17 en 18 januari

Dinsdag 17 januari


Heerlijk geslapen vannacht, eindelijk weer eens een knappe nacht gehad en ik voel me ook redelijk. Ik eet een banaan en wat vla, niet te gek gelijk. Vandaag komt Sylwia langs en voor de rest heb ik een rustige dag. Ik kijk wat tv en zit wat op de laptop.

Als Sylwia komt is het bijna twaalf uur, ze heeft mini pizzaatjes mee, smullen geblazen. Er zijn er nog vier over voor vanavond, net mooi het avondeten. Ik heb de lijst niet ingevuld vanochtend. Ik droom van lekker eten. Wat de mensen op tv eten, daar droom ik van. Lekker stukkie kip of biefstuk of patat. Maar voor vandaag zit ik dus goed.

Sylwia heeft het thuis ook zwaar met Tim en nu natuurlijk ook nog met haar werk. Het lijkt erop dat Tim een vaderfiguur mist thuis want bij opa en oma zeurt hij niet. Ze heeft overigens ook nog cake mee dus dat eten we ook lekker. En ik heb vandaag ook best honger, een goed teken. Hopelijk krijg ik hier vanavond geen last van. Rond half drie moet ze helaas weer vertrekken, thuis moeten ook dingen gebeuren.

Wat ik nog niet gezegd heb heb ik dat ik gister een nieuwe buurman heb gekregen. Het is een wat oudere man die slecht ter been is door ruggenmergkanker. We praten af en toe maar niet heel veel. Ik vraag hem tegen de avond of hij snurkt, dat kan ik beter voor wezen. Hij snurkt inderdaad en ik zorg er dus voor dat ik oordopjes krijg.

In de avond gebeurt er niet veel, tegen elven ga ik slapen. Al met al een hele goede dag.


Woensdag 18 januari


Ik slaap weer goed vannacht, het lijkt de betere kant op te gaan. Ik bestel zelfs weer een broodje en eet het nog op ook. Daarna neem ik nog wat cake van gister en daarna heb ik dus buikpijn. Iets te veel van het goede.

De dokter komt binnen en zoals gewoonlijk zal ze wel weer gauw vertrokken zijn want ik heb niet veel vragen. Maar ze heeft een hele prettige mededeling voor mij. Bij hoge uitzondering mag ik morgen de afdeling af om Tim te zien!! Dat is geweldig nieuws en ik kan niet wachten. Als Sylwia niet zou werken zou ze vandaag komen maar morgen vind ik ook goed. Alle verpleegsters die het weten, het staat als aantekening in de computer, zijn blij voor me en zijn  toch verbaasd dat er iemand van de afdeling af mag, dat gebeurt eigenlijk nooit. Ik licht iedereen thuis in en die zijn ook blij.

Ik krijg vandaag mijn medicijnen in eigen beheer, joepie. De verpleegster komt met een koffer ter grootte van een gereedschapskoffer en een kleiner bakje, zo’n schroevenbakje met vakjes en tijden. Ik mag alle medicijnen verdelen over de tijden, het is een beetje om te oefenen voor thuis.

In de middag slaap ik een uurtje, ben pittig moe en als ik wakker word kijk ik masterchef, het water loopt me in mijn mond. Ik martel mezelf een beetje maar ik vind het heerlijk om te dromen over lekker eten. Vanavond heb ik helaas weer wat van de lijst maar ik weet nog niet of ik het aanraak. Daarna kijk ik nog naar de mol, dat moest ik nog doen, en vanavond komt er nog bezoek.

Het avondeten komt eraan en ik zie er behoorlijk tegenop, ook mijn buurman vindt het helemaal niks. Ik eet wat aardappels maar de rest ziet er niet echt lekker uit dus binnen drie minuten zit de deksel er weer op. Ik heb nog een banaan leggen en cake dus dat zit wel goed. In de avond komen Robert en Jordy en we zitten mooi aan, even weer wat andere praat.

Dit is inmiddels dag veertien alweer, halfweg hoop ik toch wel. Morgen staat er in ieder geval een hele goede dag voor de boeg.


15 en 16 januari

Zondag 15 januari


Het is nacht en rond vier uur word ik wakker om te plassen, ik moet 300 ml plassen in drie uur maar ik heb nu vier geslapen en plas niet genoeg. Ik roep de verpleegster erbij en ik krijg een middeltje dat me vaker laat plassen. Dat heb ik geweten ook, de komende twee uur plas ik 1,7 liter om precies te zijn. Dus om de 20-25 minuten moet ik plassen en aan slapen kom ik dus niet toe. Na half zeven neemt de drang wat af maar echt slapen doe ik niet meer, word even goed nog om het uur wakker. Een waardeloze nacht dus. Gelukkig heb ik op een bezoek na niks te doen vandaag dus kan ik slapen wanneer ik wil. Dat ik zoveel moet plassen komt omdat ik zoveel moet spoelen en dit gaat nog door tot morgen twaalf uur in de middag ongeveer.

In het ontbijt heb ik weinig zin, ik voel me ook nog een kots beroerd, gedurende de ochtend zet ik drie series neer op mijn hurken bij het toilet. Het zijn vaak series van vijftien keer kokhalzen. Veel komt er niet uit, speeksel en wat gal. Het komt soms van diep en het is pijnlijk.

Het eten wordt dus nog even niks maar dat is niet zo erg, het wordt hier ook niet echt gepusht. Als het niet gaat hoeft het niet. Na die drie keer kotsen voel ik me iets beter, gelukkig want niet veel later staan Sylwia en haar twee broers en een schoonzuster binnen. Ik heb de hele kamer voor mezelf dus er is ruimte genoeg. Het is gezellig en Sylwia heeft avondeten voor me meegenomen. Dus eet ik lekker van thuis vanavond, als ik honger heb. Ze hebben ook appeltaart mee dus dat moet goedkomen. Als ze vertrekken rond vier uur ga ik niet veel later de macaroni opwarmen. Ik heb eindelijk honger gekregen. Het smaakt goed en ik vul mijn maagje eindelijk. Toch heb ik nog weinig energie en na het eten ben ik eigenlijk te vol. Ook weer niet goed dus.

