kan ik niet maar Tim is lief en zoet. Ik wandel tot half acht en ga dan terug naar de kamer. Sylwia slaapt nog maar nnu maak ik haar wakker. We ontbijten en drinken even later koffie en natuurlijk de gebruikelijke controles.

Naast de verplegers komt er ook elke dag een dokter of dokters langs, er zijn er verschillende die waarschijnlijk op de achtergrond mijn vorderingen of achteruitgangen bekijken. Meestal zo rond half elf uur, afhankelijk van hoe lang werk ze hebben bij de andere patiënten. Zo ook vandaag en meestal zijn ze met drie minuten weer vertrokken aangezien ik geen klachten heb, hoe anders was het bij de vorige kuur.

Soms realiseer ik  me nog steeds niet hoe ziek ik ben want ik voel nog steeds niet dat ik ziek ben, het blijft nog steeds een beetje onwerkelijk. Toch zit ik hier alweer een week en ik ben het best zat. Ik ben hier gelukkig met Sylwia en Tim want als je hier helemaal alleen bent word je toch gek. Ik ben het ondertussen beu om opgesloten te zijn (Wel ben ik gelukkig van mijn kar af, het voelt een stuk vrijer zo dat ik gewoon kan lopen zonder een hand nodig te hebben voor dat ding). De andere patiënten moeten dat ook voelen dat het, dat kan niet anders. En die zijn het overgrote deel van de dag alleen.

Tim gaat vandaag naar de kinderopvang. De vorige keer dat we dat probeerde werden we na tien minuten gebeld of we die janker op konden halen maar toen was er alleen een stagiaire. Nu zijn er hopelijk wat meer ervaren mensen die wel om kunnen gaan met Tim. Sylwia brengt haar en na een kwartier komt ze terug, zonder Tim. Ze heeft gezegd dat ze over een uurtje terug komt om Tim op te halen en warempel, we worden niet gebeld. Na drie kwartier gaat ze die kant op en keert terug met ons mannetje. Hij was niet de hele tijd blij maar ook niet de hele tijd aan het janken.

Dan komen ook opeens mijn ouders binnen, een verrassingsbezoek. We drinken koffie en kletsen wat. Ook vermaken ze Tim zodat wij ook even onze handen vrij hebben. Het was gezellig maar na twee uurtjes moeten zij ook weer verder.

We maken een rondje over de afdeling en ik stap wat op de fiets, ik fiets wat in België. Tim loopt door de gang en vermaakt het personeel.

De dag vordert alweer en na het avondeten en het badderen van Tim valt hij in slaap en kijken wij nog een film.


6 november

6 November                              80.9 kg


Ik word vroeg wakker op deze zondag, half zes om precies te zijn. Ik vind het niet erg hoor, in de middag doe ik wel weer een tukkie. Het eerste wat er in me opkomt is laatste dag chemo. En dan afwachten hoe het uitpakt met de dip. Het  kan meevallen of tegenvallen, niemand die het weet. Ik lees een boek van Suzanne Vermeer, of eigenlijk van iemand anders want het is een pseudoniem (dat woord moest ik ff opzoeken hoor). Ze of hij schrijft makkelijk leesbare thrillers die ik altijd leuk heb gevonden. Na een uurtje heb ik er wel genoeg van als ook Tim ontwaakt uit zijn diepe slaap. Ja ja diepe slaap, was het maar waar, bij het minste geringste is hij wakker. Sylwia draait zich nog even om en ik probeer Tim te vermaken. Zeven uur is hij niet meer te houden en is ook Sylwia wakker, mooie tijd denk ik.

Na het ontbijt, de koffie en de controles is het wachten op mijn broer, schoonzuster en hun twee kinderen. Tim slaapt zijn gebruikelijke hele half uur rond een uur of half tien. In die tijd relaxen we wat en ik kijk vaak naar buiten. Als ik uit mijn raam kijk kijk ik uit op een bouwplaats, er wordt een nieuwe vleugel gebouwd van het VU. Ik spoor die mannen wat aan en zet wat lijntjes uit, in gedachte dan. Buiten gaat het leven verder, bij ons, op Tim na, staat het compleet stil.

