14 en 15 november

14 en 15 november       80.4   kg


Maandag alweer en ik zit hier dus al weer bijna twee weken. Ik voel me slap vandaag, ben benieuwd wat mijn bloedwaarden zijn. Rond half negen wordt er bloed bij me afgenomen via mijn infuus. Rond het middaguur komen ze dan met mijn  bloedwaarden. Vandaag geen bezoek, iedereen is op zijn werk. Ik kijk uit het raam op de bouwplaats en zie vlak voor ons raam een grote kraan staan. Ik tel de kranen en zie er totaal vier staan. Dat schiet op. Het is een groot project en totaal loopt er rond de 35 man rond.

Rond tien uur komt dokter B binnen en zoals elke dag is er weinig nieuws, wel kan ze me vertellen dat ik vandaag wat vers bloed krijg omdat mijn waarden te laag zijn. Ik zal de cijfers voor mezelf houden, dat is voor jullie niet echt interessant. Van het verse bloed zal ik me waarschijnlijk wat sterker gaan voelen maar het betekent ook dat ik vanmiddag en vannacht aan mijn kar word gekoppeld.

Vandaag staat er weinig in de planning, gewoon weer de dag doorkomen op de afdeling. Sylwia gaat vandaag kijken bij kinderstad samen met Tim. Het is op de negende verdieping en ze is er nog nooit geweest. Ook wil ze graag naar de supermarkt maar het weer is dramatisch dus dat zit er niet in. We lopen met Tim op de afdeling, op de kamer verveelt hij zich een beetje en hij is gek op alle aandacht die hij krijgt van alle mensen.

Sylwia is een beetje aan het inpakken, morgen vertrekt ze voor even naar huis, waarschijnlijk tot vrijdag, wel komt ze nog een keer langs maar ze weet nog niet wanneer.

Het is inmiddels vier uur en Sylwia  gaat met Tim naar kinderstad. Ik relax wat en doe niet veel. De verpleegster komt met het bloed en sluit me aan aan mijn kar. Langzaam druppelt het bloed in me.

Als Sylwia even voor vijven terugkomt is ze lyrisch over kinderstad, dat ze daar niet eerder geweest is. Er is van alles te doen voor kinderen, je kan het zo gek niet verzinnen. Dat is voor herhaling vatbaar.

De rest van de avond gaat voorbij als vele andere en we sluiten de avond af met een film.


15 november            80.5 kg


Dinsdag, precies twee weken nu zit ik hier weer. Ben het best zat en ik denk dat ik hier nog wel een week of twee zit. Deze kuur is milder, daar ben ik blij mee, maar het duurt ook langer voor je uit de dip bent. Ik voel me iets beter als gister, mede door het bloed natuurlijk. Vandaag hebben we om half twee een gesprek over de stamceltransplantatie. Ik heb nog niet echt een idee hoe het er uit gaat zien dus ik ben wel benieuwd. Mijn ouders komen ook, hoe meer mensen het horen hoe beter. En ze nemen Sylwia mee terug.

De ochtend gaat voorbij en rond 1 uur brengt Sylwia Tim naar de opvang aan de overkant. We kunnen hem er niet bij hebben bij dit gesprek, daar zijn we het over eens. Als ze terugkomt rond kwart over 1 komt niet veel later dokter de Jong (die mij op 3 september opving toen ik voor het eerst werd opgenomen) op mijn kamer. Ik heb haar na de eerste opname in september niet meer gesproken, wel gezien maar daar bleef het bij. Ze vraagt of we naar de familiekamer willen komen want anders wordt het wat druk op mijn kamer. Er zijn ook nog twee studenten en een vrouw die zich bezig houdt met transplantaties. Dokter de Jong doet het woord en ze vertelt hoe een transplantatie werkt in een lichaam. Ik vat het even kort samen. Ze zorgen dat mijn afweercellen zo laag mogelijk zijn (dmv chemotherapie), het donorbloed word ingebracht en die moeten de eventuele nog aanwezige leukemiecellen dood maken en zorgen dat alle cellen die terug komen gezond zijn. Zoiets dus. Kijk, zij deed over dit ene zinnetje ongeveer een half uur, dus het is vrij kort samengevat. Ondertussen zijn ze ook nog steeds een geschikte donor aan het zoeken en het gaat niet gemakkelijk. Mijn broer en zus zijn niet geschikt, dat wisten jullie al. Mijn vader ook niet en tot nu is er ook niemand gevonden in de donorbank. Ze gaan nu zoeken bij de broers en zussen van mijn moeder mits ze willen meewerken. Ik wil nu alvast iedere oom en tante bedanken (als ze meewerken natuurlijk). Niet bij mijn vaders kant, de reden laat ik achterwege.

Ook kom ik erachter dat ik voorlopig nog niet klaar ben met de gehele behandeling. De chemo die bij de transplantatie hoort is ook zwaar vertelt ze. Dat was een beetje het einde van dit gesprek, over hoe de precieze behandeling gaat verlopen volgt nog een tweede gesprek. Dit gesprek ging vooral over hoe de transplantatie werkt.

We keren terug op de kamer en Sylwia haalt direct Tim op en niet veel later vertrekken ze naar huis. Ik ga sporten, drink koffie en lig daarna op bed en voel me belabberd, niet fysiek maar mentaal. Ik dacht op de goede weg te zijn maar weet het nu even niet meer zeker nu Sylwia en Tim er niet zijn, mijn steun en toeverlaten. Straks weer een opname, weer weg van huis. Weer weg van de bewoonde wereld, weer opgesloten. Ik blijf nog op bed liggen en denk na over wat er nog op me af gaat komen.

Een paar uur later is de knop alweer om, ik heb Sylwia gesproken en dat deed me goed. Ook zij zat na dit gesprek even stuk maar we beseffen allebei dat dit niet de tijd is om te treuren. We moeten samen sterk blijven, voor elkaar, voor Tim, voor iedereen die aan ons denkt en van ons houdt.

Het is nu acht uur in de avond en ik stop deze blog, de avond is voorspelbaar, zappen, lezen en nog meer zappen.



Reacties

Natuurlijk wil ik meewerken, Ruud.
Alles om jou weer beter te maken.
Hopelijk is er bij één van ons wel een match.

Moet de donor familie zijn? Anders zou ik ook heel graag meewerken. Bloedgroep AB-pos.
Heel veel sterkte maar weer!

De donor moet inderdaad familie zijn ron. May je kan je altijd aanmelden op matches.nl.

Daar heb ik gekeken, maar die site ligt eruit Ruud. Maar goed, ik zal duimendraaien dat er een familielid zal matchen :)

Reageren

Naam   E-mail Mijn url
Voer onderstaande code hiernaast in:
94c037
Onthoud mijn gegevens!