In de avond moet ik toch nog een keer kotsen maar het avondeten komt er niet uit.

Er staan tegen tienen ook weer wat medicijnen klaar, ben ik ook een beetje zat. Het zijn er per dag nu wel een stuk of twaalf en soms nog meer, bijvoorbeeld tegen misselijkheid of iets anders. Dus al met al een pittige dag gehad en aankomende nacht moet ik waarschijnlijk ook weer veel plassen dus eens kijken wat dat gaat opbrengen.


Maandag 16 januari


Ik moet inderdaad veel plassen, ik word ongeveer elk uur wakker en zeik dan in een fles die bij mijn bed staat. Hoef ik niet elke keer naar de wc te lopen, alleen om de drie keer want dan is de fles bijna vol. Al met al toch een redelijke nacht gehad, nu eens kijken hoe we de dag doorkomen. Rond tien uur komt de verpleegster met een nieuw medicijn dat nodig is om de nieuwe cellen te blijven onderdrukken. Ze zegt dat dit medicijn zwaar is, zo zwaar dat als je het mixt het in een stenen beker moet doen en met een ijzeren lepel. Als je het in een plastic beker doet of met een plastic lepeltje zal er weinig van overblijven van de lepel en het bekertje. Ik schrik hier lichtelijk van, wat is dit voor vergif. Maar ik heb niet veel keus, dit medicijn is om de nieuwe stamcellen hun werk op de juiste manier te doen en ik zal dit de komende drie maanden moeten nemen. Wel neemt de dosis af, vandaag krijg ik een dubbele dosis om een spiegel op te bouwen in mijn bloed. Ik drink het drankje, het is niet lekker maar het is gemixt met chocomel om de smaak te verbeteren dus het is te doen. Maar ik proef wel vergif en een half uur later voelt mijn hele lichaam het. Ik ben kapot. Ik lig uitgeteld op bed en ik kom er tot vijf uur niet uit, naja een aantal keer om te pissen of te kotsen, ik douche niet, poets mijn tanden niet, het gaat gewoon niet. Mijn ouders komen straks langs en even heb ik eraan gedacht om het af te zeggen. Maar tegen vijven begin ik me weer een beetje normaal te voelen, voor zover ik me normaal kan voelen. Honger heb ik nog niet, heb de hele dag niks gegeten op het ontbijt, een kopje vla en een banaan na. Rond half zeven komen mijn ouders en ik begin een beetje tot leven te komen, krijg zelfs wat honger maar ik weet niet of ik moet eten. We zitten mooi, ze hebben weer een leuke dag gehad met Tim, ze zijn verliefd op hem. Als ze acht uur vertrekken ga ik toch nog wat eten, de macaroni heb ik nog dus die warm ik op. Ik eet een heel bord op, nu maar kijken of alles erin blijft.

Dan is het tijd voor de medicijnen, ook weer het nieuwe medicijn, ciclosporine heet het. Nu krijg ik het in een vorm van een pil. Ik heb er vaker over gehoord, het zijn grote en stinkende pillen. Tering, ik mag er eentje openmaken om te zien en te ruiken en ze zijn enorm. En ze stinken ook behoorlijk, mijn eerste gedachte was een asbak. Echt smerig dus, ik vraag of ik het bij het drankje mag houden en dat mag. Voorlopig houd ik het bij het drankje, het is al de halve dosis dus dat moet te doen zijn. Daarna nog een pilletje of vijf en ik ga op tijd naar bed, wetende dat ik niet zoveel moet plassen ga ik een lekkere nacht maken.


zaterdag 14 januari

Zaterdag 14 januari


Ik heb een goede nacht gehad, mijn buurman is gisteren verhuisd naar Hoofddorp. Hij mag daar uitzieken. Ik was dus alleen en dat scheelt toch. Ik voel me niet echt lekker, bestel een broodje kaas maar na een paar hapjes hou ik er mee op. Het gaat gewoon niet. Voor het avondeten bestel ik niks, ik eet het toch niet. Ik hou het voorlopig op soep met brood, het enige wat er in gaat. Morgen neemt Sylwia macaroni mee, hopelijk gaat dat beter.

De verpleegster komt binnen met de mededeling dat ik vandaag weer chemo krijg. Ik schrik er een beetje van maar het stond allang in de planning. Dat is dus het nadeel als je zoals ik weinig vragen stelt en alles laat gebeuren. Die chemo dient ervoor om de nieuwe stamcellen te onderdrukken zodat ze niet te agressief te werk gaan. Ook moet ik daarbij veel mijn blaas spoelen, 300 ml per 3 uur. Moet dus op een fles plassen en optellen. De chemo is er pas om een uur of half twee en tegelijkertijd begint het spoelen. Rond twee uur komt Arno met de kinderen langs, die twee doerakken heb ik ook een tijd niet gezien dus ik ben blij. We lollen wat en spelen rummikub en yahtzee. Rond half vier word ik opeens wat misselijk en zet ik een nieuwe serie neer op mijn hurken bij het toilet. De kippensoep, het enige wat ik eet, komt eruit. En ook weer een hoop lucht, vrij pijnlijk. De kinderen spelen nog even op de wii zodat ik nog wat met Arno kan praten. Vier uur vertrekken ze weer en ik heb dan nog niet genoeg geplast. Dus ik bel maar even de verpleegster die me een plasmiddel geeft. En dat werkt, de drie uren daarna tot half zeven zeik ik anderhalve liter, dat ruimt op. Elke 25 minuten loop ik naar de wc. Als dit in de nacht ook zo moet…

Ik bel nog wat met Sylwia die morgen weer komt met twee broers en een schoonzuster. Ik mis Tim meer en meer. Elke keer als we bellen is Tim erg onrustig als hij mij heeft gezien, waarschijnlijk mist hij mij ook.

Wie is de mol moet ik helaas overslaan aangezien ik zeker twee keer moet plassen en dan mis je het net natuurlijk. Dus morgen maar terugkijken. Tot twaalf uur plas ik genoeg, ben benieuwd hoe het straks gaat. Half twaalf ga ik slapen.