Daar is dan de chemo, de laatste van deze kuur. het is snel gegaan. 

Rond half twaalf komt ons bezoek binnen. We hadden al eerder gezegd dat we niet te lang op mijn kamer blijven maar dat we naar de familiekamer gaan, of bij de koffieautomaat gaan zitten. Die kinderen vervelen zich dood op mijn kamer. Vorige keer was ik natuurlijk erg ziek en kon ik niet de kamer af maar nu kan het wel dus doen we het ook. Jayson wil al gauw op de nintendo dus die is wel even zoet. Toch komt hij snel terug en na een kwartier op mijn kamer gaan ze eerst eten beneden. Ik maak maar weer een tosti, ze blijven voor mijn gevoel best lang weg. Als ze terugkomen bleek Tim weer de draak die hij zo vaak is als hij moe is. Gelukkig terug op mijn kamer valt hij al snel in slaap en we gaan met z’n allen naar de familiekamer. Er zijn allerlei spelletjes, er is een grote tv en een lekkere bank. We spelen rummikub junior, en nog een spel, kan even niet op de naam komen. Sienna maakt een tekening voor mij. Wonder boven wonder slaapt Tim een uur en tien minuten en dat kan je zien ook want daarna is hij zo vrolijk als wat. We zitten nog wat op de bank en drinken koffie. Even na drieën vertrekken ze weer en het was hartstikke leuk.

We zijn weer met z’n drieën en het is vandaag zondag en op zondag wordt er niet gekookt. Ja, in het ziekenhuis wel maar normaal gesproken thuis niet. Dus we hadden vanochtend al besloten, eerst gevraagd of het mocht, om een pizza te bestellen. Het mocht dus door de dag heen ging die pizza af en toe door mijn gedachte, dat we dat de vorige kuur niet gedaan hebben. Om half vijf bel ik de lokale pizzaboer, 600 meter hiervandaan, en bestel een pizza voor ons tweeën. Ik vraag of ze me even bellen als de pizza klaar is dan kan Sylwia hem beneden ophalen. Om vijf uur gaat de telefoon en is de pizza al klaar. Thuis duurt het altijd zeker een uur voordat dat ding er is maar hier in de big city is het gewoon een half uur, alsof hij klaar lag in de vriezer. Hij smaakt heerlijk, echt smullen geblazen. Al hoor je me over het eten in het ziekenhuis ook niet klagen. Maar dit is toch even een traktatie.

Rond zeven uur is Tim gebadderd en een kwartier later valt hij in slaap. Dus wij kijken de overige afleveringen van de x-files met op de achtergrond darten. Na 2 afleveringen, anderhalf uur, zit dit seizoen erop en kijken we darten. Van Gerwen is weer lekker op dreef en gaat soepel de finale in. na tien minuten in de finale valt Sylwia in slaap. Ik kijk tot het eind en van Gerwen wint moeizaam maar wint wel.  


4 en 5 november

4 en 5 November                      81.8 kg


Om 6 uur word ik wakker en ik doe de gebruikelijke dingen. Tim heeft weer matig geslapen en dus Sylwia ook. Ze gaat vandaag naar huis met Tim, hopelijk gaat het slapen daar beter.

Mijn vader gaat vandaag bloed prikken, kijken of hij misschien een geschikte kandidaat is. Ondertussen hoor ik van veel mensen dat ze zich ook aanmelden om stamceldonor te worden, mooi om te zien wat dit allemaal teweegbrengt.

De derde dag chemo alweer, nog maar twee te gaan. Het gaat snel, vooral omdat ik me nog niet slecht voel. Met mijn temperatuur gaat het ook goed, hopen dat het zo blijft.

Rond elf uur komen mijn ouders en twee uurtjes later vertrekt iedereen richting huis, behalve ik natuurlijk. Het eerste uurtje vind ik het heerlijk om alleen te zijn maar al snel verveel ik me. Het is zo stil en de tv en laptop bieden geen uitkomst. Ik lees wel wat en puzzel wat maar dat heb ik ook snel gezien. Toch zal ik er de dag mee vol moeten maken, weinig keus. Ik zou liever even een frisse neus halen maar dat zit er niet in. De dag gaat voorbij zonder dat er iets noemenswaardigs gebeurd.