12 en 13 januari

Donderdag 12 januari


Ik word wakker gemaakt voor het ontbijt, ik ben af en toe nog wel wakker maar ik voel me zo moe dat ik geen zin heb om er uit te gaan. Ik blijf nog een half uur liggen en dan maar eens naar de wc. Al ik opsta en loop word ik opeens niet goed en moet ik kotsen. Er komt niet veel uit maar het is niet prettig. Zo de dag begint goed. Het ontbijt gaat er met moeite in al is het maar èèn broodje met kaas.

Voel me moe en suf, geen zin om iets te doen. Naast het medicijnen slikken zit mijn behandeling er eigenlijk op. Ze hebben mijn lichaam voor de derde keer kapot gemaakt met chemo en de nieuwe stamcellen zitten erin. Nu is het wachten op de dip en dan zo snel mogelijk uit de dip en naar huis. De blogs zullen wel wat korter worden vanaf vandaag. Maar ik voel me nog wel redelijk hoor, kan wel moe en suf zijn maar ik heb geen koorts of andere bijwerkingen.

Ik doe dus ook vrij weinig tot er om half drie bezoek komt, Martijn is onderweg naar Den Haag en komt dus nog even bij mij kijken. Hij is nog even langs de mac geweest dus dat is smullen. We lullen wat als hij anderhalf uur later verder moet. Ik verdoe mijn tijd verder met niks doen, heb ook geen zin om te schrijven. Er gebeurt ook niks om op te schrijven. Hopelijk morgen een betere dag maar ik vrees dat ik me nog wel even zo zal voelen.


Vrijdag 13 januari


Ik word wakker maar voel me zo moe. Zo heb ik me de afgelopen kuren ook nog niet gevoeld. Ik heb nergens zin in dus er gebeurt ook niet veel. En daar komt nog bij, ik ben het eten hier zo zat, ik weet niet of ik het al eerder gezegd heb maar telkens als die etenslijst komt walg ik er al van. Ik krijg van het avondeten geen hap door mijn keel. Voor vanavond vul ik even goed maar wat in, lasagne. Normaal gesproken echt niet verkeerd maar we zullen zien.

Ik heb het hier dus wel weer een beetje gezien, maar ik zal hier nog zeker twee weken moeten doorbrengen. Ik mis Tim natuurlijk ook.

Na de middag ga ik slapen en als ik wakker word voel ik me een stukje beter. Vanavond komen mijn ouders langs en tot die tijd verdoe ik mijn tijd met niks doen. Als het avondeten komt neem ik er precies twee hapjes van. Ik vraag een kippensoep en een broodje, dat krijg ik nog weg. Niet veel later komen mijn ouders en het is gezellig. Ze weten dat ik het moeilijk heb hier dus ze komen zo vaak als mogelijk, maar in principe is de regel 1 bezoek per dag. Bezoek is behoorlijk vermoeiend voor mij. Als ze half negen vertrekken kijk ik de slimste mens samen met sylwia. Half twaalf ga ik slapen.


woensdag 11 januari

Woensdag 11 januari


Ik word wakker om een uur of kwart over zeven en blijf nog even lekker liggen tot het ontbijt komt. Heb wel honger maar meer als een wit broodje krijg ik er niet in. Ik drink wel twee kopjes melk, ik scheur van de dorst. Ik voel me redelijk maar niet top. Maar tot nu toe kan ik in deze kuur ook weer niet klagen. Heb natuurlijk wat mindere momenten gehad maar over het algemeen voel ik me gewoon goed. Wel begin een aantal dingen helemaal zat te worden, zoals het avondeten. Als de lijst in de ochtend gegeven wordt kijk ik er alweer tegenop. Je vult toch maar weer wat in maar heb er echt geen zin in. De eerste kuur vond ik bijna alles lekker, alhoewel ik toen door koorts twee weken niet heb gegeten. De tweede kuur ging het ook nog wel maar nu ben ik verzadigd voor het avondeten.

Na het ontbijt en de douche komt er een dokter binnen. De dokters komen elke dag binnen hoor maar er is zo weinig nieuws en ik heb meestal geen vragen dat het niet de moeite is om het te vermelden. Dokter B heb ik deze kuur nog niet gezien, dokter C loopt soms door de gang en we begroeten elkaar maar meer ook niet. Dokter A, die mij oorspronkelijke ontving op drie september heb ik al wel gesproken. Drie september, het zijn van die datums die je nooit meer vergeet. Zeg maar net als je trouwdatum mannen, ergens half augustus. En zo vergeet ik dokter A,B en C dus ook niet meer. Ik heb dokter D ook wel eens genoemd maar ik stop daar nu mee, er lopen hier elke dag wel weer nieuwe dokters en studenten rond.

Vandaag dus een van de belangrijkst dagen, de transplantatie. Sylwia wilde er graag bij zijn en halverwege de ochtend is ze onderweg, zonder Tim helaas. Ik mis hem wel erg, ik zie hem dagelijks op skype maar hoe leuk dat ook is, het is toch niet echt. Hij doet het bij opa en oma erg goed, hartstikke leuk om te horen. Rond half twaalf is Sylwia er en alhoewel Tim er niet bij is is het ook lekker om even samen alleen te zijn. We kunnen weer eens gewoon praten zonder onderbroken te worden door het gebrabbel van dat batmannetje. We liggen samen op bed en we zeggen niet veel maar dat hoeft ook niet. We zien elkaar ook niet heel veel deze kuur dus samen is genoeg.

Het moment is dan eindelijk daar. Eigenlijk werken we hier al naar toe vanaf drie september en tegen twee uur komen ze dan, mijn nieuwe stamcelletjes, 12 miljoen stuks om precies te zijn. Ergens op deze planeet heeft in de afgelopen dagen een vrouw deze moeite voor mij gedaan en ik kan haar natuurlijk niet genoeg bedanken.  Ze worden aangesloten en een paar minuten later zie je de celletjes letterlijk lopen. Mooi om te zien. Voordat het zakje leeg is moet Sylwia terug naar huis, ze moet voor de files uit. We nemen afscheid en ik ga terug naar de kamer en kijk vol goede moed naar de laatste celletjes die mijn bloed in stromen. De komende drie maanden gaat duidelijk worden of de cellen hun werk goed doen. Dit gaat gebeuren met behulp van medicijnen. Hopelijk komt het allemaal goed. Hierna krijg ik nog in ongeveer drie uur vier liter water via het infuus naar binnen.

Het is inmiddels vier uur en ik lig wat op bed. Ik kijk de comedies op rtl7 en dan komt het avondeten. Ik heb er totaal geen zin in maar ik eet er toch wat van. Ik heb niks anders dus het moet. Ik klets wat met mijn buurman, ook hij is geen fan van het eten hier. Maar goed we zitten nu eenmaal in deze situatie en we zullen toch wat moeten eten.

Ik skype wat met Sylwia en zie Tim weer. Wat een druk kereltj is het weer vandaag, er zit geen rust in. Ik kan niet wachten om met hem te spelen of hem te voeden. De avond is er alweer en ik kijk wat tv, niet meer en niet minder. Elf uur val ik in slaap


dinsdag 10 januari

Dinsdag 10 januari


Slecht geslapen vannacht, veel wakker geweest. Er kwamen vaak verplegers bij mijn buurmans infuus kijken. Deur open, licht in de kamer noem het maar op. Maar goed, ik bestel ontbijt en eet het snel op. Ik word rond negen uur opgehaald voor de bestraling dus dan moet ik zorgen dat ik klaar ben. Stap nog even snel onder de douche voor negen uur ben ik er klaar voor. Ik mag geen metalen op mijn kleren hebben dus als goed is mag ik alles aanhouden met wat ik nu aan heb. Voel me redelijk en drink ook wel goed dus misschien hoef ik vandaag niet vast aan mijn kar. Ik wacht op mijn vervoer dat natuurlijk te laat is, vijf voor half tien komt meneer Paramaribo aanlopen. Ik ga met bed en al die kant op dus ik blijf mooi liggen. Het is een behoorlijk popie jopie die gast en hij praat voor tien maar ik versta slechts de helft. Ik zeg overal maar ja op en het lijkt hem ook weinig te interesseren wat ik zeg. We moeten helemaal naar de andere kant, toch een ritje van een minuut of tien. Aangekomen word ik door 2 verpleegsters meegenomen en ze leggen uit waar ik moet gaan liggen. Ze zoeken of ik metalen heb op mijn kleren en verrek, op de broek zitten nog wat ritsjes aan de onderkant en het blijkt dat er nu net op dit shirt wat ik aan heb een metalen plaatje zit. Dus uiteindelijk leg ik daar half naakt met wat handdoekjes over me heen te blauwbekken. Zo erg niet maar warm was het niet. Het bestralen duurt 20 minuten en ik word teruggebracht naar de wachtruimte waar ik kan worden opgehaald. Ik vraag wat boekjes want het kan nog wel eens lang duren, weet ik uit ervaring. En inderdaad, na precies een uur en een kwartier word ik eindelijk opgehaald. Terug op de afdeling wachten mijn ouders al en ook Lenie is mee. Ze hebben eten voor me mee, een wrap gemaakt door Mieke, altijd beter dan wat je hier krijg. Zeg niet dat het slecht is maar ik ben het gewoon beu. We hebben het zoals gewoonlijk over van alles en nog wat en de tijd gaat snel, half twee vertrekken ze en ben ik alleen.

De rest van de middag doe ik niet veel, wat op bed liggen, beetje laptoppen en nog wat skypen met het thuisfront. Half vijf doe ik  de wrap in de oven en ondertussen loop ik op de loopband. Ik keer terug op de kamer en eet de wrap half op, hij ligt me erg zwaar op de maag. Stukje bij beetje krijg ik het ding toch op want hij smaakt goed, maar het kost me uiteindelijk anderhalf uur. Nu maar even uitbuiken op bed.

De avond is er en er gebeurt niet veel meer. Ik voel me niet helemaal lekker, beetje weer het idee dat ik over mijn nek moet. Met moeite krijg ik de twee liter vocht naar binnen. Half elf ga ik slapen, morgen een belangrijke dag, de transplantatie.


maandag 9 januari

Maandag 9 januari


Rond acht word ik wakker gemaakt voor het ontbijt. Ik voel me redelijk ok en ik vraag een broodje met kaas en twee kopjes melk. Ik voel me moe en suf en kan niet wakker worden. Ik kijk naar alle ellende op het nieuws en ik ga dan eerst douchen, misschien dat ik dan wat wakker kan worden. Na de douche ga ik dan proberen te eten. Het witte broodje gaat er redelijk in en het smaakt goed. Direct hierna nog even op de loopband voor de dagelijkse beweging en daarna weer snel terug op bed. Het is niet dat ik de hele dag op bed wil liggen maar het is hier op de afdeling nu eenmaal de meest comfortabele manier van ontspannen. Het is vandaag de laatste dag van mijn chemokuur. Morgen bestraling en woensdag de transplantatie, spannend allemaal.

Ik zie dat ik gebeld door chef ronico dus die bel ik even terug. Altijd leuk als er contact vanaf de elbaweg gezocht wordt met mij. Het blijkt dat hij toevallig ook in het VU is, samen met zijn vrouw en zoon. Dus of ze even langs mogen komen en natuurlijk kan dat, ik ga nergens heen en heb weinig te doen. Tegen twaalven lopen ze de kamer binnen en we kletsen wat tot een uur of èèn.

Meestal na een bezoek ben ik moe, het is toch heel intensief om te doen als je in deze situatie bent. Mijn buurman beaamt dit ook. Het vreet op dit moment gewoon een heleboel energie. Niet veel later lig ik dus ook te slapen tot een uur of drie. Maar ik voel me nog steeds suf. Ik kijk een film af die ik gister was begonnen als daar al snel weer het avondeten is. Ik heb weinig trek, eet een klein beetje maar lang niet alles. Ik heb mijn  best gedaan. Straks komt er nog meer bezoek dus ik rust nog wat op mijn bed. Rond zeven uur komen mijn broer en Remco binnen en we gaan in de familiekamer zitten. We lullen over van alles en nog wat en ze blijven tot negen uur. Daarna kijk ik nog wat tv en rond half twaalf probeer ik wat te slapen.