De volgende dag word ik 7 uur wakker, zonder slaappilletje. Zeven en half uur geslapen. Een half uurtje meer dan normaal. Ik ben benieuwd hoe het thuis is gegaan maar ik stuur geen bericht. Ik wacht het rustig af en wil daar niemand storen. Het is zaterdag dus dan is er altijd een tekort aan personeel, de vaste mevrouw, die wij overigens een trut vinden, is er niet en de verpleegsters moeten altijd zelf het ontbijt doen. Het is dan ook altijd veel later want soms moeten ze ook naar patiënten toe en dat kost tijd, zodoende komt het ontbijt rond kwart voor negen pas, normaal rond kwart voor acht.

Rond half negen komt er een berichtje van thuis, Tim heeft redelijk geslapen. Alleen het begin van de avond was hij een paar keer wakker maar vanaf elf uur tot 5 uur heeft hij doorgeslapen. Toen kreeg hij de fles en sliep hij nog tot half acht. Ze gaan rond half elf rijden dus zijn ze rond half twaalf hier. Ik ben blij als ze weer aankomen, het idee om hier alleen te zijn is mooier dan het is. Er is weer wat reuring in de kamer en Tim is weer lekker aanwezig. Niet lang daarna vertrekken mijn ouders en zijn we weer met z’n drieën. We maken een rondje over de afdeling en drinken koffie aan de koffietafel. Ik praat wat met een man uit Andijk die hier ook verblijft maar we praten niet over datgene waarvoor we hier zitten.

Het is duidelijk dat Tim meer wil dan alleen staan. Er staan op de afdeling krukjes op een mooie hoogte om zich vast te houden. Het is een gladde ondergrond en als we hem tegen het krukje aanzetten begint hij te lopen. Hij gebruikt het krukje als een soort rollator, heel leuk om te zien en iedereen is verbaasd dat een mannetje van 7 maanden en tien dagen dit al voor elkaar krijgt. Alleen sturen is nog problematisch maar met hulp van ons loopt hij tientallen meters, misschien wat overdreven, over de afdeling. Tim zoekt altijd zijn grenzen op en ik ben al naarstig op zoek naar een fiets.


Terug op de kamer gaat Tim even slapen en hebben wij even rust. Ondertussen zit dag vier van de chemo er ook alweer op. Ik voel me nog steeds prima alleen soms wat slap en licht in mijn hoofd. Tim is alweer wakker als ik bijna in slaap val. Ik doe een middagdutje van anderhalf uur en als ik wakker word is het bijna tijd voor het avondeten. Tim gaat rond zeven uur in bad, dan even eten en dan rond kwart voor acht slapen, kijken hoe het vannacht gaat. Wij kijken nog twee afleveringen van de x-files en Sylwia gaat dan slapen. Ik kijk nog wat darten maar ik kan net geen van Gerwen zien omdat mijn ogen dicht vallen. Hij wint toch wel denk ik en ik besluit te gaan slapen.


3 november

3 November       80.9 kg


Ik word vandaag vroeg wakker, half zes om precies te zijn. Komt ook een beetje door Tim die erg onrustig slaapt vannacht. Ik probeer nog wel te slapen maar het lukt me niet. Ik lees wat maar met Tim lukt het me niet om goed te concentreren. Om zeven uur is iedereen wakker, eindelijk denk ik. Tim vermaakt ons met gekruip, gelach en andere baby dingen.

Na het ontbijt en een douche komt de verpleegster binnen voor de dagelijkse controles, bloeddruk,pols, temperatuur, en om de dag word er bloed afgenomen. Dan nog de pilletjes, een stuk of 7 per dag, in de ochtend, middag en avond.