zondag 8 januari

Zondag 8 januari


Ik word half èèn wakker want mijn buurman krijgt nog een kuur. Moet dat zo laat, ja dat moet zo laat. Ik heb maagzuur en voel me niet goed. Ik kan niet slapen en denk dat ik moet kotsen. Ik vraag de zuster om iets tegen de maagzuur en een slaappilletje. Als zij onderweg is loop ik naar de wc en leeg mijn maag voor zover het mogelijk is. Terug in bed neem ik de pilletjes en krijg ik ook verschrikkelijke jeuk aan mijn voeten. Ik kan er niet meer tegen en krab het bijna stuk. Uiteindelijk val ik toch in slaap en word ik kwart over zeven wakker. Voel me nog steeds niet goed en loop weer naar de wc en zet weer een nieuwe serie neer, daarmee bedoel ik dus braken. Er komt alleen maar lucht uit, vrij pijnlijk. Snel terug in bed en ik zak nog wat af. Als het ontbijt komt bestel ik wel wat maar ik raak het niet aan, alleen het kopje thee drink ik nog met moeite op.

Na dit gebeuren voel ik me iets beter en ga snel douchen. Als ik terugkom ligt er een verzameling pillen op mijn nachtkast. Vijf stuks om precies te zijn en ik krijg ze met moeite naar binnen. Vandaag gaan we de twee liter drinken niet halen dus ik vraag de verpleger of hij een litertje water via het infuus wil geven. Dan ben ik er voor de nacht in ieder geval vanaf, van mijn kar bedoel ik. Het is lastig lopen met dat ding in het donker.

Ik loop weer een tien minuten op de loopband, voel me nog steeds niet goed maar een beetje beweging kan ik nog doen. Als ik terugkeer op mijn bed loop ik niet veel later naar de wc om weer een nieuwe serie neer te zetten. Weer alleen maar lucht, voelt niet lekker. Hierna wordt de chemo weer aangesloten en dus een litertje water. Het is alweer dag vier van de chemo, morgen alweer de laatste dag. De tijd gaat tot dusver nog snel.

Vandaag komen mijn ouders op bezoek, dat dacht ik tenminste. Als ik om een uur of elf wat op bed ga liggen probeer ik wat te slapen. Voel me gewoon klote en slapen is vaak een goed medicijn. Als ik net vijf minuten lig hoor ik opeens een bekende stem. Het is Sylwia! Ze is samen met mijn vader gekomen en mama past thuis op Tim. Wat een verrassing. We zijn erg blij elkaar te zien, hier hadden we niet op gerekend. Ik voel me opeens een stuk beter en ik eet wat van haar zelfgemaakte boerencake. Niet te veel want ik weet niet hoe mijn maag hier op reageert. Brood hoef ik nog niet te eten, toch bestel ik wat zodat mijn vader wat te eten heeft.

We kletsen over van alles en de tijd vliegt, rond half twee vertrekken ze naar huis. Jammer maar het is niet anders. Ik zet een film aan op aanraden van mijn buurman. Half vier pauzeer ik de film want ik voel me moe en ik ga proberen te slapen.

Vijf voor vijf word ik wakker en niet veel later komt de zuster met het avondeten. Ik zeg gelijk tegen haar dat ze het weer kan meenemen want als ik eten zie of ruik moet ik gegarandeerd naar de wc. Ik vraag alleen om een kopje soep, misschiein dat ik dat wel op krijg. Niet veel later moet ik toch weer  naar de wc om te kotsen. Weer alles lucht. Hierna drink ik de soep, het gaat niet van harte maar ik krijg het erin.

De vond is vrij saai, ik voel me nog steeds niet goed. Ik kijk wat tv en rond tien uur loop ik nog èèn keer naar de wc. Half elf slik een arsenaal pillen en val in slaap.


zaterdag 7 januari

Zaterdag 7 januari


Kwart over word ik wakker vandaag, ik heb dus behoorlijk lang geslapen. Ik voel me meer dan redelijk, de jeuk is er nog wel, vooral mijn handen en mijn vingers, en alleen mijn benen zijn nog rood. Als het ontbijt voor me staat, dubbel broodje met kaas en ei voel ik me wat minder. De honger is er niet echt en ik krijg niet alles erin. Buiten is het wit. We zeiden altijd thuis, zodra er sneeuw is gaan we met Tim sleeën. Dat zit er even niet in helaas. Ik zou dat blije gezichtje graag gezien hebben. Maar goed, in februari kan er ook nog sneeuw liggen denk ik maar.

Na het ontbijt ga ik even op de loopband. Ik zet een muziekje op en wandel een minuut of tien in stevige looppas, voor mijn doen dan. Ik lig inmiddels alweer een dag of drie op bed dus het wordt wel tijd om een beetje te bewegen. Als ik terugkom stap ik onder de douche en ga weer op bed liggen, genoeg beweging voor vandaag. Dokter A komt nog langs  maar veel nieuws is er niet.

Ik skype wat met Sylwia maar de verbinding is slecht waardoor het niet mogelijk is om elkaar te verstaan. Ondertussen wordt de chemo weer aangesloten, voor de aankomende dagen krijg ik maar een zakje. Dus met een uurtje is dat er in gelopen en mag mijn kar aan de kant. Mits ik natuurlijk genoeg drink. Ik zit al op bijna 1 liter en het is pas elf uur dus dat moet ik redden. Twee liter is het minimum. Onder dit alles kijk ik wat naar schaatsen maar eigenlijk boeit het me geen biet. Maar je moet wat om de tijd te doden. Veel kan ik hier niet doen dat is bekend. Lezen heb ik momenteel ook geen zin in, heb er even geen geduld voor. Ik heb het geprobeerd maar het ging niet.

Om twaalf uur maak ik een tosti en hij smaakt goed, mijn buurman is een beetje jaloers. Hij heeft een glutenvrij dieet dus hij mag veel dingen niet eten. Rond twee uur kijk ik even naar het darten bij die andere bond, wat een drama zeg. Ze komen regelmatig uit op mijn favoriete dubbel, dubbel 1. En dan die enthousiaste zaal, wat een feest. Waarschijnlijk komt iedereen daar op uitnodiging. Ik hou er over op want vroeger keken we daar wel naar en was het allemaal mooi.

Ik klets wat met mijn buurman, voel me moe en ik ga even wat slapen, proberen in ieder geval. Na een half uur val ik in slaap en na een half uur word ik weer wakker. Voel me niet echt lekker, alsof ik over mijn nek moet. Het avondeten komt er zo aan. Het is lasagne en dat is gewoon echt lekker. Als het voor mijn neus staat om vijf uur haal ik niet de deksel van het tableau of weet ik hoe ik het moet noemen. Heb nog steeds het gevoel dat ik zo rennend naar de wc moet. Een half uur later begin ik toch te eten, het smaakt gewoon goed en voorlopig blijft het binnen. Ik eet bijna alles op en ik voel me redelijk. Na het eten skype ik nog wat, de verbinding is nu iets beter maar Tim vraagt te veel aandacht dus een echt gesprek kunnen we niet voeren. Het is onderhand al bijna half acht en ik verdoe mijn tijd met wat spelletjes. Het is wachten op Wie is de mol. Leuk programma om te volgen, vol spanning en mysterie. Als de eerste aflevering af is is het moeilijk om te zeggen wie het is, bijna iedereen doet wel iets verdachts.

Ik voel me moe maar schrijf toch nog even deze blog met ondertussen de tv aan. Ik heb nu weer dat gevoel dat ik kotsen moet. Rond elf uur ga ik slapen, het wordt een roerige nacht want mijn buurman krijgt nog chemo vannacht. Hopelijk krijgt hij geen bijwerkingen want anders komen die dokters de hele tijd binnen. We zullen zien.


vrijdag 6 januari

Vrijdag 6 januari


Ik ben regelmatig wakker deze nacht van de jeuk en koude rillingen. Mijn huid is vuurrood, vooral mijn buik en benen. Half acht word ik weer wakker en ik blijf nu wakker, het ontbijt komt er zo wel aan. Het duurt toch nog even en dat betekent dat de normale vrouw, voor zover ze normaal is, er niet is. Als ik het met mijn buurman over haar heb is hij het wel met me eens over haar. Het is inderdaad een andere vrouw dus de dag wordt al wat mooier.

Na de controles en de bloedafname douche ik en daarna loop ik naar de koffietafel. Ik drink wat koffie en lees de krant.

Sylwia is bijna klaar om hierheen te komen, Tim voelt zich redelijk. Morgen kunnen ze waarschijnlijk niet komen aangezien er sneeuw komt. Mijn buurman gaat ondertussen ook aan de chemo en dat zal hij weten ook. Binnen vijf minuten krijgt hij bijwerkingen waardoor ik tot halverwege de middag geen last meer van hem heb. Niet dat ik last van hem heb hoor.

Ook bij mij begint de tweede dag van de chemo. De eerste dag ging wel ok maar die jeuk is niet prettig.

Daar zijn dan Sylwia en Tim, heerlijk om ze weer te zien. Tim betovert hier nog steeds elke zuster met zijn grote ogen. Tim is mooi bezig. Na de middag begin ik me wat moe te voelen.

Sylwia loopt een rondje met Tim over de afdeling en als ze terugkomt vertelt ze dat ze is aangesproken door het afdelingshoofd over de bacterie. Het zou beter zijn als Tim hier voorlopig niet komt. We nemen samen de beslissing om hem voorlopig thuis te laten. Betekent ook dat Sylwia voorlopig niet komt. Het is helaas niet anders maar we moeten aan Tim denken. We kunnen niet het risico nemen dat hij ook nog erg ziek wordt dus het is het beste wat we kunnen doen. Tim wordt rond 1 uur ook behoorlijk moe en we krijgen hem niet in slaap. Hij is huilerig en het maakt veel herrie, dus rond half twee als hij nog niet slaapt gaan ze er vandoor. Geen idee wanneer ze weer komen.

Mijn huid wordt inmiddels iets beter, de jeuk is er nog wel maar alleen op mijn  benen is het echt rood. Mijn buurman ligt nog steeds op bed. Maar ach, iedereen heeft hier wel wat.

Ik verveel me alweer een beetje. Ik wil wel een nieuwe serie kijken maar niet eentje die al drie of vier seizoenen bezig is. De middag gaat voorbij en ik eet samen met mijn buurman aan tafel het avondeten. Ik voel me moe maar het eten is ok. In de avond verveel ik me nog steeds een beetje. Ik vind nog een wedstrijdje op de bbc waar ik een uurtje naar kijk.

Wellicht verveel ik me ook een beetje omdat ik weet dat Sylwia en Tim voorlopig niet komen, ik zal ze missen maar we kunnen geen risico met Tim nemen. We hebben hem hier al twee keer gehad en hij zou zomaar al ziek kunnen zijn. Hij ziet er gezond uit dus we denken het niet maar we hebben risico genoeg genomen. Rond elf uur ga ik slapen en niet veel later neem ik een slaappilletje. Dag 3 is over.


donderdag 5 januari

Donderdag 5 januari


Om kwart voor acht word ik wakker gemaakt voor het ontbijt. Mijn biologische klok van 7 uur is er niet meer. Ik sliep de afgelopen periode langer dan normaal. Mijn eerste medicijnen staan ook alweer klaar op mijn nachtkast, vier pillen om precies te zijn. In het ontbijt heb ik weinig zin maar toch eet ik wat. Het is nog steeds dezelfde vrouw die het brengt en ze is het nieuwe jaar niet vrolijker begonnen dan het vorige. Bij andere mensen is ze altijd leuker denk ik maar dat moet ze zelf weten. Ik hoop haar in ieder geval nooit meer terug te zien als ik straks thuis ben.

De controles worden ook weer uitgevoerd, temperatuur, bloeddruk en pols. Ook moet ik even wegen.

Het is nog even de vraag of Tim kan komen. Hij is een klein beetje verkouden en er heerst momenteel een bacterie op de afdeling die gevaarlijk kan zijn voor kinderen onder de twee jaar en voor mensen die weinig weerstand hebben. Heb die bacterie ff de juiste plek gevonden, hij zal de tijd van zijn leven hebben.

Tim is vandaag voor het eerst bij oma, niet voor het eerst natuurlijk maar wel voor de hele dag. Ik ben benieuwd hoe het gaat dus ik bel haar even op. Het eerste wat ik hoor is een huilende Tim, blijkt dat ik hem wakker bel. Voor de rest gaat het goed en hij is mooi aan het spelen.