Koffietijd, rond half tien word het gebracht met een koek. Cake, glacekoek of een sprits. Als de koffie op is drinkt Tim melk en valt in slaap. We kijken X-files, seizoen tien, eindelijk heb ik hem gevonden,lang duurt het niet, een half uurtje om precies te zijn. Vanavond hopelijk verder kijken want ik heb een behoorlijke tijd gezocht naar dit nieuwe seizoen (dankje Mark ;).

Rond kwart voor elf gaat de chemo er weer in, weer die liter in een uur en dat betekent vaak naar de wc. Tim is mooi zoet, vooral met staan. We worden getrakteerd op aspergesoep en als die op is gaat Sylwia wandelen met Tim. het is redelijk weer en het is tijd voor wat frisse lucht. Ik zou ook wel de frisse lucht in willen maar dat gaat nou eenmaal niet. Ik schrijf intussen mijn blog wat me ongeveer een drie kwartier kost. Als ik naar buiten kijk treft Sylwia het niet, er trekken een paar buien over. De blauwe chemo word er ondertussen aan gehangen. Nog een half uurtje dan zit dat er ook weer in. Sylwia komt half 1 terug en ze heeft twee buitjes meegepakt, Tim zat gelukkig lekker droog. We  lopen nog een rondje over de afdeling en ik stap even op de fiets om een rondje door Brugge te fietsen. Ben ik daar ook maar mooi geweest.

Terug op de kamer stapt er een vrouw binnen die komt vertellen dat ze ook in de wereld donorbank vooralsnog geen geschikte kandidaat kunnen vinden voor de stamceltransplantatie. Ze vraagt of ik aan mijn vader wil vragen of hij zich wil laten testen, iets wat ik eigenlijk niet hoef te vragen. Ik doe het direct en natuurlijk wil hij dat.

Rond half vier ga ik even slapen, ik was erg vroeg wakker dus ik kan wel even een tukkie doen. Als ik wakker word voel ik me wat slap en licht in mijn hoofd. Ik heb weinig trek maar het avondeten komt er bijna aan. Als het er is eet toch wat en het doet me goed, ik voel me een stuk beter. Mijn verpleger komt binnen en vertelt me dat als ik genoeg drink mijn kar weg mag en daar word ik helemaal blij van. Het geeft me een gevoel van vrijheid en rond half zeven word ik losgekoppeld. Heerlijk en zo kan ik ook beter met Tim omgaan. Ik kan hem vrij optillen zonder me zorgen te maken dat hij aan mijn slangetjes gaat trekken of knopjes indrukt op de pomp. Om zeven uur doet Sylwia Tim in bad en niet lang daarna gaat hij slapen zodat wij nog even x-files kunnen kijken. Tim is weer onrustig en word ongeveer elk uur wakker, hoe lang houden we dit nog vol. We besluiten dat ze morgen maar even een dagje naar huis moeten, even kijken hoe hij het daar doet. Rond elf uur gaan we slapen, dit keer zonder slaappilletje.


2 november

2 November          80.9 kg


Om half zeven word ik wakker, ik check mijn telefoon zoals gebruikelijk en kijk dan het nieuws. Voor de rest doe ik weinig, ik lees nog wat, eet mijn ontbijt en rond negen uur drink ik koffie. Ik begin dan ook mijn blog te schrijven tot de verpleger komt en zegt dat we gaan verhuizen. Naar mijn oude kamertje, het voelt toch een beetje vertrouwd. Het is nog precies zoals het was zeker als het tweede bed erbij komt voor Sylwia. Ik luister naar wat muziek als Sylwia schrijft dat ze rijdt, rond kwart over tien is het nu. Mijn ouders brengen haar weer. Om half elf komt mijn  kar weer in beeld en hij wordt helaas weer aangesloten. Loop je de hele dag weer met dat ding en continu kijkend of je niet aan de slangetjes trekt. Irritant maar noodzakelijk. Tot nu toe krijg ik alleen nog maar water, een halve liter per dag. Maar dat zal snel veranderen want rond tien voor elf hangt er ook chemo aan. Het is een zak van een liter en die loopt er binnen een uur in, heel wat anders dan de vorige dus. Dat duurde de hele dag.

Om vijf over elf stappen mijn ouders en Sylwia en Tim de kamer binnen. Ik ben blij ze te zien want alleen is erg saai. Het is moeilijk om een goede balans te vinden tussen te druk en te rustig maar nu voel ik me goed dus dan is het niet snel te druk.

Het is woensdag dus snack van de week. Een lekker bitterballetje gaat er altijd wel in dus ook om kwart over elf.

Half twaalf vertrekken mijn ouders naar huis en zijn we met z’n drieën over. We praten wat over Tim. We moeten meer ruimte creëren in de kamer en dan zal er een tafel uit moeten. Er staan er twee dus dat moet kunnen. Nu de tafel weg is kan het bedje wat meer in de hoek en dan past er een mooi kleed op de grond waar hij kan spelen of kruipen of wat hij wil.

Rond half 1 komt de tweede zak chemo, eigenlijk zakje want groot is hij niet. Hij is wel blauw, knalblauw om precies te zijn. Het lijkt op inkt en dit zakje loopt in een half uur leeg. En je kan er blauw of groen van plassen.

Voor de lunch maak ik een tosti en als die op is komt dokter B binnen. Ik weet nu eindelijk hoe ze heet, mohlman, dus ik hou het gewoon bij dokter B, een stuk makkelijker en korter. Ze stelt de gebruikelijke vragen, hoe ik me voel, hoe was het thuis, hoe is het met Tim. Dit zijn de standaard vragen die iedereen stelt die ik weer voor de eerste keer zie en ik beantwoord ze altijd hetzelfde.

Om 1 uur gaat Tim eten en meestal valt hij na de voeding in slaap zo dus ook deze keer en wij pakken gauw de laptop om een serie te kijken. The fall, derde seizoen en tot aflevering vier weinig spectaculair. Zal er voor de rest weinig over zeggen maar we kijken nu dan aflevering vijf. Lang kunnen we niet kijken want na een half uur wordt die kleine grote man alweer wakker. Samen kijken gaat niet want Tim duikt altijd naar de laptop. Dus we stoppen, misschien kunnen we later nog even kijken. Hij is weer lekker druk bezig , niet met speelgoed maar vooral met staan, dat vind hij nu het allermooiste.

Ikzelf voel me een beetje misselijk, slap maar zeker nog niet klote ofzo. Ik heb geen idee hoe ik ga reageren op deze chemo maar veel slechter als de vorige keer kan bijna niet. Als ik naar de wc loop en ik ben klaar roep ik Sylwia erbij, kijk, groene urine. De verplegers zeiden het al en als ik er zelf bij nadenk, blauw en geel word groen dus best logisch.

Om vier uur bellen we via skype naar de familie van Sylwia. We praten over van alles voor zover ik het volgen kan. Ik spreek aardig Pools maar als hun in gesprek zijn dan kan ik het niet precies volgen. 1 op 1 gaat het meer dan redelijk maar in een groep vang ik alleen woorden op. Sylwia praat tot een uur of kwart voor vijf want dan moet Tim alweer eten. Na de voeding valt hij weer in slaap en Sylwia gaat naar beneden om te eten. Mijn eten komt ook, nasi met sate en een loempia. Niet verkeerd en alles gaat op.

Tim houdt het wat langer vol maar rond zes uur wordt hij dan toch wakker. We lopen wat over de afdeling en we drinken koffie bij de automaat. Veel contact tussen de patiënten is er nog niet, de meeste liggen op hun kamer. Ik uiteindelijk ook ,er is wel veel contact met de verpleegsters maar dat komt vooral door Tim. Toch zou ik deze tweede periode meer kunnen praten met andere patiënten, simpelweg door het feit dat de bloeduitslagen goed zijn. Ik sta er toch anders in dan de eerste periode.

Tim valt rond acht uur in slaap en zo kunnen wij de vijfde aflevering van the fall afmaken en daarna nog de zesde en laatste van dit seizoen kijken. Daarna kijk ik nog wat voetbal om vervolgens rond half elf de ogen te sluiten.