We overleggen wat over Tim, oma zegt dat hij niet echt snottert dus ze komen met z'n drieën. Tegen elven stappen ze in de auto.

De dokter komt nog even langs en zegt dat er weinig nieuws is. De chemo zal spoedig gestart worden en nadat de dokter vertrokken is komen niet veel later de verplegers met de zakjes chemo. Ik word weer vastgemaakt aan mijn paal, dat pokkeding. Maar ik zie het ook niet zitten om zelf die zakken de hele tijd boven mijn hoofd te houden dus het is noodzakelijk.

Ondertussen kijk ik ook nog true detective, de laatste aflevering. De verplegers gaan gewoon rustig door met wat ze moeten doen en laten me voor de rest met rust.

Om half twaalf komt mijn moeder binnen met Tim, mijn vader zet ze af bij de deur en rijdt alleen verder naar het bos, wat een galante man. Ik ben blij ze te zien, vooral Tim natuurlijk. Hij heeft lekker geslapen in de auto en is dus goed uitgerust. We blijven in de kamer, vanwege de bacterie wil ik niet  met hem de afdeling op. Hoe minder hij aanraakt hoe beter. We moeten hem dus vermaken op de kamer maar het lukt aardig, je zet een willekeurige stoel in het midden van de kamer en Tim tovert hem om tot loopstoel. Ik heb nog geen buurman dus er is ruimte genoeg.

Rond 1 uur zit de chemo er in voor vandaag en ik vraag of ik nog aangesloten moet zijn aan mijn paal. Als ik genoeg drink mag de paal in de hoek dus daar ga ik voor zorgen. Ik heb een papiertje waar ik kan turven hoeveel ik drink, vanaf morgen ga ik het bijhouden. Maar alles zodat ik niet met mijn paal hoef rond te lopen.

Mijn ouders en Tim vertrekken rond twee uur net nadat ik te horen heb gekregen dat ik een buurman krijg. Jammer maar het is eenmaal zo en wie weet is het wel leuk. Niet veel later komt hij binnen, hij heet toevallig Tim. We praten even over onze situatie en het is een leuke vent. Hij is 43 en heeft lymfeklier kanker. Hij is eigenlijk al vanaf januari aan het sukkelen maar in juli is de diagnose gesteld. Hij blijft hier een week en mag voor herstel naar een ziekenhuis in Hoofddorp.

Ik kijk wat tv, rtl7 en dan is het alweer bijna tijd voor het avondeten. Er staat bami op het menu, heb er niet echt goede herinneringen aan. De vorige keer kotste ik alles ervan uit maar ik eet toch alles op omdat het lekker is. Ondertussen krijg ik wat jeuk en lijkt mijn buik wel wat rood te worden. Ik trek nog niet aan de bel, misschien is het niks.

Ik zoek naar een nieuwe serie om te kijken, mijn buurman kijkt momenteel breaking bad. Ik ben jaloers op hem want die heb ik al gezien. Ik kan niet echt iets vinden als ik uit kom bij Captive. Op zichzelf staande afleveringen over verschillende gebeurtenissen op deze planeet.

Ik bel nog wat met het thuisfront, alles gaat goed.

Ik word ondertussen roder en roder en het begint behoorlijk te jeuken. De eerste bijwerking kondigt zich al snel aan. Het is vervelend, er zijn pilletjes die zogenaamd de jeuk moeten remmen. Ik slik ze wel maar veel lijkt het niet te helpen.

Na de slimste mens is er werkelijk waar niks meer op tv dus ik begin deze blog te schrijven. Tim is ondertussen lekker aan het janken in bed maar Sylwia geeft geen krimp en gaat niet naar hem toe. Morgen komen ze hopelijk langs want voor zaterdag staat er sneeuw in het weerbericht dus dan komen ze waarschijnlijk niet.

Zo zit dag 2 er ook alweer op, nog 26 te gaan.


4 januari

4 januari


Het is weer zover, na vijf en een halve week thuis mag ik me weer melden op afdeling 3b in het VU. Ik heb er weinig zin in maar het is voor mijn eigen bestwil. Ik heb het lekker gehad thuis maar toch dacht ik ook vaak aan deze periode die er nu aan komt. Weer een week of vier van huis op deze gesloten afdeling. Gelukkig was ik de kerstdagen thuis die ik samen met Sylwia en Tim kon doorbrengen. Tim wordt al een klein kereltje en de eerste stapjes zijn gezet. Hij loopt al langer met houvast maar de eerste stapjes los waren toch wel heel speciaal. Ik ben dankbaar dat ik dat heb mogen meemaken. Sylwia is sinds 2 januari weer aan het werk dus ik zal haar en Tim de komende weken wat minder zien. Sylwia gaat voorlopig drie dagen per week werken dus ze komen evengoed nog vaak genoeg langs.

Thuis zijn was ook niet altijd makkelijk, ik was vaak moe en ik had weinig energie. De gedachte in mijn achterhoofd dat deze kuur er nog aan kwam is was niet altijd prettig.

Ik voelde me verder ok en ben eigenlijk niet ziek geweest. Maar misschien ben ik ook moe omdat ik nu vier maanden niet werk. Er wordt me wel eens gevraagd of ik werken mis en het antwoord is ja. Je kan een, twee of drie weken vakantie hebben en zeggen dat het tekort is maar ik kan je vertellen dat vier maanden te veel is, voor mij wel dan. Ik heb niet echt veel gedaan deze tijd. 1 Uitje moet ik nog even opmerken, Az tegen Zenit, op uitnodiging nog wel en het was een onvergetelijke wedstrijd. Nogmaals bedankt.