1 november

1 November              80.3 kg


Vandaag om tien uur word ik verwacht op de prikpoli om eerst weer een keer mijn bloed te laten prikken. Mijn ouders rijden ons, ze gaan graag mee en zijn zeer betrokken, logisch natuurlijk. En mijn vader heeft toch ook niks beters te doen. We komen iets te laat aan in verband met het verkeer, het was behoorlijk druk en deden er ongeveer een uur en een kwartier over. Bij het prikken is ook al file, tien wachtende voor me. Na 20 minuten word ik geprikt en daarna moet ik naar de andere kant van het VU, daar word ik opgenomen en daar wachten mijn ouders, Sylwia en Tim op mij. We lopen richting de afdeling op de derde verdieping en zodra ik door de deuren loop voelt het toch een beetje vertrouwd. Ik zie bekende verplegers en ze begroeten me enthousiast. Maar de meeste aandacht gaat natuurlijk naar Tim, hallo, ik ben hier de patiënt! Geintje hoor, Tim is onverminderd populair en ik vind het prachtig, al die verliefde vrouwtjes rond hem toveren een glimlach op mijn en Sylwia’s gezicht. Ik word naar kamer 58 gebracht, het is een kleine kamer maar morgen verhuis ik weer naar dezelfde kamer als de vorige opname. Ik vraag of Sylwia mag blijven met Tim en de verpleger antwoord bevestigend. We zijn blij als we het horen maar we realiseren ons wel dat we moeten kijken naar Tim. Hoe pakt hij dit op. Dat is even afwachten maar we gaan ervoor om het voor iedereen zo prettig mogelijk te maken.

Ik zie veel bekende verplegers en het is leuk om ze te zien, iedereen vraagt hoe het gaat en zeggen dat ik er in vergelijking met de laatste keer dat ze me gezien hebben goed uit zie. Ik ben ongeveer 5 kilo aangekomen in de 4 weken dat ik thuis was. Voor de rest zie ik geen bekende tussen de patiënten maar de vorige kuur heb ik natuurlijk alleen op bed door gebracht dus heb ik ook weinig mensen gezien.

 

Ik word opgehaald om een infuus aan te leggen. Die gaat aan de binnenkant van mijn bovenarm en zoals altijd vind ik het weer erg interessant om te zien wat de verpleger doet. Eerst doet hij een echo om een goede ader te vinden. Dan alles even schoonmaken  om er vervolgens een naaldje in te doen. Dan doet hij door de naald een soort ijzerdraadje waar straks het infuus lijntje over heen gaat.  Dan volgt de verdoving die snel werkt, hij maakt een sneetje en daar duwt hij het 38.5 cm lange infuus lijntje in  over het ijzerdraadje. Zo snel gaat het, het uitpakken van alle materialen duurt langer dan de praktische handelingen. Niet lang daarna moet ik een röntgenfoto laten maken om te kijken of het lijntje er goed in zit. Het is op een andere afdeling dus ik kan even een wandeling maken.

Ik overweeg overigens een tatoeage op mijn voorhoofd te zetten met mijn geboortedatum, dan hoef ik dat niet telkens te zeggen maar hoef ik alleen op mijn voorhoofd te tikken. Maar dit even terzijde.

Rond half drie vertrekt iedereen naar huis en ben ik alleen op mijn kamer. Ik vermaak mezelf met muziek en killer sudoku, een variant van de gewone sudoku. Er komt een dokter binnen die ik wel vaker heb gezien, Claudia heet ze, voor het gemak noem ik haar dokter C. Ze heeft 2 puncties bij mij gedaan in de vorige kuur. Ze stelt me allerlei vragen en luistert of mijn hart het nog doet en dergelijke. Ze legt uit wat voor chemo ik krijg, deze kuur duurt vijf dagen en is milder dan de vorige, maar de dip duurt langer. Morgenochtend beginnen we ermee, hoe sneller hoe beter. De transplantatie komt ook nog even ter sprake en ze zegt dat er voor de transplantatie ook een chemo behandeling nodig is. Een tegenvaller die even binnenkomt, weer een opname. Er word nu gezocht naar een donor, mijn broer en zus waren helaas niet geschikt dus nu zoeken ze in de donorbank. Ze gaat weer en ik puzzel verder.