Genoeg over thuis nu, ik kan nog veel meer vertellen over hoe ik 5 keer per week naar de dekamarkt wandel maar dat doe ik dus even lekker niet. Terug naar de realiteit. Ik ben in deze vijf weken 2 keer naar het VU geweest, voor bloedprikken en voor een punctie. Mijn bloed is super, er is complete remissie zoals ze dat zeggen, dus ik ben nu helemaal leukemie vrij. Evengoed heb ik deze transplantatie nodig, als ik dat niet doe is de kans dat het terugkomt in de eerste twee jaar 60-70 procent. Dus best wel noodzakelijk. Ook heb ik nog een afspraak gehad over de transplantatie. Van mijn ooms en tantes waren er twee geschikt. Maar ze moesten nog verder zoeken naar de zonen van hun maar dat is niet gedaan want de donor uit de donorbank is identiek aan mij en  dat is beter dan half identiek. De donor is gevonden en is gezond en waarschijnlijk zullen eerdaags de stamcellen worden afgenomen. Het is een vrouw uit 1988, dat is alles wat ik weet en meer kom ik ook niet te weten. Ze kan overal vandaan komen, dat is niet bekend.

Dat ik vandaag opgenomen zou worden wist ik al een week of vier. En ik weet ook hoe mijn behandeling er uit gaat zien en het valt niet mee. Morgen beginnen we met de chemobehandeling om de weg vrij te maken voor de nieuwe stamcellen. Vijf dagen lang duurt de chemo en het wordt waarschijnlijk pittiger dan de laatste keer. De eerste kuur was zwaar, door de koorts. De tweede kuur was gewoon te goed. Ik kan niet zeggen welke nou beter was. Het is makkelijk om te zeggen dat ik het liever heb als de tweede kuur maar ik heb me in die weken wel doodverveeld. De eerste kuur was ik erg ziek maar de tijd vloog voorbij, een komen en gaan van verplegers. Dus als ik het voor het zeggen heb dan graag iets er tussen in, zodat de tijd redelijk snel verloopt en ik ook nog wat kan rusten. Maar niemand die het weet, het is gewoon afwachten.

Na vijf dagen chemo volgt er een dag bestraling. Het is maar een half uurtje hoor dus dat valt wel mee. De bestraling krijg ik over mijn  hele lichaam, het is om verdwaalde cellen toch nog kapot te maken. En dan op dag zeven de transplantatie. Dat is gewoon wat bloed, ik weet niet hoeveel. Het bloed loopt gewoon in mijn infuus en de nieuwe stamcellen zullen zelf hun weg vinden naar mijn botten. Dan zit het er op, dacht je. Niet dus, na de chemo, bestraling en de transplantatie kom ik uiteraard in de dip en zal ik moeten aansterken. En na de transplantatie volgt er een periode van ongeveer 100 dagen medicijnen slikken om de nieuwe cellen op de juiste manier hun werk te laten doen. Die medicijnen zullen ook zwaar vallen. Ik heb geen idee hoeveel het er zijn maar ik zal dagelijks moe zijn, misselijk en een zware maag hebben (terwijl ze wel willen dat ik eet), dat is me tenminste verteld. Ook heb een lage weerstand en dat betekent dat ik niet in drukke ruimtes mag komen. Dus geen verjaardagen, niet in drukke winkelcentra, niet zwemmen en ga zo maar door. Honderd dagen, best lang. Aan de andere kant weet ik waar ik het voor doe, Sylwia en Tim. En ik moet eigenlijk ook niet zeuren en blij zijn dat dit allemaal mogelijk is.

En nu is het dus 4 januari en stappen we om kwart over negen in de auto. Gaan we weer zeggen we. toch is het weer anders dan de eerste twee keren.  De eerste kuur was Sylwia er de hele periode, de tweede kuur twee weken en deze derde kuur kan ze waarschijnlijk helemaal niet blijven. We zijn er verdrietig van maar het is helaas niet anders. Ik zal ze missen, vooral dat kleine druktemakertje natuurlijk. Uiteraard komen ze zo vaak als mogelijk op bezoek  maar het is nooit genoeg.

We parkeren de auto in het bos en lopen eerst naar de prikpoli om bloed af te laten nemen. Met wat vertraging gaan we nu naar de radiotherapie voor een introductie, het stelt allemaal niet zoveel voor. Na dit gesprek gaan we dus weer door naar afdeling 3b. Toch weer vreemd als je de deuren open doet en je ziet de bekende verplegers weer. Iedereen ontvangt je met open armen terwijl niemand hier wil zijn. We doen net of we blij zijn en iedereen vraagt vanzelfsprekend of het leuk was thuis. Nee, het was geen reet aan thuis zou je een keer moeten zeggen, kijken hoe ze dan reageren. Maar goed, ja hartstikke leuk was het thuis is het normale antwoord. Ik word naar mijn kamer gewezen waar nog een man is maar die gaat vandaag verhuizen naar een andere kamer zodat ik voor nu een privé kamer heb. We gaan zitten en vermaken ons met Tim. Er komen wat verplegers voor de controles en wat dokters en studenten met allerlei vragen waaronder hoe het thuis was. We gaan ook nog even kijken in kinderstad, nu mag ik nog de afdeling af omdat ik nog niet in behandeling is. Het is een leuke plek voor kinderen waar van alles te doen is.

Het is inmiddels al half drie en Sylwia gaat bijna weg. Er komt weer een verpleger binnen die mijn infuuslijn moet inbrengen. Ik besluit met Sylwia mee te lopen naar de deur en we nemen afscheid. Vrijdag komt ze weer want morgen werkt ze. Ik ben nu alleen en loop terug naar de afdeling om de infuuslijn in te laten brengen. Het lijntje gaat weer in de rechter bovenarm en ik vind het allemaal weer interessant. Een prikje hier en een sneetje voor het lijntje en dan zo en zo en alles zit er weer in. De twee uiteinden bungelen een beetje aan mijn bovenarm. Ik keer terug naar mijn kamer en ik begin deze blog te schrijven. Rond vijf uur ga ik naar beneden om te eten in het restaurant. Dat doe ik voor de eerste keer en het beviel me wel. Maar het zal waarschijnlijk bij deze ene keer blijven. Als ik terugkom op mijn kamer staat er ook avondeten op tafel maar ik raak het niet aan.

Waar ik de vorige kuur ben gebleven ga ik nu mee verder, zappen en appen en laptoppen. In de avond bel ik nog via skype naar Sylwia en kijk ik de slimste mens. Zo zit de eerste dag erop. Morgen begint de behandeling en ik ben er klaar voor.