Na een half uur komt er weer een dokter, een studente. Ze vraagt een heleboel vragen en onderzoekt me nog een keer. Beetje hetzelfde als dokter C, maar goed ik werk gewoon mee en stel weinig vragen. Als ze vertrekt besluit ik even naar beneden te gaan, nu kan het nog. Ik ben nog niet begonnen met de behandeling dus ben ik nog vrij om te gaan. Ik loop wat rond in het personeelsrestaurant waar Sylwia altijd eet en nog even naar buiten om de laatste frisse lucht naar binnen te happen. Dan maar weer naar boven, want zoveel is hier nu ook weer niet te beleven.

Het avondeten arriveert en het smaakt redelijk goed, het is wel wat weinig, gelukkig heb ik net nog een kaasbroodje gescoord beneden.

Het is inmiddels zeven uur en ik bel met Sylwia. Ze bereid alles voor voor morgen. Morgenochtend komt ze hierheen en ik ben er blij mee. Het is hier behoorlijk saai alleen en ik begin me al wat te vervelen. Ik kijk wat tv maar dat is ook weinig. Ik drink wat koffie en eet nog wat koek. Ik vraag om mijn slaappilletje, ik weet nog niet of ik hem neem maar hij ligt er maar. Als ik een half uur wakker lig kan ik hem alsnog nemen. Ik sluit de avond af met voetbal wat ik met een half oog kijk want ondertussen lees ik een boek. Rond elf uur ga ik slapen en ik neem direct het pilletje.


maandag 31 oktober

Maandag 31 oktober      80.1 kg


Vandaag moest ik weer bloed prikken in het VU. Aangezien de kans zeer groot is dat ik deze week word opgenomen heb ik eerst gebeld of het wel zin heeft om heen en weer te rijden. De vrouw aan de andere kant van de lijn zegt dat er vandaag twee mensen ontslagen worden maar dat ze me niet kan zeggen of ik dan vanaf dinsdag wordt opgenomen.

Dus toch maar die kant op en het is nog lekker weer dus we parkeren de auto in het amsterdamse bos. Het is dan een minuut of tien lopen naar het ziekenhuis en je kan gratis parkeren. Wel is het soms zoeken naar een plekje maar meestal kan je hem wel ergens tussen prakken.

Rond kwart over twee geef ik mijn bloed en drie kwartier later hebben we dan een afspraak met een dokter. Het bloed word in die tussentijd direct gecontroleerd en wij kunnen dan even koffie drinken.

De dokter vraagt hoe het gaat en vertelt dat het bloed er goed uit ziet. Dan zegt ze dat ik dinsdag word opgenomen. Dat komt toch wel even binnen, afgelopen week waren ik en Sylwia het wachten zat. Ik werd een beetje ongeduldig, na het goede nieuws van twee weken terug wilde ik gewoon opgenomen worden zodat het proces of de behandeling, hoe je het ook noemt, in gang word gezet. Maar nu ik hoor dat ik vanaf dinsdag weer wordt verwacht in Amsterdam is dat toch een raar gevoel.

We verlaten het ziekenhuis en rijden terug naar huis om alles voor te bereiden. We denken na over of Sylwia en Tim mogen blijven. En als ze mogen blijven hoe zou dat met Tim gaan? Hij wordt al mobieler en dan op zo’n klein kamertje met zijn drieën. Eerst maar eens afwachten of ze mogen blijven, anders denken we na over iets wat niet nodig is en denken doe ik al genoeg. Als we alles klaar hebben, veel hoefden we niet te doen want de tas was al ingepakt en de eventuele boodschappen waren ook al gedaan, zitten we nog wat op de bank en kijken we een film. Als we in bed liggen geeft Tim ons nog een concert van een half uurtje, wat een herrie. Alsof hij het voelt dat er wat staat te gebeuren. Als hij uiteindelijk weer slaapt vallen wij ook in slaap.